Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Un finanziamento di fondamentale importanza quello della @FondazioneCRT per @FIL_Onlus . Servirà a completare l'allestimento di una #biobanca per la ricerca sui #linfomi in Italia. bit.ly/2PQSSED pic.twitter.com/ytI3aKFEJa
24 minutes ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare “Lavorare con le patologie più rare è qualcosa di davvero unico e motivante: l’obiettivo è riuscire a fare in modo che i pazienti ottengano diagnosi precoci e terapie adeguate.” La nostra intervista al Dott. Abdul Mullick di #KyowaKirin #RareDiseases bit.ly/2DbZcov pic.twitter.com/E2edL1n99D
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #RiprendoFiato Voci Sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica #IPF , partecipa il 23 settembre alla @RunningMilano con la Staffetta del Respiro. #vocisottacqua bit.ly/2MNVn8y pic.twitter.com/243qWl2MCC
About 3 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Incontro Italiano sulle #Lipodistrofie : la presentazione della neonata Associazione Italiana lipodistrofie #AILIP nelle parole di Valeria Corradin, Vicepresidente: “dobbiamo dare un nome corretto alla malattia” pic.twitter.com/rPoIKnzAId
About 3 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare È in corso a Roma l'incontro Italiano sulle #Lipodistrofie . Un confronto sulle principali novità farmacologiche, i casi clinici più esemplificativi e sul problema della diagnosi. bit.ly/2PIGnL0 pic.twitter.com/k4Z4NBIP1I
About 8 hours ago.

Politiche socio-sanitarie

L'attività di queste persone è fondamentale anche per i malati rari. Aumentate le tutele e i diritti sul lavoro

Riconoscere e valorizzare il ruolo di chi presta la propria assistenza ai disabili e alle persone non autosufficienti. Questo lo scopo del disegno di legge presentato da Ignazio Angioni, senatore del Partito democratico. La normativa, qualora dovesse essere approvata, impatterebbe molto positivamente anche sui malati rari più gravi e sulle loro famiglie. L'articolato presentato dal parlamentare sardo prevede infatti la facoltà di richiedere permessi per il caregiver che dovesse essere costretto ad assentarsi dal lavoro per stare più vicino all'assistito.

Il sottosegretario alla Salute ha confermato, l'ADPKD entrerà nei nuovi LEA, per i quali siamo tutti in attesa

Il rene policistico entrerà nei nuovi Livelli essenziali di assistenza. Lo ha confermato il sottosegretario alla Salute, Vito De Filippo, rispondendo a un'interrogazione presentata dalla senatrice di Alleanza popolare, Laura Bianconi. L'esponente della maggioranza, da sempre vicinissima alle esigenze dei malati rari, aveva interrogato il governo per sapere se si intendesse migliorare la presa in carico dei pazienti su tutto il territorio nazionale. La patologia, nota anche come malattia policistica renale autosomica dominante (autosomal dominant polycystic Kidney disease, ADPKD), è invalidante e progressiva e, almeno al momento, non sono disponibili in Italia prodotti farmaceutici per il suo trattamento. Il fattore tempo resta comunque circondato dall'incertezza più totale. Sui nuovi Lea è in corso un vero e proprio braccio di ferro tra ministero della Salute e ministero dell'Economia. Una diatriba che mortifica le aspettative di malati e specialisti.

Per l’entrata in vigore è necessario un Decreto del Governo, Ministero della Salute e MEF non sono concordi

Il ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha trasmesso alle regioni il nuovo testo di Decreto Ministeriale che potrebbe finalmente fare entrare in vigore i LEA, Livelli Essenziali di Assistenza.
Il testo inviato da Lorenzin alle Regioni, anticipato da Sanità24, si articola si articola nei 3 rami classici “prevenzione collettiva”, “assistenza distrettuale” e “assistenza ospedaliera” e contiene - rispetto al decreto che abroga - una serie di novità. In gran parte già previste nella prima bozza di inizio febbraio 2015.

Sono molti gli strumenti che le Regioni potrebbero adottare per garantire da un lato il governo della spesa per l’assistenza farmaceutica, quindi sostenibilità ed equità d’accesso alle cure, dall’altro innovazione e sperimentazione di nuovi farmaci che migliorino esiti e qualità dell’offerta sanitaria, per aprire le porte anche alla sostenibilità delle innovazioni terapeutiche che si affacceranno nei prossimi anni.

In Europa manca ancora un quadro normativo che preveda incentivi economici e sia in grado di stimolarne la ricerca e lo sviluppo, come è stato fatto per i farmaci orfani

LOVANIO (BELGIO) – I quadri normativi ed economici hanno stimolato la ricerca e lo sviluppo dei farmaci orfani, ma molto poco è stato fatto per i dispositivi orfani, ovvero quelli destinati alla diagnosi in vivo, alla prevenzione o al trattamento di una condizione molto rara e potenzialmente fatale o cronicamente debilitante. Gli Stati Uniti hanno un'esenzione per i “dispositivi ad uso umanitario”, ma l'Europa è ancora in attesa di un quadro stimolante.

Nessuna buona notizia sul fronte dell'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza. L'attesa dei malati rari e delle loro famiglie continuerà a prolungarsi. Il sottosegretario alla Salute, Vito De Filippo, ha spiegato che il decreto attraverso il quale si dovrebbero potenziare i Lea è ancora bloccato nelle stanze del ministero dell'Economia. Stallo che va avanti nonostante gli obblighi di legge relativi alla loro pubblicazione. Fino a questo momento non sono servite a nulla le sollecitazioni arrivate dal mondo delle associazioni e dalla politica. I tecnici del Mef hanno seri dubbi circa la reale entità delle spese connesse alla pubblicazione dei nuovi Lea. Ennesima puntata di una contrapposizione che va avanti da molto tempo. Qui alcune delle accuse rivolte al governo dai parlamentari M5S e dalla associazione “Luca Coscioni”.

L'organizzazione radicale ricorda i ritardi e la lesione dei diritti dei disabili. Malati rari doppiamente penalizzati

Le persone con disabilità devono vedere riconosciuti i propri diritti. Per questo l'Associazione “Luca Coscioni” ha indirizzato una lettera al presidente del Consiglio, Matteo Renzi, e al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin. Filomena Gallo, avvocato e segretario dell'organizzazione, ha ricordato al segretario del Partito democratico quanto sia necessario arrivare a un rapido aggiornamento del Nomenclatore tariffario. Un ritardo già messo nero su bianche in altre comunicazioni con la presidenza del Consiglio dei Ministri e con il ministero della Salute e in una dettagliata diffida notificata qualche mese fa. Atto prodromico a un eventuale ricorso di fronte al Tribunale amministrativo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni