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OssMalattieRare Un finanziamento di fondamentale importanza quello della @FondazioneCRT per @FIL_Onlus . Servirà a completare l'allestimento di una #biobanca per la ricerca sui #linfomi in Italia. bit.ly/2PQSSED pic.twitter.com/ytI3aKFEJa
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OssMalattieRare “Lavorare con le patologie più rare è qualcosa di davvero unico e motivante: l’obiettivo è riuscire a fare in modo che i pazienti ottengano diagnosi precoci e terapie adeguate.” La nostra intervista al Dott. Abdul Mullick di #KyowaKirin #RareDiseases bit.ly/2DbZcov pic.twitter.com/E2edL1n99D
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OssMalattieRare #RiprendoFiato Voci Sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica #IPF , partecipa il 23 settembre alla @RunningMilano con la Staffetta del Respiro. #vocisottacqua bit.ly/2MNVn8y pic.twitter.com/243qWl2MCC
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OssMalattieRare Incontro Italiano sulle #Lipodistrofie : la presentazione della neonata Associazione Italiana lipodistrofie #AILIP nelle parole di Valeria Corradin, Vicepresidente: “dobbiamo dare un nome corretto alla malattia” pic.twitter.com/rPoIKnzAId
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OssMalattieRare È in corso a Roma l'incontro Italiano sulle #Lipodistrofie . Un confronto sulle principali novità farmacologiche, i casi clinici più esemplificativi e sul problema della diagnosi. bit.ly/2PIGnL0 pic.twitter.com/k4Z4NBIP1I
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Politiche socio-sanitarie

E’ stato presentato nei giorni scorsi, nell’ambito del convegno "Atassie pediatriche e Salute pubblica: dalla diagnosi alla presa in carico", il progetto di rete "Atassie pediatriche e Salute pubblica", coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità e finanziato dal Ministero della Salute, che vede coinvolti l’IRCCS Fondazione Santa Lucia con Enza Maria Valente, l’IRCSS Eugenio Medea con Renato Borgatti e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù con Enrico Bertini.

Bruxelles – Creazione di un network di centri di eccellenza europei che garantiscano accesso e continuità di cura, competenza, innovazione e una gestione del paziente appropriata, azioni concrete e campagne per incrementare l’awareness dei cittadini europei e delle istituzioni competenti sul tema del dolore cronico non oncologico. Sono alcune delle richieste che SIHA - Senior International Health Association - pone alle Istituzioni europee rispetto al tema del dolore cronico, portando avanti la sua campagna di sensibilizzazione anche attraverso eventi destinati a far conoscere ai decisori i contenuti della 'Carta Europea dei Diritti dei Cittadini Over 65 con Dolore Cronico', promossa dalla stessa SIHA.

L'Avviso pubblico che dà la possibilità di accedere a contributi economici alle famiglie abruzzesi che all'interno del proprio nucleo hanno un minore in età pediatrica affetto da malattia rara e che necessita di assistenza 24 ore su 24, ora è operativo: è stato pubblicato infatti sul portale della Regione Abruzzo nella sezione Avvisi.

“Nuove esenzioni e fondi per la Legge 167 sullo screening sono un grande passo avanti”

“Per i malati rari l’approvazione di questi LEA è importantissima, è un atto che attendono circa 15 anni – ha detto il direttore di Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, nel corso dell’audizione tenutasi oggi pomeriggio alla Commissione Affari Sociali della Camera sul tema dei nuovi LEA -  In 15 anni sono arrivate nuove metodiche per una diagnosi sempre più precoce, sono finalmente arrivate delle terapie, e altre arriveranno. Questo progresso è depotenziato se non trova un quadro legislativo coerente, e questo dipende proprio dai LEA. Solo con questi si può garantire che le conquiste mediche e diagnostiche diventino un diritto per tutto coloro che ne hanno bisogno, senza le distinzioni basate sull’appartenenza territoriale che oggi esistono. Fin quando questi nuovi LEA non saranno applicati queste divisioni rimarranno”.

Troppi i Paesi in cui i diritti dei malati rari sono ignorati

LIMA (PERÙ) – Come conciliare il diritto alla salute dei cittadini con l'elevatissimo costo che comporta il finanziamento di tutte le numerose malattie rare? È l'interrogativo che si pongono quattro esperti peruviani, in una lettera al direttore della Revista Peruana de Medicina Experimental y Salud Pública.

La spesa a carico dei pazienti provvisti di assicurazione sanitaria si è dimostrata significativamente più elevata rispetto a quella dei pazienti senza assicurazione

PECHINO (CINA) – La Cina non ha ancora stabilito un sistema di sicurezza sociale per le malattie rare, un fatto che può facilmente comportare un impoverimento dei malati e delle loro famiglie. Inoltre, l'equità e l'accessibilità dei servizi sanitari per i pazienti affetti da malattie rare in Cina non sono state adeguatamente affrontate. Quattro studiosi dell'Università di Pechino hanno condotto un'indagine basata su questionari e pubblicata sulla rivista Chinese Medical Journal, allo scopo di esplorare le condizioni di vita e l'onere dei costi nei pazienti affetti da malattie rare. Sono state raccolte informazioni individuali e familiari relative a 982 pazienti, sulla spesa sanitaria e sul rimborso nel 2014.

L’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) e la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti hanno annunciato l'istituzione di un gruppo di lavoro (cluster) congiunto in ambito malattie rare. Grazie a questa strategia di collaborazione, le due agenzie potranno condividere le rispettive esperienze e 'buone pratiche' (best practice) con l'obiettivo di favorire lo sviluppo di nuove opzioni terapeutiche per patologie che, a causa di una bassissima prevalenza, sono purtroppo caratterizzate da bisogni medici ampiamente insoddisfatti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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