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OssMalattieRare SMA attenzione allo screening neonatale. Il Prof. Danilo Tiziano: "Comunicare la malattia alla famiglia è la fase più delicata". Il punto sul progetto pilota per lo screening della SMA e su cosa ne conseguirà. Tutti i dettagli qui: bit.ly/2NkAjdG pic.twitter.com/VNTZPJMvew
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
1 day ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
4 days ago.
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
12 days ago.
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
13 days ago.

Politiche socio-sanitarie

Suicidio e stati morbosi rilevanti - Grafico IstatNel frattempo, la proposta di legge sul testamento biologico giace in fase di stallo alla Camera

Nel triennio 2011-2013, nel nostro Paese sono stati registrati 12.877 suicidi (10.065 uomini e 2.812 donne): in 737 di questi casi è stata ufficialmente certificata la presenza di patologie fisiche rilevanti che potrebbero aver influenzato una scelta estrema come quella di togliersi la vita. Questo è il dato più allarmante che proviene dal nuovo studio Istat sulla relazione tra malattia e suicidio, un'indagine che, seppure in modo indiretto, si inserisce con forza nell'ambito dell'acceso dibattito che in questi tempi sta animando la politica e l'opinione pubblica italiane, quello relativo alla delicata questione del biotestamento.

“Recentemente a Barcellona si è discusso come sviluppare il settore dei farmaci pediatrici: i benefici del regolamento relativo a questi farmaci si possono accompagnare a quelli che già esistono per i farmaci orfani”, ha detto Simona Bellagambi, rappresentante UNIAMO FIMR Onlus nel Consiglio delle Alleanze di EURORDIS. “Da qui una consultazione pubblica che si può trovare sul sito di EURORDIS, che vi invito a visitare”.

È stata approvata dall’Aula del Senato la mozione bipartisan presentata dalla Senatrice Maria Rizzotti e firmata da molti componenti della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato che sancisce l’impegno del Governo a “valutare l'utilità e la possibilità di impegnare e destinare le risorse economiche e ad adottare tutte le misure, anche attraverso accordi all'interno della Conferenza Stato-Regioni, al fine di assicurare l'uniformità di trattamento su tutto il territorio nazionale per l'esenzione dal ticket, riservata già da alcune Regioni, alle portatrici di mutazioni patogenetiche dei geni BRCA1 e BRCA2, garantendo il rispetto del diritto alla salute sancito dall'articolo 32 della Costituzione”.

“Ci sono ancora molte differenze nell’applicazione del diritto a diagnosi e cura. È terribile dire a un paziente che una cura non presente nel suo Paese, ma presente nel Paese vicino, non gli verrà rimborsata”. La denuncia arriva da Simona Bellagambi, rappresentante UNIAMO FIMR Onlus nel Consiglio delle Alleanze di EURORDIS.

Secondo il testo, presentato sia alla Camera che al Senato, è urgente definire l'elenco delle patologie da sottoporre a screening neonatale obbligatorio. Gli indicatori di monitoraggio dei Lea, inoltre, evidenziano ancora troppe differenze fra le regioni

ROMA – Il Piano nazionale delle malattie rare deve essere aggiornato, e occorre definire l'elenco delle patologie da sottoporre a screening neonatale obbligatorio, sulla base dei più recenti progressi scientifici. Sono i punti principali della mozione presentata il 24 febbraio, sia alla Camera che al Senato, dalla presidente dei senatori Area popolare Ndc – Centristi per l'Europa Laura Bianconi e dall'onorevole Paola Binetti, deputata del gruppo Udc. Un altro tema su cui il testo impegna il Governo è la promozione della ricerca sul piano farmacologico.

Roma - "Ottimo l’impegno del Ministro a vigilare sull’applicazione dei nuovi LEA. Ci auguriamo però che questo impegno includa anche una massima attenzione sull’applicazione della legge 167/2016 per lo screening metabolico allargato, che proprio attraverso i LEA sarà finanziata in massima parte". Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, commenta le dichiarazioni fatte oggi dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin su Radio Uno.

Il ministro Beatrice Lorenzin: “Passaggio storico per la sanità italiana”

ROMA – “Il premier ha firmato i nuovi LEA e il Nomenclatore delle protesi: passaggio storico per la sanità italiana”. Queste le dichiarazioni contenute in un tweet che il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, ha lanciato ieri sera sul suo profilo ufficiale: erano infatti ben 15 anni che le prestazioni sanitarie che le Regioni devono fornire non venivano rinnovate. I prossimi passaggi saranno quindi la registrazione della Corte dei Conti e la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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