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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
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Politiche socio-sanitarie

L'effettiva attuazione avverrà, però, solo il 1 giugno per le malattie croniche e il 15 settembre per quelle rare

BOLOGNA – L'Emilia Romagna è la prima regione italiana a recepire il decreto sui nuovi Livelli essenziali d'assistenza. Con la delibera 365 approvata lunedì scorso (clicca qui per scaricare il documento), la Giunta ha compiuto l’ultimo passo necessario per trasferire sul territorio le novità introdotte a livello nazionale con la pubblicazione dei Lea in Gazzetta Ufficiale il 18 marzo (clicca qui per scaricare il documento).

Entro il 31 marzo 2017 dovranno essere stabiliti i criteri per la classificazione dei farmaci innovativi e a innovatività condizionata e dei farmaci oncologici innovativi, così come previsto dalla Legge di Bilancio 2017. “La Commissione Tecnico Scientifica dell’AIFA sta lavorando e dovrebbe rispettare i termini previsti”, ha dichiarato Patrizia Popoli, Presidente della CTS.

Esenzione per le ‘nuove’ malattie rare rimandata a settembre

Attesi da quindici anni, sono finalmente arrivati i Nuovi Lea (Livelli essenziali di assistenza), cioè le prestazioni e i servizi che il SSN deve garantire a tutti i cittadini in maniera uniforme sul territorio.  E’ di ieri sera, infatti, la pubblicazione ufficiale in Gazzetta del 18 marzo 2017.
“La pubblicazione dei Lea in Gazzetta - commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Omar - Osservatorio Malattie Rare - è l’ultimo passo di un iter di approvazione lungamente atteso.  Occorre però non confondere un successo della politica e il formale completamento di un iter con la reale soddisfazione dei bisogni dei cittadini. Ciò che i malati rari, e come loro tanti cittadini attendono, non è il perfezionamento di un atto ma l’applicazione dei contenuti. Attendono di vedersi erogare prestazioni dalle proprie Asl, di vedere i figli neonati sottoposti a screening neonatale metabolico allargato indipendentemente dal luogo di nascita, aspettano impazienti gli ausili necessari a una vita migliore. Rispetto alla soddisfazione di questi bisogni di salute la pubblicazione in Gazzetta rappresenta solamente il punto zero, la base di partenza, non il punto di arrivo”.  

Suicidio e stati morbosi rilevanti - Grafico IstatNel frattempo, la proposta di legge sul testamento biologico giace in fase di stallo alla Camera

Nel triennio 2011-2013, nel nostro Paese sono stati registrati 12.877 suicidi (10.065 uomini e 2.812 donne): in 737 di questi casi è stata ufficialmente certificata la presenza di patologie fisiche rilevanti che potrebbero aver influenzato una scelta estrema come quella di togliersi la vita. Questo è il dato più allarmante che proviene dal nuovo studio Istat sulla relazione tra malattia e suicidio, un'indagine che, seppure in modo indiretto, si inserisce con forza nell'ambito dell'acceso dibattito che in questi tempi sta animando la politica e l'opinione pubblica italiane, quello relativo alla delicata questione del biotestamento.

“Recentemente a Barcellona si è discusso come sviluppare il settore dei farmaci pediatrici: i benefici del regolamento relativo a questi farmaci si possono accompagnare a quelli che già esistono per i farmaci orfani”, ha detto Simona Bellagambi, rappresentante UNIAMO FIMR Onlus nel Consiglio delle Alleanze di EURORDIS. “Da qui una consultazione pubblica che si può trovare sul sito di EURORDIS, che vi invito a visitare”.

È stata approvata dall’Aula del Senato la mozione bipartisan presentata dalla Senatrice Maria Rizzotti e firmata da molti componenti della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato che sancisce l’impegno del Governo a “valutare l'utilità e la possibilità di impegnare e destinare le risorse economiche e ad adottare tutte le misure, anche attraverso accordi all'interno della Conferenza Stato-Regioni, al fine di assicurare l'uniformità di trattamento su tutto il territorio nazionale per l'esenzione dal ticket, riservata già da alcune Regioni, alle portatrici di mutazioni patogenetiche dei geni BRCA1 e BRCA2, garantendo il rispetto del diritto alla salute sancito dall'articolo 32 della Costituzione”.

“Ci sono ancora molte differenze nell’applicazione del diritto a diagnosi e cura. È terribile dire a un paziente che una cura non presente nel suo Paese, ma presente nel Paese vicino, non gli verrà rimborsata”. La denuncia arriva da Simona Bellagambi, rappresentante UNIAMO FIMR Onlus nel Consiglio delle Alleanze di EURORDIS.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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