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Politiche socio-sanitarie

In Italia ci sono oltre un milione e mezzo di persone, in gran parte bambini, affetti da malattie rare. La stima è quella fatta nel 2004 dal progetto Orphanet – Italia, attualmente coordinato dal Prof. Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma. Il dato è riferito al 2004, oggi, grazie ad una maggiore sopravvivenza per alcune malattie rare e grazie a un miglioramento nei meccanismi della diagnosi, il numero potrebbe essere sensibilmente aumentato. Dietro ad ognuno di questi malati c’è una rete familiare dedita all’assistenza e, stando ai dati presentati oggi dall’Isfol nel convegno nazionale “Costi sociali e bisogni assistenziali nelle Malattie Rare”, si tratta di famiglie la cui vita è stravolta dalla malattia, tanto a livello emotivo quanto economico e lavorativo. Lo studio, primo nel suo genere in Italia, è stato condotto dall'Istituto per gli Affari Sociali (IAS), in collaborazione con la Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo-FIMR Onlus, Orphanet-Italia e Farmindustria, per rilevare i bisogni assistenziali, i costi sociali ed economici di questi malati e del le loro famiglie per contribuire a specifiche misure di sostegno.     

Oltre 2.700 pazienti iscritti nell'apposito Registro regionale per le esenzioni, 262 malattie rare poste sotto attenzione, con 62 specialisti che seguono anche specifiche linee di ricerca riguardanti il meccanismo di insorgenza della malattia, la personalizzazione del quadro clinico ed i possibili trattamenti innovativi, oltre 800 accessi per orientamento e guida e 226 nuclei familiari seguiti in due anni. Sono questi i numeri dello Sportello Malattie Rare istituito da due anni presso la Fondazione Policlinico di Milano e presentati nel corso di un convegno svoltosi ieri in occasione dei due anni di attività.

Entro marzo del 2011 l’Umbria potrebbe vedere finalmente attiva la banca per la raccolta e la conservazione di cellule staminali ematopoietiche derivanti da cordone ombelicale. La notizia è stata dato oggi dalla presidente della Giunta Regionale Catiuscia Marini che ha colto l’occasione di una interrogazione presentata dal consigliere Alfredo De Sio del Pdl per fare il punto sullo stato di avanzamento delle procedure per l’entrata in funzione di questa banca la cui nascita era stata stabilita nel 2008 e che dovrà nascere all’interno dell’azienda ospedaliera di Terni.

Il federalismo sanitario del nostro paese pesa anche sui malati di Emofilia. Sono infatti solo 11 le Regioni che attualmente hanno una legge specifica che consente il trattamento a domicilio delle persone affette da questa malattia, una coagulopatia che può presentarsi sotto forme molto differenti, più o meno gravi. Nelle altre i malati sono costretti, se vogliono seguire la terapia di profilassi, a frequenti e anche lunghi viaggi verso i centri dove la terapia, disponibile ora solo per via endovenosa, viene effettuata.     

Ci sono finalmente i 100 milioni di euro più volte chiesti dai malati di Sla per interventi a favore dell’assistenza. La decisione è stata presa ieri durante i lavori della Camera sulla Legge di Stabilità. L’Aisla – Associazione Italiana Sla presieduta da Mario Melazzini ha espresso oggi in una nota la sua soddisfazione per il riusultato raggiunto e un sentito ringraziamento soprattutto verso quei malati che,  lo scorso 16 novembre, nonostante le loro condizioni hanno sfidato la pioggia per trovarsi a protestare sotto la sede del Ministero dell’Economia.

Finalmente potrebbero essere trovati i fondi necessari a garantire ai malati di SLA una migliore assistenza, la principale richiesta dei malati e dei loro familiari. Dopo la giornata di protesta dello scorso 16 novembre, che ha visto alcuni malati protestare all’aperto davanti al ministero dell’Economia, nonostante la pioggia e nonostante le gravi difficoltà che la malattia comporta, qualche cosa sembra infatti essersi mosso. In particolare l’On. Marco Milanese, deputato Pdl, ha presentato un emendamento in commissione Bilancio della Camera affinché vengano almeno reperiti dei fondi per gli interventi più urgenti.

Torino si è aggiunta agli oltre 70 Comuni italiani che, con diverse modalità, hanno già dato il loro sì all’istituzione di un registro dei testamenti biologici, accogliendo l’iniziativa promossa dalle associazioni Luca CoscioniA buon Diritto. Il consiglio comunale della città ha approvato ieri la delibera di iniziativa popolare promossa dalla associazione Adelaide Aglietta, che ha raccolto oltre 2 mila firme. A darne notizia è una nota dell’Associazione Coscioni.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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