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OssMalattieRare “Lavorare con le patologie più rare è qualcosa di davvero unico e motivante: l’obiettivo è riuscire a fare in modo che i pazienti ottengano diagnosi precoci e terapie adeguate.” La nostra intervista al Dott. Abdul Mullick di #KyowaKirin #RareDiseases bit.ly/2DbZcov pic.twitter.com/E2edL1n99D
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OssMalattieRare #RiprendoFiato Voci Sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica #IPF , partecipa il 23 settembre alla @RunningMilano con la Staffetta del Respiro. #vocisottacqua bit.ly/2MNVn8y pic.twitter.com/243qWl2MCC
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OssMalattieRare Incontro Italiano sulle #Lipodistrofie : la presentazione della neonata Associazione Italiana lipodistrofie #AILIP nelle parole di Valeria Corradin, Vicepresidente: “dobbiamo dare un nome corretto alla malattia” pic.twitter.com/rPoIKnzAId
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OssMalattieRare È in corso a Roma l'incontro Italiano sulle #Lipodistrofie . Un confronto sulle principali novità farmacologiche, i casi clinici più esemplificativi e sul problema della diagnosi. bit.ly/2PIGnL0 pic.twitter.com/k4Z4NBIP1I
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OssMalattieRare Un’opzione terapeutica importante per i bambini affetti da #leucemia linfoblastica acuta recidivante o refrattaria. Questo farmaco è un anticorpo bispecifico che fa leva sul sistema immunitario dell’organismo per combattere il cancro. bit.ly/2D8CYUn pic.twitter.com/N7UkJARlkz
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Politiche socio-sanitarie

Il testo dovrà ora tornare alla Camera: i partiti vogliono fare presto. Pronto fondo da 90 milioni

Il disegno di legge “Dopo di noi” si accinge a diventare una legge dello Stato. Il Senato ha approvato a larga maggioranza il testo in seconda lettura dopo aver apportato delle modifiche. Sarà quindi necessaria una terza lettura ma i gruppi parlamentari sembrano intenzionati a procedere con celerità senza votare nuovi emendamenti.
Il testo licenziato da Palazzo Madama mira al rispetto dei principi della Costituzione e della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea, e punta a favorire il benessere, l'inclusione sociale e l'autonomia delle persone con disabilità. Soggetti che possono essere affetti da una malattia rara.

Tra i temi discussi la sperimentazione clinica dei medicinali per uso umano e l’inserimento nei LEA delle prestazioni di controllo del dolore nella fase travaglio-parto

Il disegno di legge Lorenzin sulla riforma degli Ordini sanitari e le sperimentazioni cliniche è stato approvato ieri in prima lettura con 164 voti favorevoli, 27 contrari e 17 astensioni. La settimana scorsa, nella seduta precedente, l'Assemblea di Palazzo Madama aveva già approvato i primi tre articoli del provvedimento, tra cui la delega al Governo per la revisione della disciplina in materia di sperimentazione clinica dei medicinali per uso umano e l’inserimento nei Livelli essenziali di assistenza (LEA), dei quali è tanto atteso il rinnovo (che dovrebbe portare anche all’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare), delle prestazioni di controllo del dolore nella fase travaglio-parto, oltre ad alcuni Ordini del giorno che impegnavano il governo sia nell'istituzione di nuovi Ordini professionali in ambito sanitario con più di 20mila iscritti, sia nel riconoscimento dell'ingegneria clinica come professione sanitaria. Nella seduta di ieri, invece, sono stati poi approvati i restanti 11 articoli con alcune modifiche.

BRUXELLES (BELGIO) – Il Gruppo di Esperti sulle Malattie Rare della Commissione Europea, nel corso dell'ultima riunione del 5 e 6 aprile, ha affrontato diversi temi. Particolare rilevanza ha avuto quello dell'incorporazione delle malattie rare nelle politiche e nei servizi sociali. Ecco le dieci raccomandazioni che il Comitato ha indirizzato alla Commissione Europea e agli Stati membri.

Il papà di una bambina affetta da atrofia muscolare spinale invita i beneficiari a fare gioco di squadra

La regione Abruzzo ha erogato i fondi destinati ai caregiver, le persone che assistono malati in gravi condizioni. Una decisione di cui potranno usufruire anche le famiglie dei malati rari. A fare pressioni sull'amministrazione regionale era stato infatti Andrea Sciarretta, presidente della Onlus Progetto Noemi e papà della piccola di tre anni di Guardiagrele (Chieti) affetta dalla Atrofia muscolare spinale (Sma 1).

A dichiararlo è stata la senatrice Pd, Laura Fasiolo. Il condizionale è però d'obbligo. Troppi i rinvii

Il governo sembra intenzione a comprendere nei nuovi Livelli essenziali di assistenza la sarcoidosi, una malattia rare che coinvolge e colpisce diversi organi. Il condizionale è d'obbligo se si considera che sono mesi che il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, rassicura circa l'aggiornamento dei Lea. Elenco da cui sono escluse la quasi totalità delle malattie rare. Il provvedimento di aggiornamento è vittima di continui rimpalli istituzionali e sul suo destino incombe anche la “manovra alternativa” annunciata dal ministro dell'Economia, Pier Carlo Padoan.

Silvia Giordano, deputata del Movimento 5 stelle, chiede al ministro Lorenzin di tutelare malati

Un'interrogazione indirizzata al ministro della Salute chiede di sapere se sia in Italia sia disponibile il farmaco a base di acido chenodeossicolico per la terapia della xantomatosi cerebro-tendinea. A presentarla a Montecitorio è stata Silvia Giordano, deputata del Movimento 5 stelle. L'atto chiede inoltre al governo di illustrare quali siano le iniziative adottate per tutelare il diritto alle cure dei pazienti affetti da questa patologia rara.

Abbandonata dalle Istituzioni e dal servizio sanitario, per lei la deputata Brignone chiede al Ministro Lorenzin di prendere provvedimenti

Vincenza Sicari, una splendida carriera da maratoneta alle spalle (ha vinto ben cinque medaglie ed è arrivata ventinovesima all’Olimpiade di Pechino), ha 37 anni e dal 2013 è affetta da una malattia neurodegenerativa ancora sconosciuta, e quindi al momento senza alcuna possibilità di cura.
Proprio sul caso sfortunato della maratoneta lodigiana, nella seduta parlamentare di giovedì 31 marzo 2016, è stata presentata alla Camera l’interrogazione a risposta in Commissione 5-08292 della deputata Beatrice Brignone (Misto-Alternativa Libera possibile).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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