Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #FibrosiCistica Selezionata da @VertexPharma la molecola progettata per essere usata in combinazione con altri due correttori già in commercio. In Europa, la richiesta di autorizzazione verrà presentata verso la fine dell'anno. bit.ly/2IkG2gS pic.twitter.com/gw15mT6m7P
About 17 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #GocciadiSperanza una campagna che non rappresenta solo una raccolta fondi per lo #ScreeningNeonatale , ma anche un’opera di sensibilizzazione sulla #Leucodistrofiametacromatica . @voavoaonlus @fondazionemeyer bit.ly/2WOAijo
About 18 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare I pazienti sono i principali destinatari delle sperimentazioni cliniche ed è fondamentale che entrino a pieno titolo nei processi decisionali che le riguardano. #ClinicalTrials bit.ly/2XRTRbP pic.twitter.com/c4eYbnqgAa
About 20 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare È stato premiato dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, per il suo coraggio e per l’attività di ricerca sulla sua malattia genetica, la #progeria . Congratulazioni @SammyBasso bit.ly/2ISnbIW pic.twitter.com/Z82WJZd6ux
About 22 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
1 day ago.

Politiche socio-sanitarie

Il ministro Beatrice Lorenzin: “Passaggio storico per la sanità italiana”

ROMA – “Il premier ha firmato i nuovi LEA e il Nomenclatore delle protesi: passaggio storico per la sanità italiana”. Queste le dichiarazioni contenute in un tweet che il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, ha lanciato ieri sera sul suo profilo ufficiale: erano infatti ben 15 anni che le prestazioni sanitarie che le Regioni devono fornire non venivano rinnovate. I prossimi passaggi saranno quindi la registrazione della Corte dei Conti e la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale.

Il decreto è già stato firmato anche dal ministro dell’Economia Pier Carlo Padoan. Lo annuncia oggi il ministro della Salute Beatrice Lorenzin.

ROMA – Prosegue il conto alla rovescia per l'approvazione dei nuovi livelli essenziali di assistenza. “Il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri sui nuovi LEA, firmato lo scorso 22 dicembre dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, seguendo l’iter è stato firmato anche dal Ministro dell’Economia Pier Carlo Padoan. Il completamento dell’iter avverrà con la firma da parte del Presidente del Consiglio e, dopo la registrazione di rito della Corte dei Conti, ci sarà la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale” (Clicca qui per scaricare il DPCM sui LEA, del 12 gennaio 2017).

E’ stato presentato nei giorni scorsi, nell’ambito del convegno "Atassie pediatriche e Salute pubblica: dalla diagnosi alla presa in carico", il progetto di rete "Atassie pediatriche e Salute pubblica", coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità e finanziato dal Ministero della Salute, che vede coinvolti l’IRCCS Fondazione Santa Lucia con Enza Maria Valente, l’IRCSS Eugenio Medea con Renato Borgatti e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù con Enrico Bertini.

Bruxelles – Creazione di un network di centri di eccellenza europei che garantiscano accesso e continuità di cura, competenza, innovazione e una gestione del paziente appropriata, azioni concrete e campagne per incrementare l’awareness dei cittadini europei e delle istituzioni competenti sul tema del dolore cronico non oncologico. Sono alcune delle richieste che SIHA - Senior International Health Association - pone alle Istituzioni europee rispetto al tema del dolore cronico, portando avanti la sua campagna di sensibilizzazione anche attraverso eventi destinati a far conoscere ai decisori i contenuti della 'Carta Europea dei Diritti dei Cittadini Over 65 con Dolore Cronico', promossa dalla stessa SIHA.

L'Avviso pubblico che dà la possibilità di accedere a contributi economici alle famiglie abruzzesi che all'interno del proprio nucleo hanno un minore in età pediatrica affetto da malattia rara e che necessita di assistenza 24 ore su 24, ora è operativo: è stato pubblicato infatti sul portale della Regione Abruzzo nella sezione Avvisi.

“Nuove esenzioni e fondi per la Legge 167 sullo screening sono un grande passo avanti”

“Per i malati rari l’approvazione di questi LEA è importantissima, è un atto che attendono circa 15 anni – ha detto il direttore di Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, nel corso dell’audizione tenutasi oggi pomeriggio alla Commissione Affari Sociali della Camera sul tema dei nuovi LEA -  In 15 anni sono arrivate nuove metodiche per una diagnosi sempre più precoce, sono finalmente arrivate delle terapie, e altre arriveranno. Questo progresso è depotenziato se non trova un quadro legislativo coerente, e questo dipende proprio dai LEA. Solo con questi si può garantire che le conquiste mediche e diagnostiche diventino un diritto per tutto coloro che ne hanno bisogno, senza le distinzioni basate sull’appartenenza territoriale che oggi esistono. Fin quando questi nuovi LEA non saranno applicati queste divisioni rimarranno”.

Troppi i Paesi in cui i diritti dei malati rari sono ignorati

LIMA (PERÙ) – Come conciliare il diritto alla salute dei cittadini con l'elevatissimo costo che comporta il finanziamento di tutte le numerose malattie rare? È l'interrogativo che si pongono quattro esperti peruviani, in una lettera al direttore della Revista Peruana de Medicina Experimental y Salud Pública.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni