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OssMalattieRare Per le persone affette da #retinitepigmentosa , la protesi epiretinica rappresenta oggi l’unica risposta efficace volta a migliorare la loro qualità di vita. 52 gli interventi di questo tipo eseguiti in Italia, un traguardo importante per il nostro Paese. bit.ly/2Lp1noF pic.twitter.com/mdkjGGss2R
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OssMalattieRare Ausili e protesi, per l' @ass_coscioni urge un aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore Tariffario. bit.ly/2Jqusy9 pic.twitter.com/W9wPTCgDEs
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OssMalattieRare Colpisce circa un italiano ogni 48.000. Oggi per la malattia di #Gaucher sono disponibili trattamenti efficaci e metodiche di gestione sempre più precise. #GaucherLive : l’intervista al Prof. Marco Spada, Direttore Pediatria @cittasalute_to pic.twitter.com/lWgewAml1n
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OssMalattieRare #Melanoma metastatico: approvata negli USA una nuova opzione terapeutica che ritarda la progressione della malattia e migliora la sopravvivenza globale. bit.ly/2JrsBsE pic.twitter.com/ebfohHMAuS
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OssMalattieRare Quarta edizione di 'MonitoRare' Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia. Il 19 luglio presso la Camera dei Deputati @uniamofimronlus bit.ly/2IX6uKp pic.twitter.com/X1m4GQwHdE
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Politiche socio-sanitarie

“Ci sono ancora molte differenze nell’applicazione del diritto a diagnosi e cura. È terribile dire a un paziente che una cura non presente nel suo Paese, ma presente nel Paese vicino, non gli verrà rimborsata”. La denuncia arriva da Simona Bellagambi, rappresentante UNIAMO FIMR Onlus nel Consiglio delle Alleanze di EURORDIS.

Secondo il testo, presentato sia alla Camera che al Senato, è urgente definire l'elenco delle patologie da sottoporre a screening neonatale obbligatorio. Gli indicatori di monitoraggio dei Lea, inoltre, evidenziano ancora troppe differenze fra le regioni

ROMA – Il Piano nazionale delle malattie rare deve essere aggiornato, e occorre definire l'elenco delle patologie da sottoporre a screening neonatale obbligatorio, sulla base dei più recenti progressi scientifici. Sono i punti principali della mozione presentata il 24 febbraio, sia alla Camera che al Senato, dalla presidente dei senatori Area popolare Ndc – Centristi per l'Europa Laura Bianconi e dall'onorevole Paola Binetti, deputata del gruppo Udc. Un altro tema su cui il testo impegna il Governo è la promozione della ricerca sul piano farmacologico.

Roma - "Ottimo l’impegno del Ministro a vigilare sull’applicazione dei nuovi LEA. Ci auguriamo però che questo impegno includa anche una massima attenzione sull’applicazione della legge 167/2016 per lo screening metabolico allargato, che proprio attraverso i LEA sarà finanziata in massima parte". Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, commenta le dichiarazioni fatte oggi dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin su Radio Uno.

Il ministro Beatrice Lorenzin: “Passaggio storico per la sanità italiana”

ROMA – “Il premier ha firmato i nuovi LEA e il Nomenclatore delle protesi: passaggio storico per la sanità italiana”. Queste le dichiarazioni contenute in un tweet che il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, ha lanciato ieri sera sul suo profilo ufficiale: erano infatti ben 15 anni che le prestazioni sanitarie che le Regioni devono fornire non venivano rinnovate. I prossimi passaggi saranno quindi la registrazione della Corte dei Conti e la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale.

Il decreto è già stato firmato anche dal ministro dell’Economia Pier Carlo Padoan. Lo annuncia oggi il ministro della Salute Beatrice Lorenzin.

ROMA – Prosegue il conto alla rovescia per l'approvazione dei nuovi livelli essenziali di assistenza. “Il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri sui nuovi LEA, firmato lo scorso 22 dicembre dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, seguendo l’iter è stato firmato anche dal Ministro dell’Economia Pier Carlo Padoan. Il completamento dell’iter avverrà con la firma da parte del Presidente del Consiglio e, dopo la registrazione di rito della Corte dei Conti, ci sarà la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale” (Clicca qui per scaricare il DPCM sui LEA, del 12 gennaio 2017).

E’ stato presentato nei giorni scorsi, nell’ambito del convegno "Atassie pediatriche e Salute pubblica: dalla diagnosi alla presa in carico", il progetto di rete "Atassie pediatriche e Salute pubblica", coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità e finanziato dal Ministero della Salute, che vede coinvolti l’IRCCS Fondazione Santa Lucia con Enza Maria Valente, l’IRCSS Eugenio Medea con Renato Borgatti e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù con Enrico Bertini.

Bruxelles – Creazione di un network di centri di eccellenza europei che garantiscano accesso e continuità di cura, competenza, innovazione e una gestione del paziente appropriata, azioni concrete e campagne per incrementare l’awareness dei cittadini europei e delle istituzioni competenti sul tema del dolore cronico non oncologico. Sono alcune delle richieste che SIHA - Senior International Health Association - pone alle Istituzioni europee rispetto al tema del dolore cronico, portando avanti la sua campagna di sensibilizzazione anche attraverso eventi destinati a far conoscere ai decisori i contenuti della 'Carta Europea dei Diritti dei Cittadini Over 65 con Dolore Cronico', promossa dalla stessa SIHA.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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