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OssMalattieRare “Lavorare con le patologie più rare è qualcosa di davvero unico e motivante: l’obiettivo è riuscire a fare in modo che i pazienti ottengano diagnosi precoci e terapie adeguate.” La nostra intervista al Dott. Abdul Mullick di #KyowaKirin #RareDiseases bit.ly/2DbZcov pic.twitter.com/E2edL1n99D
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OssMalattieRare #RiprendoFiato Voci Sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica #IPF , partecipa il 23 settembre alla @RunningMilano con la Staffetta del Respiro. #vocisottacqua bit.ly/2MNVn8y pic.twitter.com/243qWl2MCC
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OssMalattieRare Incontro Italiano sulle #Lipodistrofie : la presentazione della neonata Associazione Italiana lipodistrofie #AILIP nelle parole di Valeria Corradin, Vicepresidente: “dobbiamo dare un nome corretto alla malattia” pic.twitter.com/rPoIKnzAId
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OssMalattieRare È in corso a Roma l'incontro Italiano sulle #Lipodistrofie . Un confronto sulle principali novità farmacologiche, i casi clinici più esemplificativi e sul problema della diagnosi. bit.ly/2PIGnL0 pic.twitter.com/k4Z4NBIP1I
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Politiche socio-sanitarie

Le nuove malattie rare esenti sono 110, tra cui sarcoidosi, sclerosi sistemica, miastenia e fibrosi polmonare idiopatica. Tra le croniche endometriosi, celiachia e autismo. Aggiornato il nomenclatore e si allo screening neonatale metabolico allargato

Per quanto riguarda i nuovi Livelli Essenziali di assistenza (Lea) “abbiamo avuto il consenso informale del Mef e aspettiamo a ore la nota ufficiale. A quel punto il decreto andrà in Stato-Regioni e poi alle commissioni di Camera e Senato e così inizierà nuova stagione". Lo ha dichiarato ieri il ministro della salute Beatrice Lorenzin durante una conferenza stampa dedicata proprio agli attesissimi LEA.

Cosa prevede l’aggiornamento per i malati rari e le persone con disabilità? Come più volte spiegato il DPCM ridefinisce e aggiorna gli elenchi delle malattie rare e di quelle croniche e invalidanti. Inoltre introduce un nuovo nomenclatore della specialistica ambulatoriale, aggiornato per l'ultima volta nel 1996. Questo nuovo nomenclatore introduce tutte le prestazioni di procreazione medicalmente assistita (pma), che fino ad oggi erano erogate solo in regime di ricovero. Viene poi profondamente rivisto l'elenco delle prestazioni di genetica e viene introdotta la consulenza genetica. Con i nuovi Lea nasce anche il nuovo nomenclatore dell'assistenza protesica, che prevede fra le altre cose gli arti artificiali a tecnologia avanzata.
Qui potete scaricare un riassunto di quanto previsto dai nuovi LEA.

Potrebbe essere ridotto anche il numero dei comitati etici. Pani (Aifa): “Puntiamo a snellire procedura”

Entro l'ottobre del 2018 entreranno in vigore le nuove norme in materia di sperimentazione clinica dei farmaci. Lo ha spiegato Luca Pani, direttore generale dell'Agenzia italiana del farmaco, intervenendo durante un convegno ospitato al Senato. Il medico cagliaritano ha ricordato che al momento l'intero tema è regolato dal decreto legislativo 211 del 2003: provvedimento emesso per dare attuazione a una direttiva del 2001. Entro il 2018 si dovrà invece garantire il rispetto di un regolamento comunitario del 2014.

Qui l’ultimo elenco delle malattie rare esenti. Ancora incertezze sullo screening metabolico allargato

‘Nuovi Lea dopo 15 anni, nuovo nomenclatore protesi e ausili dopo 17, piano vaccini approvato: un grande giorno per la Sanità italiana.’ Il  Ministro Lorenzin lo ha twittato ieri, ma in realtà per cantar vittoria manca ancora il si definitivo del Ministero dell’Economia e delle Finanze e la conseguente intesa Stato-Regioni.
Lorenzin ha comunque reso noto che programmi vaccinali, Erogazione di presidi per persone affette da malattia diabetica o da malattie rare, cure domiciliari (anche palliative), nomenclatore tariffario, saranno tutte prestazioni garantite e inserite nei nuovi LEA. L’ultima versione del DPCM diffuso dalla stampa (Il Ministero non ha ancora divulgato il documento ufficiale) è questa.

Sui tempi dell'aggiornamento vige l'incertezza. Serviranno un'intesa in Conferenza Stato-Regioni e l'ok del ministero dell'Economia

La Conferenza delle Regioni ha approvato l'informativa sulla proposta di decreto del presidente del Consiglio dei ministri con il quale si dovrebbe procedere all'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza. Come vi avevamo preannunciato, governatori e assessori regionali alla Sanità hanno specificato che si rende necessario definire con maggiore precisione quelle che saranno le somme destinate al potenziamento del Servizio sanitario nazionale. Ad ogni modo, quello di oggi è solo uno dei passaggi previsti dalla legge. Solo l'intesa assunta dalla Conferenza Stato-Regioni metterà il Dpcm in dirittura d'arrivo. Sino a quel momento continuerà a vigere l'incertezza. La procedura potrebbe poi essere rallentata dalla costituzione di una “cabina di regia”, così come preannunciato dal sottosegretario alla Salute, Vito De Filippo. Insomma, i malati rari e le loro famiglie dovranno ancora armarsi di pazienza per sopportare le tante differenze e lacune che oggi caratterizzano i servizi erogati a favore di questa categoria di pazienti. Qui avevamo fatto il punto sulla procedura.

I territori chiedono allo Stato una verifica del budget entro il 30 novembre. Incertezza su reale entrate in vigore

La Conferenza delle Regioni si prepara a dare un via libera “condizionato” al decreto del presidente del Consiglio con cui si procederà all'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza. Provvedimento atteso da anni attraverso il quale si interverrà anche sulle malattie rare e sul ritocco del nomenclatore tariffario per l'acquisto di protesi a ausili per disabili. Il semaforo verde delle Regioni – atteso per la giornata di oggi – è legato però al budget: i governatori ritengono che gli 800 milioni di euro stanziati dalle leggi dello Stato per il miglioramento delle prestazioni erogate dal Servizio sanitario nazionale possano non essere sufficienti.
Questa l'ultima versione del testo trasmesso dal Ministro Lorenzin alle Regioni.

Il sottosegretario alla Salute ha risposto a un'interpellanza di Paola Binetti (Ap). La deputata: “Passare dalle parole ai fatti”

“Il ministero della Salute, l'Agenzia italiana del farmaco e l'Istituto superiore di Sanità stanno lavorando da tempo all'istituzione di una procedura veloce per le valutazioni delle sperimentazioni dei farmaci e dei dispositivi medici per assicurare tempi più certi e anche misurabili ai pazienti. Inoltre l'Aifa ha avviato un progetto pilota per la riorganizzazione strutturale e funzionale alla prossima applicazione del regolamento relativo proprio alla sperimentazione clinica dei medicinali”, così Vito De Filippo, sottosegretario alla Salute, ha risposto all'interpellanza urgente presentata da Paola Binetti, deputata di Area popolare.

Le strutture sanitarie inglesi, spesso all'avanguardia, potrebbero non essere più parte delle reti di riferimento europee. Prof. Scarpa: fortissimo impatto anche sulla quantità e sulla qualità ricerca scientifica

La Brexit rischia di avere pesanti ripercussioni anche sui sistemi sanitari dei ventisette Paesi che rimarranno nell'Unione europea dopo l'addio della Gran Bretagna. A farne le spese potrebbero essere anche i malati rari e le loro speranze. Le Reti di riferimento europee (ERN) sarebbero infatti costrette a rinunciare al contributo delle strutture presenti nel Regno Unito; ospedali e centri di eccellenza che negli ultimi mesi avevano già deciso di partecipare fattivamente ai protocolli studiati dalla Commissione europea. Una volontà mortificata dal responso delle urne. Involuzione di non secondaria importanza. Oggi, grazie alla direttiva sulla sanità transfrontaliera, un malato raro ha il diritto di farsi curare da un centro di eccellenza situato in qualsiasi parte dell'Ue. Una declinazione innovativa del diritto alla salute che ha rappresentato una piccola-grande rivoluzione per tantissimi pazienti. Una vicenda che nelle prossime ore sarà al centro di un vertice internazionale ospitato a Lisbona.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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