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OssMalattieRare Per le persone affette da #retinitepigmentosa , la protesi epiretinica rappresenta oggi l’unica risposta efficace volta a migliorare la loro qualità di vita. 52 gli interventi di questo tipo eseguiti in Italia, un traguardo importante per il nostro Paese. bit.ly/2Lp1noF pic.twitter.com/mdkjGGss2R
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OssMalattieRare Ausili e protesi, per l' @ass_coscioni urge un aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore Tariffario. bit.ly/2Jqusy9 pic.twitter.com/W9wPTCgDEs
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OssMalattieRare Colpisce circa un italiano ogni 48.000. Oggi per la malattia di #Gaucher sono disponibili trattamenti efficaci e metodiche di gestione sempre più precise. #GaucherLive : l’intervista al Prof. Marco Spada, Direttore Pediatria @cittasalute_to pic.twitter.com/lWgewAml1n
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OssMalattieRare #Melanoma metastatico: approvata negli USA una nuova opzione terapeutica che ritarda la progressione della malattia e migliora la sopravvivenza globale. bit.ly/2JrsBsE pic.twitter.com/ebfohHMAuS
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OssMalattieRare Quarta edizione di 'MonitoRare' Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia. Il 19 luglio presso la Camera dei Deputati @uniamofimronlus bit.ly/2IX6uKp pic.twitter.com/X1m4GQwHdE
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Politiche socio-sanitarie

Necessario sostenere gli  studi epidemiologici e favorire l'interazione tra istituzioni e associazioni dei pazienti

Il governo deve sostenere gli studi epidemiologici e sperimentali sulle Pandas, un insieme di malattie pediatriche rare neuropsichiatriche autoimmuni associate a infezioni da Streptococco beta emolitico gruppo A, che si presentano in un sottogruppo di bambini affetti da disturbi ossessivi compulsivi. A chiederlo con un'interrogazione è Marilena Fabbri, deputata emiliana del Partito democratico.

Gli oncologi ne chiedono a gran voce l'inserimento, i deputati del Movimento 5 stelle presentano un'interrogazione

Il via libera del ministero dell'Economia ai nuovi Livelli essenziali di assistenza è stato accolto positivamente. Ministero della Salute e Regioni si augurano che adesso l'iter possa proseguire spedito. Sulla bozza del decreto del presidente del Consiglio che andrà all'attenzione della Conferenza Stato-Regioni pesa però l'assenza della riabilitazione oncologica.

Ecco tutte le novità che entreranno in vigore probabilmente da dicembre

Il ministero dell'Economia ha dato il suo via libera al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri che dovrà aggiornare i Livelli essenziali di assistenza. Orientamento favorevole confermato da Beatrice Lorenzin, ministro della Salute. Il potenziamento dei Lea arriva dopo un'attesa durata diversi anni: un lasso di tempo in cui sono aumentate le discriminazioni e i disservizi per i malati rari. La qualità del servizio e l'accesso alla diagnosi dipendevano infatti dalla regione di residenza del paziente. Vicende che oggi dovrebbero essere limitate dalle nuove prestazioni garantite su tutto il territorio nazionale. Saranno ben 110 le malattie rare che saranno inserite nei Lea. Insieme ai Lea arriverà anche il nuovo nomenclatore protesico e il nuovo Piano vaccini.
Leggi qui il nostro approfondimento per scoprire come cambieranno i LEA.

Il Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, ha trasmesso in Conferenza Stato-regioni il “Piano Nazionale della Cronicità”, il documento che, in attuazione del Patto per la salute 2014-2016, disciplina le modalità di assistenza e tutela del crescente numero di pazienti affetti da malattie croniche.
Come spiega il Ministero, il fenomeno della cronicità ha una significativa portata nel Sistema sanitario ed è in progressiva crescita: si stima che circa il 70-80% delle risorse sanitarie nei paesi avanzati sia oggi speso per la gestione delle malattie croniche e che nel 2020 le stesse rappresenteranno l’80% di tutte le patologie nel mondo.

Il presidente intende potenziare gli investimenti in materia attingendo ai fondi UE

Napoli - La Regione Campania è pronta a investire sulla ricerca scientifica destinata alle malattie rare e ai tumori. Lo ha dichiarazioni del presidente della Giunta, Vincenzo De Luca, durante un intervento sulle frequenze di una radio napoletana. L'esponente del Partito democratico sembra avere le idee chiare e ha spiegato come intende finanziare questo tipo di intervento: “Vorremmo concentrare su questo asse i finanziamenti europei del prossimo ciclo. Nel frattempo abbiamo cominciato a nominare i direttori generali per dare vita ad una programmazione seria delle nostre strutture sanitarie. Abbiamo appena avviato il pronto soccorso ostetrico del Secondo policlinico, del Sun, nel cuore del centro storico di Napoli, e questo anche per dare una risposta seria in relazione alla dismissione di alcune attività dell'Annunziata”.

Le nuove malattie rare esenti sono 110, tra cui sarcoidosi, sclerosi sistemica, miastenia e fibrosi polmonare idiopatica. Tra le croniche endometriosi, celiachia e autismo. Aggiornato il nomenclatore e si allo screening neonatale metabolico allargato

Per quanto riguarda i nuovi Livelli Essenziali di assistenza (Lea) “abbiamo avuto il consenso informale del Mef e aspettiamo a ore la nota ufficiale. A quel punto il decreto andrà in Stato-Regioni e poi alle commissioni di Camera e Senato e così inizierà nuova stagione". Lo ha dichiarato ieri il ministro della salute Beatrice Lorenzin durante una conferenza stampa dedicata proprio agli attesissimi LEA.

Cosa prevede l’aggiornamento per i malati rari e le persone con disabilità? Come più volte spiegato il DPCM ridefinisce e aggiorna gli elenchi delle malattie rare e di quelle croniche e invalidanti. Inoltre introduce un nuovo nomenclatore della specialistica ambulatoriale, aggiornato per l'ultima volta nel 1996. Questo nuovo nomenclatore introduce tutte le prestazioni di procreazione medicalmente assistita (pma), che fino ad oggi erano erogate solo in regime di ricovero. Viene poi profondamente rivisto l'elenco delle prestazioni di genetica e viene introdotta la consulenza genetica. Con i nuovi Lea nasce anche il nuovo nomenclatore dell'assistenza protesica, che prevede fra le altre cose gli arti artificiali a tecnologia avanzata.
Qui potete scaricare un riassunto di quanto previsto dai nuovi LEA.

Potrebbe essere ridotto anche il numero dei comitati etici. Pani (Aifa): “Puntiamo a snellire procedura”

Entro l'ottobre del 2018 entreranno in vigore le nuove norme in materia di sperimentazione clinica dei farmaci. Lo ha spiegato Luca Pani, direttore generale dell'Agenzia italiana del farmaco, intervenendo durante un convegno ospitato al Senato. Il medico cagliaritano ha ricordato che al momento l'intero tema è regolato dal decreto legislativo 211 del 2003: provvedimento emesso per dare attuazione a una direttiva del 2001. Entro il 2018 si dovrà invece garantire il rispetto di un regolamento comunitario del 2014.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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