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OssMalattieRare #Emofilia A, presentati al Congresso #ISTH2019 le nuove analisi degli studi di Fase III HAVEN: benefici a lungo termine per quanto riguarda la sicurezza, l’efficacia e la qualità della vita. @isth bit.ly/2Y5tQt2
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OssMalattieRare Un nuovo bando europeo per i finanziamenti a favore delle #ERN , le reti di riferimento europee. L’obiettivo è quello di promuovere lo sviluppo dei registri per le #malattierare . Il termine per la presentazione: 10 settembre 2019. @ern_reconnet bit.ly/2LUA2NV
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OssMalattieRare L'associazione #TarlovItaliaOnlus lotta da anni affinché questa patologia venga inserita nei #LEA e nel Registro Nazionale #MalattieRare : anche l'ultima richiesta, avanzata a marzo insieme ad AMASTI, è caduta nel vuoto. #Tarlov #RareDiseases bit.ly/2YVCGqj pic.twitter.com/RfJ0FbS0CB
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OssMalattieRare Online il bando della V edizione di “Uno Sguardo Raro”, il festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare . Il bando, a iscrizione gratuita, è aperto a tutti e prevede 6 categorie. bit.ly/2NWYy3A #UnoSguardoRaro #FilmFestival #RareDiseases pic.twitter.com/ir0VIsknYd
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Orgoglio, ma anche grande responsabilità, per essere stati tra i primi in Europa ad essere coinvolti in un progetto pilota così importante». L’intervista a Giuseppe Banfi, AD di @biogen Italia. youtu.be/RqsaidNxCQ0 pic.twitter.com/bjimNMpaFT
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Politiche socio-sanitarie

Il federalismo sanitario del nostro paese pesa anche sui malati di Emofilia. Sono infatti solo 11 le Regioni che attualmente hanno una legge specifica che consente il trattamento a domicilio delle persone affette da questa malattia, una coagulopatia che può presentarsi sotto forme molto differenti, più o meno gravi. Nelle altre i malati sono costretti, se vogliono seguire la terapia di profilassi, a frequenti e anche lunghi viaggi verso i centri dove la terapia, disponibile ora solo per via endovenosa, viene effettuata.     

Ci sono finalmente i 100 milioni di euro più volte chiesti dai malati di Sla per interventi a favore dell’assistenza. La decisione è stata presa ieri durante i lavori della Camera sulla Legge di Stabilità. L’Aisla – Associazione Italiana Sla presieduta da Mario Melazzini ha espresso oggi in una nota la sua soddisfazione per il riusultato raggiunto e un sentito ringraziamento soprattutto verso quei malati che,  lo scorso 16 novembre, nonostante le loro condizioni hanno sfidato la pioggia per trovarsi a protestare sotto la sede del Ministero dell’Economia.

Finalmente potrebbero essere trovati i fondi necessari a garantire ai malati di SLA una migliore assistenza, la principale richiesta dei malati e dei loro familiari. Dopo la giornata di protesta dello scorso 16 novembre, che ha visto alcuni malati protestare all’aperto davanti al ministero dell’Economia, nonostante la pioggia e nonostante le gravi difficoltà che la malattia comporta, qualche cosa sembra infatti essersi mosso. In particolare l’On. Marco Milanese, deputato Pdl, ha presentato un emendamento in commissione Bilancio della Camera affinché vengano almeno reperiti dei fondi per gli interventi più urgenti.

Torino si è aggiunta agli oltre 70 Comuni italiani che, con diverse modalità, hanno già dato il loro sì all’istituzione di un registro dei testamenti biologici, accogliendo l’iniziativa promossa dalle associazioni Luca CoscioniA buon Diritto. Il consiglio comunale della città ha approvato ieri la delibera di iniziativa popolare promossa dalla associazione Adelaide Aglietta, che ha raccolto oltre 2 mila firme. A darne notizia è una nota dell’Associazione Coscioni.

I malati di Sla reclamano maggiore attenzione e lo fanno, come già qualche anno fa, scendendo in piazza ed andando a manifestare davanti alla sede del Ministero dell’Economia. Chiedono maggiori risorse finanziarie, l’approvazione dei nuovi Lea, troppe volte rimandati a causa della mancata copertura finanziarie a l’entrata in vigore del nuovo nomenclatore degli ausili e delle protesi.
”L'iniziativa è per noi e per i milioni di malati gravi, invalidi e non autosufficienti che non possono più aspettare – dicono gli organizzatori, che già pochi giorni fa avevano inviato ai ministeri competenti una lettera aperta – Saremo in tanti, provenienti da tutta Italia, in carrozzina e in barella, pronti a rivendicare il diritto alla salute e ad una vita dignitosa, sancito dalla Costituzione, che non può essere oggetto di contrattazione o di tagli scriteriati”.

Pubblichiamo oggi una lettera scritta da due malati di SLA che chiedono, come da molti anni ormai, che vengano approvati i nuovi LEA - Livelli Essenziali di Assistenza e il relativo nuovo nomenclatore tariffario degli ausili e delle protesi che permetterebbe, senza i percorsi difficoltosi e regionalizzati che ci sono ora, di avere degli ausili indispensabili per poter continuare a comunicare, come i comunicatori a puntamento oculare, o altri presidi sanitari indispensabili per la vita del malato.

Gli esperti napoletano lanciano un appello alla Regione Campania a favore di chi è affetto da talassemia. Circa 500 ammalati nella sola Campania sono costretti, per curarsi, ad emigrare in altre regioni d'Italia. In una nota diffusa alle redazioni si sostiene che "in Campania esistono ottimi centri specializzati per assicurare cure efficaci ma le prestazioni sono ridotte al'osso per mancanza di sovvenzionamenti da parte della regione".



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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