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OssMalattieRare #FibrosiCistica Selezionata da @VertexPharma la molecola progettata per essere usata in combinazione con altri due correttori già in commercio. In Europa, la richiesta di autorizzazione verrà presentata verso la fine dell'anno. bit.ly/2IkG2gS pic.twitter.com/gw15mT6m7P
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OssMalattieRare #GocciadiSperanza una campagna che non rappresenta solo una raccolta fondi per lo #ScreeningNeonatale , ma anche un’opera di sensibilizzazione sulla #Leucodistrofiametacromatica . @voavoaonlus @fondazionemeyer bit.ly/2WOAijo
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OssMalattieRare I pazienti sono i principali destinatari delle sperimentazioni cliniche ed è fondamentale che entrino a pieno titolo nei processi decisionali che le riguardano. #ClinicalTrials bit.ly/2XRTRbP pic.twitter.com/c4eYbnqgAa
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OssMalattieRare È stato premiato dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, per il suo coraggio e per l’attività di ricerca sulla sua malattia genetica, la #progeria . Congratulazioni @SammyBasso bit.ly/2ISnbIW pic.twitter.com/Z82WJZd6ux
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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Politiche socio-sanitarie

Esenzione per le ‘nuove’ malattie rare rimandata a settembre

Attesi da quindici anni, sono finalmente arrivati i Nuovi Lea (Livelli essenziali di assistenza), cioè le prestazioni e i servizi che il SSN deve garantire a tutti i cittadini in maniera uniforme sul territorio.  E’ di ieri sera, infatti, la pubblicazione ufficiale in Gazzetta del 18 marzo 2017.
“La pubblicazione dei Lea in Gazzetta - commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Omar - Osservatorio Malattie Rare - è l’ultimo passo di un iter di approvazione lungamente atteso.  Occorre però non confondere un successo della politica e il formale completamento di un iter con la reale soddisfazione dei bisogni dei cittadini. Ciò che i malati rari, e come loro tanti cittadini attendono, non è il perfezionamento di un atto ma l’applicazione dei contenuti. Attendono di vedersi erogare prestazioni dalle proprie Asl, di vedere i figli neonati sottoposti a screening neonatale metabolico allargato indipendentemente dal luogo di nascita, aspettano impazienti gli ausili necessari a una vita migliore. Rispetto alla soddisfazione di questi bisogni di salute la pubblicazione in Gazzetta rappresenta solamente il punto zero, la base di partenza, non il punto di arrivo”.  

Suicidio e stati morbosi rilevanti - Grafico IstatNel frattempo, la proposta di legge sul testamento biologico giace in fase di stallo alla Camera

Nel triennio 2011-2013, nel nostro Paese sono stati registrati 12.877 suicidi (10.065 uomini e 2.812 donne): in 737 di questi casi è stata ufficialmente certificata la presenza di patologie fisiche rilevanti che potrebbero aver influenzato una scelta estrema come quella di togliersi la vita. Questo è il dato più allarmante che proviene dal nuovo studio Istat sulla relazione tra malattia e suicidio, un'indagine che, seppure in modo indiretto, si inserisce con forza nell'ambito dell'acceso dibattito che in questi tempi sta animando la politica e l'opinione pubblica italiane, quello relativo alla delicata questione del biotestamento.

“Recentemente a Barcellona si è discusso come sviluppare il settore dei farmaci pediatrici: i benefici del regolamento relativo a questi farmaci si possono accompagnare a quelli che già esistono per i farmaci orfani”, ha detto Simona Bellagambi, rappresentante UNIAMO FIMR Onlus nel Consiglio delle Alleanze di EURORDIS. “Da qui una consultazione pubblica che si può trovare sul sito di EURORDIS, che vi invito a visitare”.

È stata approvata dall’Aula del Senato la mozione bipartisan presentata dalla Senatrice Maria Rizzotti e firmata da molti componenti della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato che sancisce l’impegno del Governo a “valutare l'utilità e la possibilità di impegnare e destinare le risorse economiche e ad adottare tutte le misure, anche attraverso accordi all'interno della Conferenza Stato-Regioni, al fine di assicurare l'uniformità di trattamento su tutto il territorio nazionale per l'esenzione dal ticket, riservata già da alcune Regioni, alle portatrici di mutazioni patogenetiche dei geni BRCA1 e BRCA2, garantendo il rispetto del diritto alla salute sancito dall'articolo 32 della Costituzione”.

“Ci sono ancora molte differenze nell’applicazione del diritto a diagnosi e cura. È terribile dire a un paziente che una cura non presente nel suo Paese, ma presente nel Paese vicino, non gli verrà rimborsata”. La denuncia arriva da Simona Bellagambi, rappresentante UNIAMO FIMR Onlus nel Consiglio delle Alleanze di EURORDIS.

Secondo il testo, presentato sia alla Camera che al Senato, è urgente definire l'elenco delle patologie da sottoporre a screening neonatale obbligatorio. Gli indicatori di monitoraggio dei Lea, inoltre, evidenziano ancora troppe differenze fra le regioni

ROMA – Il Piano nazionale delle malattie rare deve essere aggiornato, e occorre definire l'elenco delle patologie da sottoporre a screening neonatale obbligatorio, sulla base dei più recenti progressi scientifici. Sono i punti principali della mozione presentata il 24 febbraio, sia alla Camera che al Senato, dalla presidente dei senatori Area popolare Ndc – Centristi per l'Europa Laura Bianconi e dall'onorevole Paola Binetti, deputata del gruppo Udc. Un altro tema su cui il testo impegna il Governo è la promozione della ricerca sul piano farmacologico.

Roma - "Ottimo l’impegno del Ministro a vigilare sull’applicazione dei nuovi LEA. Ci auguriamo però che questo impegno includa anche una massima attenzione sull’applicazione della legge 167/2016 per lo screening metabolico allargato, che proprio attraverso i LEA sarà finanziata in massima parte". Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, commenta le dichiarazioni fatte oggi dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin su Radio Uno.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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