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Politiche socio-sanitarie

La proposta della Società Italiana Attività Regolatorie è già stata presentata al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, ai vertici dell'AIFA e a Farmindustria

ROMA – Tempi più brevi per la reale disponibilità sul mercato dei farmaci per le malattie più gravi: è la proposta della SIAR (Società Italiana Attività Regolatorie). In molti paesi europei, infatti,  i pazienti devono attendere un lungo periodo di tempo prima che i farmaci, approvati dalla Commissione Europea sulla base del parere positivo del CHMP e dell'EMA, siano realmente disponibili. La legislazione europea ha fornito molti strumenti per favorire la rapida disponibilità delle terapie, quando queste riguardano una grave malattia e vi è un bisogno medico non soddisfatto. Tuttavia, in molti casi queste intenzioni ammirevoli sono frustrate dal tempo richiesto dalle procedure nazionali per il rimborso, che sono obbligatorie per una vera e propria disponibilità democratica della terapia per i pazienti.

Binetti e Monchiero hanno chiesto alle associazioni di unire le forze: “Alleati per aggiornare subito i Lea”

 “I malati e le loro associazioni devono fare pressione sul ministero della Salute, sul governo e sul parlamento per ottenere ciò che gli spetta”, questa l'esortazione di Paola Binetti, deputata e presidente dell'intergruppo parlamentare sulle malattie rare, durante un incontro sulla fibrosi polmonare idiopatica organizzato dall'associazione Ama Fuori dal Buio ed ospitato dalla Camera dei deputati. La Binetti ha elencato quelle che sono le priorità dei prossimi mesi: “Occorre incalzare il ministro Lorenzin per chiedere conto dell'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza. Le discriminazioni basate sulla residenza dei malati sono intollerabili. Dobbiamo poi vedere cosa non sta andando nell'attuazione del Piano nazionale Malattie rare attualmente in vigore. È prioritario capire come migliorare il nuovo Piano che si occuperà di regolare la materia dal 2017 al 2020. La sua gestazione è fondamentale per la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie”. Il medico eletto nelle liste dell'Udc è poi tornata sul tema dei Lea: “Oggi sappiamo che il loro aggiornamento è fermo in Conferenza Stato-Regioni. Il testo dovrà essere poi approntato dal ministero della Salute per poi essere concordato con il dicastero dell'Economia. Una procedura lunghissima che non può essere ulteriormente aggravata da incomprensibili lungaggini”.

L'Istituto superiore di Sanità ha diffuso i dati del Registro nazionale

La Giornata mondiale delle Malattie rare spinge all'azione anche la politica. Il problema non è di secondaria importanza. Secondo i dati presentati oggi dall'Istituto superiore di Sanità i malati italiani sono esattamente 195492. Numero ottenuto dal censimento realizzato attraverso i dati del Registro Nazionale Malattie rare, che comprende 275 malattie individuali e 47 gruppi di patologie che hanno questo status. Le patologie più frequenti sono quelle ematologiche, che costituiscono il 15% delle segnalazioni raccolte, seguite dalle malformazioni e dalle patologie dello sviluppo con disabilità intellettuale. Al terzo posto le patologie dell'occhio.

Laura Bianconi (Ncd) invita il ministero della Salute ad avviare un tavolo tecnico con le Regioni

Un'interrogazione presentata dalla senatrice Laura Bianconi chiede al ministero della Salute di valutare l'istituzione di un “tavolo” tecnico sulla idrosadenite suppurativa (HS). Una patologia infiammatoria della pellem che causa la cronica infiammazione dell'epitelio follicolare, di cui ancora non si conosce l'esatta causa. Un problema che tende a diventare cronico e recidivo. Qui, vi avevamo parlato di una nuova terapia targata AbbVie e di una serie di informazioni relativi al problema.

Carmine Pinto, presidente Aiom, è stato audito dalla commissione Affari sociali di Montecitorio

La commissione Affari sociali della Camera sta portando avanti l'esame del testo unificato sull'istituzione e la regolamentazione dei Registri tumori. I componenti dell'organo di Montecitorio stanno portando avanti una serie di audizioni prima di riprendere il lavoro vero e proprio sul provvedimento.

In Italia l'aggiornamento è fermo da lunghi anni. La richiesta dell'Onu servirà a qualcosa?

Stampelle, sedie a rotelle o apparecchi acustici. I malati rari affetti da patologie invalidanti sono spesso costretti a confrontarsi con questi dispositivi. Ausili che hanno il merito di migliorare la qualità della vita del malato e, in alcuni casi, garantirne una maggiore autosufficienza. Oggetti che in Italia sono compresi in un elenco chiamato “nomenclatore tariffario”. Un documento, emanato dal ministero della Salute, che in Italia non viene aggiornato da oltre quindici anni. L'ultima versione approvata dal Dicastero risale infatti al 1999.

Lorenzin: “Nessun super-ticket. Restano in vigore le norme a tutela di cronici e invalidi”

Marcia indietro del ministro Beatrice Lorenzin sul “decreto appropriatezza”. La titolare della Salute ha spiegato che per i cittadini italiani non ci sarà nessun aumento dei ticket. L'esponente del Nuovo centrodestra è stata costretta a rivedere le posizioni della sua amministrazione dopo una pioggia di critiche arrivate da sindacati dei medici e associazioni dei pazienti. Tutti preoccupati per il restringimento delle maglie su centinaia e centinaia di esami diagnostici e prestazioni.



Practice to Policy® Health Awards

 Practice to Policy Health Awards

Practice to Policy® Health Awards è un premio bandito da Intercept Pharmaceuticals con l'obiettivo di sovvenzionare proposte e idee innovative mirate al sostegno delle persone affette da colangite biliare primitiva (CPB), una rara malattia autoimmune del fegato.

Le iscrizioni rimarranno aperte fino al 30 giugno 2017. Clicca QUI per ulteriori informazioni sull'iniziativa e sulle modalità di partecipazione.

 


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