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OssMalattieRare #FibrosiCistica Selezionata da @VertexPharma la molecola progettata per essere usata in combinazione con altri due correttori già in commercio. In Europa, la richiesta di autorizzazione verrà presentata verso la fine dell'anno. bit.ly/2IkG2gS pic.twitter.com/gw15mT6m7P
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OssMalattieRare #GocciadiSperanza una campagna che non rappresenta solo una raccolta fondi per lo #ScreeningNeonatale , ma anche un’opera di sensibilizzazione sulla #Leucodistrofiametacromatica . @voavoaonlus @fondazionemeyer bit.ly/2WOAijo
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OssMalattieRare I pazienti sono i principali destinatari delle sperimentazioni cliniche ed è fondamentale che entrino a pieno titolo nei processi decisionali che le riguardano. #ClinicalTrials bit.ly/2XRTRbP pic.twitter.com/c4eYbnqgAa
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OssMalattieRare È stato premiato dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, per il suo coraggio e per l’attività di ricerca sulla sua malattia genetica, la #progeria . Congratulazioni @SammyBasso bit.ly/2ISnbIW pic.twitter.com/Z82WJZd6ux
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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Politiche socio-sanitarie

Scarica qui l’elenco dei presidi in grado di rilasciare le esenzioni in formato cartaceo aggiornato al 2018.
Al centro della Rete regionale il Policlinico Umberto I

La Regione Lazio ha aggiornato l’elenco dei Centri e Presidi di riferimento per le malattie rare, disponendo un elenco completo dei centri che sono in grado di rilasciare l’esenzione per ogni specifica patologia presente nell’elenco ministeriale (disponibile QUI).
L’elenco dei Centri e Presidi disposto dalla Regione Lazio, in attuazione del Decreto del Commissario ad Acta 15.09.2017, n. U00413 - Individuazione Centri e Presidi di riferimento, contiene quindi la lista di tutti i centri, e relativi ambulatori di riferimento, ai quali è possibile rivolgersi per la certificazione della propria malattia rara e il conseguente rilascio dell’esenzione.

Si intitola “Ovviare a una situazione di stallo sul versante dell’accesso ai farmaci per non lasciare dietro nessuno” (Breaking the Access Deadlock to Leave No One Behind), ed è il nuovo documento di posizione presentato da EURORDIS, insieme alle oltre 700 associazioni dei pazienti affiliate, in cui si invocano cambiamenti radicali per garantire ai pazienti europei il pieno e rapido accesso alle terapie per le malattie rare.

EURORDIS lancia la rete di parlamentari europei che si impegnerà per sostenere le esigenze dei pazienti affetti da malattie rare nel panorama legislativo dell’Unione

Bruxelles (BELGIO) – Lo scorso 17 ottobre, in un'affollata sala del Parlamento Europeo si è tenuto l’evento “Juggling Care and Daily Life: The Balancing Act of the Rare Diseases Community, che si potrebbe tradurre come “Bilanciarsi tra cura e vita quotidiana, l’esercizio di equilibrismo della comunità delle malattie rare”. Nell’ambito dell’incontro è stato presentato il report sul sondaggio di EURORDIS realizzato quest’anno sul tema, e di cui abbiamo parlato in precedenza. Inoltre, durante l'evento, è stata annunciata la creazione dei “Parliamentary Advocates for Rare Diseases”, la rete dei Parlamentari Europei a sostegno dei pazienti con malattie rare. La Parlamentare Europea francese Françoise Grossetête, una dei rappresentanti più attivi a favore delle malattie rare, ha invitato tutti i colleghi interessati ad aderire all’iniziativa, che si avvarrà del supporto tecnico e organizzativo di Eurordis per la gestione delle attività.

Paolo G. Casali (Istituto Nazionale Tumori di Milano): “l'obiettivo è soddisfare la più importante richiesta del paziente con tumore raro, che è sapere a chi rivolgersi”

L’impegno politico nei riguardi di temi di interesse mondiale ha spesso prodotto decisioni rilevanti, come nel caso della Conferenza di Rio sui Cambiamenti Climatici, le cui conclusioni si sono concretizzate negli accordi per la riduzione del cambiamento climatico. Nell’ambito della salute, un esempio folgorante è stata la conferenza sulle Reti di Riferimento Europee (ERN), tenutasi nel marzo scorso a Vilnius. A più di sei mesi da quell’incontro è nata in Italia la prima Rete Nazionale dedicata ai Tumori Rari, che si propone di riunire in un unico ecosistema tutti i centri di riferimento per le varie neoplasie dispersi sul territorio italiano, agevolando la creazione di percorsi rapidi, chiari ed efficienti che i pazienti siano in grado di seguire, guadagnando tempo prezioso sia in fase di diagnosi che di trattamento.

L'Agenas avrà il coordinamento funzionale, mentre quello scientifico sarà diviso fra Istituto dei Tumori di Milano, Città della Salute di Torino e Policlinico Umberto I di Roma

Roma – La Rete Nazionale Tumori Rari è finalmente una realtà. Come anticipato da O.Ma.R., la bozza era da due mesi al vaglio della Conferenza Stato-Regioni, che giovedì scorso ha raggiunto l'intesa: un risultato importante per le 900.000 persone che in Italia hanno avuto questa diagnosi. L'Unione Europea, infatti, ha scelto di definire “rari” i tumori con un'incidenza inferiore a 6 casi su 100.000 persone, e in Italia esattamente 198 neoplasie rientrano in questo criterio (qui la lista).

Onorevole Paola Binetti“L'entrata in vigore dei nuovi LEA è un traguardo cruciale: occorre continuare su questa strada”

Il 2017 è stato un anno importante per le malattie rare. Molti passi avanti sono stati fatti, con grande soddisfazioni di tutti, anche se molte cose ancora restano da fare, a cominciare dal nuovo Piano nazionale per le malattie rare, scaduto nel 2016. L'ultima delle buone notizie è che ben 134 nuovi codici di esenzione sono stati recentemente approvati e rientrano nei LEA, con tutti i vantaggi che ne conseguono per i pazienti e per le loro famiglie. Dopo il blocco che aveva impedito, per 10 anni, i nuovi inserimenti, sembra che qualcosa stia cambiando nell'attenzione alle malattie rare”. A delineare il quadro della situazione è l'Onorevole Paola Binetti (UDC), presidente dell'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.

Composto da 15 membri, avrà funzione di controllo delle attività svolte dai singoli Comitati etici territoriali

Istituzione, presso l'AIFA, di un Comitato etico nazionale con incarico di coordinamento e monitoraggio globale delle valutazioni etiche, inerenti agli studi clinici sui medicinali, demandate ai Comitati etici territoriali: questa la proposta del nuovo emendamento del relatore Mario Marazziti (DeS) al disegno di legge Lorenzin sulla riforma degli ordini professionali e le sperimentazioni cliniche, emendamento che è stato presentato pochi giorni fa alla Commissione Affari sociali della Camera.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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