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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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Politiche socio-sanitarie

La somma proviene dai risparmi dei costi della politica.
La vice presidente del Consiglio regionale Francesca Brianza: “Una decisione che mi inorgoglisce e fa onore a tutto il parlamento lombardo”

Milano – Destinare 1,6 milioni di euro all’attività di ricerca finalizzata alla cura delle malattie rare. Lo chiede il Consiglio regionale della Lombardia, che ha approvato un ordine del giorno collegato al provvedimento finanziario che prende atto delle somme non utilizzate dai gruppi consiliari nella scorsa legislatura. “Con gli atti approvati oggi – ha detto la vice presidente del Consiglio regionale, Francesca Brianza, relatrice del provvedimento – si dimostra ancora una volta la virtuosità del Consiglio regionale, che è riuscito in questi anni a contenere i costi della politica, abolendo i vitalizi, risparmiando sui fondi ai gruppi e riducendo le indennità dei consiglieri, ma nello stesso tempo ha garantito alti standard qualitativi nella propria attività e un’altissima capacità di attuare iniziative a beneficio dei cittadini della Lombardia”.

UNIAMO FIMR Rare Diseases Italy chiede al Ministro della Salute e ai nuovi vertici AIFA di sostenere il Regolamento della Commissione Europea sulle nuove regole per la “valutazione delle tecnologie sanitarie” (HTA, in inglese: Health Technology Assessment). Le persone affette da malattie rare vivono una condizione che spesso non consente loro di aspettare mesi o anni per sapere se avranno mai accesso a una cura e se questa cura sia la migliore fra quelle disponibili. Ma questa situazione riguarda anche milioni di altri pazienti affetti da malattie che, sebbene non rare, necessitano di cure innovative e di diagnosi precoci, oppure di dispositivi e terapie complesse.

On. Paola BinettiL’interrogazione parlamentare presentata ieri, prima firmataria la Sen. Binetti

E’ stata presentata al Senato ieri, 3 ottobre 2018 un’interrogazione rivolta al Ministro della Salute e dedicata al Piano Nazionale Malattie Rare, scaduto nel 2016, e all’assenza di diverse prestazioni indispensabili per la presa in carico dei malati nell’elenco dei LEA. (Interrogazione a risposta scritta n. 4-00626)

Ricordando che l'assistenza ai malati rari richiede una serie molto complessa e articolata di interventi, che vanno a ricadere sull'organizzazione, la programmazione e il finanziamento dell'intero sistema sanitario, l’interrogazione pone l’attenzione sul fatto che le difficoltà che i malati rari incontrano, per vedere soddisfatti i loro bisogni, sono in parte legate alla complessità delle azioni e degli interventi richiesti e alla molteplicità dei soggetti coinvolti, in parte dovute alla obiettiva diversità della situazione e qualità in cui si trovano i sistemi sanitari regionali, in parte, infine, ad elementi strutturali, alcuni dei quali potrebbero già ora essere oggetto di azioni.

Il 20 settembre 2018, è stata presentata al Senato la Mozione n. 1-00039, riguardante i tumori della testa e del collo, firmata da Rizzotti, Stabile, Dal Mas, Toffanin, Gallone, Galliani, Minuto, Testor, Conzatti, Masini, Bernini, Damiani, Binetti, Modena, Siclari, Aimi, Stancanelli, De Bertoldi, Mangialavori, Giuseppe Pisani, Castellone, Marinello, Mautone, Zaffini. Ne riportiamo di seguito il testo integrale.

Le richieste di uso compassionevole sono eccessive? Necessaria una revisione etica a livello nazionale? Una riflessione a partire dal caso clinico di una rara patologia oncologica

Reggio Emilia – L'uso compassionevole, noto anche come accesso ampliato, è l'uso terapeutico di farmaci sperimentali al di fuori degli studi clinici. Secondo la definizione dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), è “un'opzione di trattamento che consente l'uso di un medicinale non autorizzato in fase di sviluppo”. Diciotto Stati europei su ventotto (il 64%) hanno regolamenti e procedure nazionali ben definite per l'uso compassionevole dei farmaci.

Al suo posto ci sarà uno Steering Group on Promotion and Prevention, che non prevede la presenza organica né dei pazienti, né delle società scientifiche, e nemmeno dei produttori di terapie

Dopo anni di fortissimo impegno della Commissione Europea sul tema delle malattie rare qualcosa sta cambiando? Le persone con malattia rara italiane ed europee temono le possibili conseguenze della mancanza della spinta e della cornice legislativa comunitaria. Recentemente, infatti, la Commissione ha deciso di non rinnovare il mandato del Commission Expert Group on Rare Diseases (CEGRD), precedentemente conosciuto come EUCERD, nome utilizzato dal 2009 al 2014, che aveva il compito di fornire pareri e consulenze alla Commissione per l'elaborazione e per l'attuazione delle attività nell'Unione nel settore delle malattie rare, nonché favorire gli scambi di esperienze, politiche e pratiche pertinenti tra gli Stati membri e tra le varie parti interessate.

La dott.ssa Erica Daina, referente del Centro di Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare della LombardiaUna nuova delibera ha recentemente aggiornato il network.
La dott.ssa Erica Daina: “lavoriamo per tutti quei pazienti che hanno difficoltà a trovare centri di riferimento o a comprendere la normativa che regola esenzioni e rimborsabilità dei farmaci. Il nostro compito è facilitarli e farli sentire meno isolati”

Il poeta inglese John Donne per primo scrisse che “nessun uomo è un’isola”, intendendo dire che siamo tutti parte di un insieme organico e strutturato. Con la medesima filosofia, più di quindici anni fa è nata la Rete Regionale Malattie Rare della Lombardia, un sistema in perenne evoluzione che riunisce sotto lo stesso ombrello tutti i centri che si occupano di malattie rare, li collega strettamente l'uno all’altro e definisce la segnaletica utile che i pazienti, i loro famigliari e anche gli specialisti dovranno seguire per spostarsi lungo le maglie della Rete. Fornire informazioni chiare, utili e aggiornate è il principale obiettivo che la Rete stessa si propone e rappresenta anche il più concreto stimolo che ha portato alla sua nascita, come ricorda la dott.ssa Erica Daina, referente del Centro di Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare della Regione Lombardia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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