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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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Politiche socio-sanitarie

Secondo il testo, presentato sia alla Camera che al Senato, è urgente definire l'elenco delle patologie da sottoporre a screening neonatale obbligatorio. Gli indicatori di monitoraggio dei Lea, inoltre, evidenziano ancora troppe differenze fra le regioni

ROMA – Il Piano nazionale delle malattie rare deve essere aggiornato, e occorre definire l'elenco delle patologie da sottoporre a screening neonatale obbligatorio, sulla base dei più recenti progressi scientifici. Sono i punti principali della mozione presentata il 24 febbraio, sia alla Camera che al Senato, dalla presidente dei senatori Area popolare Ndc – Centristi per l'Europa Laura Bianconi e dall'onorevole Paola Binetti, deputata del gruppo Udc. Un altro tema su cui il testo impegna il Governo è la promozione della ricerca sul piano farmacologico.

Roma - "Ottimo l’impegno del Ministro a vigilare sull’applicazione dei nuovi LEA. Ci auguriamo però che questo impegno includa anche una massima attenzione sull’applicazione della legge 167/2016 per lo screening metabolico allargato, che proprio attraverso i LEA sarà finanziata in massima parte". Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, commenta le dichiarazioni fatte oggi dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin su Radio Uno.

Il ministro Beatrice Lorenzin: “Passaggio storico per la sanità italiana”

ROMA – “Il premier ha firmato i nuovi LEA e il Nomenclatore delle protesi: passaggio storico per la sanità italiana”. Queste le dichiarazioni contenute in un tweet che il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, ha lanciato ieri sera sul suo profilo ufficiale: erano infatti ben 15 anni che le prestazioni sanitarie che le Regioni devono fornire non venivano rinnovate. I prossimi passaggi saranno quindi la registrazione della Corte dei Conti e la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale.

Il decreto è già stato firmato anche dal ministro dell’Economia Pier Carlo Padoan. Lo annuncia oggi il ministro della Salute Beatrice Lorenzin.

ROMA – Prosegue il conto alla rovescia per l'approvazione dei nuovi livelli essenziali di assistenza. “Il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri sui nuovi LEA, firmato lo scorso 22 dicembre dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, seguendo l’iter è stato firmato anche dal Ministro dell’Economia Pier Carlo Padoan. Il completamento dell’iter avverrà con la firma da parte del Presidente del Consiglio e, dopo la registrazione di rito della Corte dei Conti, ci sarà la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale” (Clicca qui per scaricare il DPCM sui LEA, del 12 gennaio 2017).

E’ stato presentato nei giorni scorsi, nell’ambito del convegno "Atassie pediatriche e Salute pubblica: dalla diagnosi alla presa in carico", il progetto di rete "Atassie pediatriche e Salute pubblica", coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità e finanziato dal Ministero della Salute, che vede coinvolti l’IRCCS Fondazione Santa Lucia con Enza Maria Valente, l’IRCSS Eugenio Medea con Renato Borgatti e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù con Enrico Bertini.

Bruxelles – Creazione di un network di centri di eccellenza europei che garantiscano accesso e continuità di cura, competenza, innovazione e una gestione del paziente appropriata, azioni concrete e campagne per incrementare l’awareness dei cittadini europei e delle istituzioni competenti sul tema del dolore cronico non oncologico. Sono alcune delle richieste che SIHA - Senior International Health Association - pone alle Istituzioni europee rispetto al tema del dolore cronico, portando avanti la sua campagna di sensibilizzazione anche attraverso eventi destinati a far conoscere ai decisori i contenuti della 'Carta Europea dei Diritti dei Cittadini Over 65 con Dolore Cronico', promossa dalla stessa SIHA.

L'Avviso pubblico che dà la possibilità di accedere a contributi economici alle famiglie abruzzesi che all'interno del proprio nucleo hanno un minore in età pediatrica affetto da malattia rara e che necessita di assistenza 24 ore su 24, ora è operativo: è stato pubblicato infatti sul portale della Regione Abruzzo nella sezione Avvisi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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