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Politiche socio-sanitarie

Finalmente potrebbero essere trovati i fondi necessari a garantire ai malati di SLA una migliore assistenza, la principale richiesta dei malati e dei loro familiari. Dopo la giornata di protesta dello scorso 16 novembre, che ha visto alcuni malati protestare all’aperto davanti al ministero dell’Economia, nonostante la pioggia e nonostante le gravi difficoltà che la malattia comporta, qualche cosa sembra infatti essersi mosso. In particolare l’On. Marco Milanese, deputato Pdl, ha presentato un emendamento in commissione Bilancio della Camera affinché vengano almeno reperiti dei fondi per gli interventi più urgenti.

Torino si è aggiunta agli oltre 70 Comuni italiani che, con diverse modalità, hanno già dato il loro sì all’istituzione di un registro dei testamenti biologici, accogliendo l’iniziativa promossa dalle associazioni Luca CoscioniA buon Diritto. Il consiglio comunale della città ha approvato ieri la delibera di iniziativa popolare promossa dalla associazione Adelaide Aglietta, che ha raccolto oltre 2 mila firme. A darne notizia è una nota dell’Associazione Coscioni.

I malati di Sla reclamano maggiore attenzione e lo fanno, come già qualche anno fa, scendendo in piazza ed andando a manifestare davanti alla sede del Ministero dell’Economia. Chiedono maggiori risorse finanziarie, l’approvazione dei nuovi Lea, troppe volte rimandati a causa della mancata copertura finanziarie a l’entrata in vigore del nuovo nomenclatore degli ausili e delle protesi.
”L'iniziativa è per noi e per i milioni di malati gravi, invalidi e non autosufficienti che non possono più aspettare – dicono gli organizzatori, che già pochi giorni fa avevano inviato ai ministeri competenti una lettera aperta – Saremo in tanti, provenienti da tutta Italia, in carrozzina e in barella, pronti a rivendicare il diritto alla salute e ad una vita dignitosa, sancito dalla Costituzione, che non può essere oggetto di contrattazione o di tagli scriteriati”.

Pubblichiamo oggi una lettera scritta da due malati di SLA che chiedono, come da molti anni ormai, che vengano approvati i nuovi LEA - Livelli Essenziali di Assistenza e il relativo nuovo nomenclatore tariffario degli ausili e delle protesi che permetterebbe, senza i percorsi difficoltosi e regionalizzati che ci sono ora, di avere degli ausili indispensabili per poter continuare a comunicare, come i comunicatori a puntamento oculare, o altri presidi sanitari indispensabili per la vita del malato.

Gli esperti napoletano lanciano un appello alla Regione Campania a favore di chi è affetto da talassemia. Circa 500 ammalati nella sola Campania sono costretti, per curarsi, ad emigrare in altre regioni d'Italia. In una nota diffusa alle redazioni si sostiene che "in Campania esistono ottimi centri specializzati per assicurare cure efficaci ma le prestazioni sono ridotte al'osso per mancanza di sovvenzionamenti da parte della regione".

La Regione Toscana, da sempre molto attiva nel campo della diagnosi e della cura delle malattie rare, ha deliberato proprio questa mattina di mettere in campo 100 mila euro per riorganizzare la rete regionale delle malattie rare pediatriche, che contano la maggior parte di quelle esistenti. Grazie a questo finanziamento e alla delibera della Regione al  Meyer di Firenze nascerà il Centro Centro regionale per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle malattie rare pediatriche (CMRP). Che la scelta cada su questo ospedale non stupisce, si tratta di uno dei presidi  pediatrici italiani con il maggior numero di pazienti, accreditato per la cura e la diagnosi di moltissime malattie rare e che ogni anno si distingue con qualche scoperta importante. Da poco, ad esempio, l’ospedale ha brevettato un marcatore specifico per la diagnosi della Tirosinemia, una malattia metabolica che può essere curata solo se si interviene subito dopo la nascita. Inoltre, come dimostrano i dati segnalati dal Registro Regionale Malattie Rare, il Meyer, con  1.283 casi segnalati, è secondo solo a Le Scotte di Siena (1.704 casi). Al terzo posto per numero di segnalazioni il Careggi di Firenze (1.184) e poi  978 al Santa Chiara di Pisa, 278 allo Stella Maris di Pisa, 81 all'ospedale Versilia e 139 sparsi su in altri presidi ospedalieri della regione.

Sollecitato dalla Senatrice Dorina Bianchi il Ministro Fazio apre alla costruzione di un sistema di monitoraggio ma la strada verso l'inserimento nei Lea è ancora lunga

Oramai da molti anni si attende che il Ministero della Salute aggiorni l’elenco delle patologie rare esenti da ticket. Attualmente le patologie che godono di questo regime grazie al decreto 279/2001 sono circa 600, una goccia nel mare delle oltre 7000 malattie rare conosciute al mondo anche alcune sono rarissime non si conoscono casi nel nostro paese. Tra le malattie rare non ancora riconosciute c’è la sindrome di Sjögren una malattia cronica autoimmune caratterizzata dalla disfunzione e dalla distruzione delle ghiandole esocrine, associate a infiltrati linfocitari e iperattività immunitaria. Le ghiandole salivari e lacrimali sono le più colpite; questo comporta secchezza del cavo orale e degli occhi. La malattia colpisce in maniera particolare le donne tra i 40 e i 50 anni ma non mancano casi in cui l’esordio si verifica in età giovanile. In Italia ci sono almeno due associazioni di pazienti affetti da questa malattia, una in Veneto, l’ANIMaSS – Associazione Italiana Malati della Sindrome di Sjogren, e un in Abruzzo, l’APAI – Associazione Patologie Autoimmuni Internazionale.



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