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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
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Politiche socio-sanitarie

Pubblicate le interrogazioni dell’On. De Filippo e della Sen. Binetti in merito alla legge di bilancio

Le associazioni di pazienti che rappresentano i malati rari italiani erano in allerta già da tempo: scrutavano i lavori per la legge di bilancio speranzosi che potesse portare, oltre all’emendamento Volpi (M5S) sullo screening neonatale, qualche altra positiva novità. Si sono trovate, invece, non con una, ma con addirittura due norme penalizzanti, e così oggi sono uscite allo scoperto con un appello al Ministro della Salute Giulia Grillo, firmato da più di 50 diverse associazioni di pazienti con malattie rare. La loro lettera aperta al Ministro è stata inviata questa mattina ai Media (clicca QUI per scaricare il documento integrale).

OMaR parla di passo indietro sulle tutele, per effetto dei commi 574 e seguenti.
Il Ministro accusa di disinformazione ma la Sen. Binetti e l’On. De Filippo depositano due interrogazioni

Per le malattie rare, il nuovo anno comincia nel segno della polemica. Non si fa in tempo a finire di festeggiare l’emendamento Volpi (M5S), il quale prelude ad un futuro allargamento dello screening neonatale, che arriva la doccia fredda: il Governo investe sulla diagnosi, ma fa un passo indietro sulla tutela dei farmaci orfani. A segnalare gli effetti di un emendamento inserito nella legge di bilancio è stato il direttore di Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, con un post sul proprio blog di AGI.

La senatrice racconta: “Avevo presentato un emendamento alla legge di bilancio a vantaggio dei malati rari: è stato del tutto ignorato”

"La vigilia della Befana non sarà così bella e piena di speranza per i bambini che hanno una malattia rara e sono spesso alla ricerca di uno di quei farmaci che possa mutare la storia naturale della loro malattia. La legge di bilancio, quest'anno, è stata particolarmente avara con loro e ha messo in moto un processo che disincentiva la ricerca di questi farmaci. Il ministro della Salute, Giulia Grillo, cerca di contestare questa interpretazione dei fatti, sostenendo che la legge, quest'anno, ha innescato un meccanismo di equità che prima non c’era”. Così la Sen. Paola Binetti (UDC), presidente dell'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, interviene nel dibattito che si è acceso in questi giorni intorno ad una modifica alla normativa sui farmaci orfani, modifica che è stata introdotta nell'ultima legge di bilancio.

Tommasina Iorno, presidente UNIAMO FIMR Onlus, ha inviato una lettera al Ministro della Salute Giulia Grillo per invocare una maggiore attenzione del Governo alle esigenze dei 'malati rari'

Nel 1993, la Commissione Europea ha identificato le malattie rare come una delle priorità di Sanità pubblica comunitaria. Grazie a questo riconoscimento, è stato possibile tracciare un percorso europeo di approccio a queste patologie attraverso una serie di norme e raccomandazioni per i governi dei Paesi dell’UE. Tuttavia, afferma UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare, nell’Atto di indirizzo per l’anno 2019, emanato dal Ministero della Salute, questa priorità non è stata presa in considerazione.

La Commissione Sanità del Senato ha iniziato l’esame di due disegni di legge incentrati sulle malattie rare e i farmaci orfani. Articolati che potrebbero avere una portata epocale in caso di approvazione da parte del Parlamento. Un testo è stato presentato dalla senatrice Paola Binetti, da sempre vicinissima alla necessità dei pazienti e presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare. La seconda proposta è stata invece depositata da Antonio De Poli, presidente dell’UDC e questore a Palazzo Madama, politico veneto che è riuscito a raccogliere le firme dell’ex presidente della Camera, Pier Ferdinando Casini, e del senatore di Forza Italia Antonio Saccone. Gli atti, come avviene spesso in questi casi, hanno iniziato insieme il proprio iter ma non è da escludere che i lavori della Commissione possano portare alla nascita di un testo unificato.

Garantire piena tutela per i malati di sarcoidosi e valutare l’istituzione di un tavolo tecnico che monitori il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Queste le richieste che Galeazzo Bignami, deputato di Forza Italia, ha indirizzato al ministro della Salute, Giulia Grillo, in un’interrogazione depositata nei giorni scorsi a Montecitorio. La sarcoidosi è una patologia infiammatoria che può colpire diversi organi, ma principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche. Nei pazienti colpiti si formano dei granulomi che consistono in tessuto infiammatorio caratteristico della malattia presente in varia misura negli organi colpiti.

Il disegno di legge è in discussione al Senato

A voler riportare in grafico i progressi della ricerca scientifica in rapporto al tempo, si potrebbe osservare un andamento di crescita costante con qualche salto significativo in corrispondenza di scoperte innovative. Aggiungendo la variabile politica al grafico, si osserverebbe un andamento più o meno sovrapponibile ma privo dei grossi balzi evolutivi perché nelle aule del potere il progresso si misura a piccoli passi. Piccoli passi che hanno, però, un grande significato, come l’istituzione della Rete Nazionale dei Registri dei tumori e dei Sistemi di Sorveglianza e, allo stesso tempo, del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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