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OssMalattieRare “Lavorare con le patologie più rare è qualcosa di davvero unico e motivante: l’obiettivo è riuscire a fare in modo che i pazienti ottengano diagnosi precoci e terapie adeguate.” La nostra intervista al Dott. Abdul Mullick di #KyowaKirin #RareDiseases bit.ly/2DbZcov pic.twitter.com/E2edL1n99D
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OssMalattieRare #RiprendoFiato Voci Sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica #IPF , partecipa il 23 settembre alla @RunningMilano con la Staffetta del Respiro. #vocisottacqua bit.ly/2MNVn8y pic.twitter.com/243qWl2MCC
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OssMalattieRare Incontro Italiano sulle #Lipodistrofie : la presentazione della neonata Associazione Italiana lipodistrofie #AILIP nelle parole di Valeria Corradin, Vicepresidente: “dobbiamo dare un nome corretto alla malattia” pic.twitter.com/rPoIKnzAId
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OssMalattieRare È in corso a Roma l'incontro Italiano sulle #Lipodistrofie . Un confronto sulle principali novità farmacologiche, i casi clinici più esemplificativi e sul problema della diagnosi. bit.ly/2PIGnL0 pic.twitter.com/k4Z4NBIP1I
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Politiche socio-sanitarie

Paolo Calveri, presidente AIFP (Associazione Italiana Febbri Periodiche): “Ora è necessario lavorare per selezionare con cura i presidi di riferimento per la patologia”

Febbre alta e dolori addominali negli adolescenti possono essere associati a diverse cause e, tra le tante, una delle più frequenti è l'appendicite. In alcune rare situazioni, tuttavia, ciò che può sembrare un'infiammazione o un disturbo del sistema gastrointestinale è, invece, qualcosa di più complesso e sfuggente che solo un occhio clinico esperto può mettere correttamente a fuoco. È questo che consente di fare diagnosi di febbre mediterranea familiare (FMF), una malattia genetica rara che in Italia è stata di recente inserita nei nuovi LEA - Livelli Essenziali di Assistenza (clicca qui per scaricare il DPCM sui LEA, del 12 gennaio 2017).

Alla sindrome sarà possibile attribuire il codice RNG264 per l’esenzione del ticket. I centri clinici di riferimento per la patologia saranno identificati all’interno della Rete Nazionale Malattie Rare

La sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser (MRKH) sarà inclusa nell’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Lo ha assicurato l’Istituto Superiore della Sanità all’Associazione Nazionale Italiana Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser (ANIMrkhS Onlus) con una lettera, divulgata con gioia e soddisfazione dall’associazione stessa. La decisione è stata presa poiché la patologia è riconducibile all’interno dell'ampio gruppo di “malformazioni congenite gravi e invalidanti dell’apparato genito-urinario”, come indicato nell’Allegato 7 del DPCM 12 Gennaio 2017, “Definizione e aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza”.

Il singolo medico potrà decidere, in coscienza, di non occuparsi del malato, ma ogni struttura sanitaria avrà l'obbligo di garantire adeguata assistenza e accompagnamento del fine vita

Lo scorso mercoledì, la Camera ha ufficialmente approvato alcuni articoli ed emendamenti relativi al disegno di legge (ddl) sul testamento biologico, garantendo da un lato il diritto del paziente di opporsi al trattamento, dall'altro il divieto di procedere con un accanimento terapeutico ingiustificato. Prevista, tra le righe, la possibilità del medico di appellarsi all'obiezione di coscienza, rifiutandosi così di seguire il malato che esprima il proprio diniego alle cure. In ogni caso, a tutte le strutture ospedaliere, comprese quelle private, spetta l'obbligo di provvedere alla piena attuazione dei principi della legge. Vediamo, nel dettaglio, quanto finora deciso dalla Camera.

L'effettiva attuazione avverrà, però, solo il 1 giugno per le malattie croniche e il 15 settembre per quelle rare

BOLOGNA – L'Emilia Romagna è la prima regione italiana a recepire il decreto sui nuovi Livelli essenziali d'assistenza. Con la delibera 365 approvata lunedì scorso (clicca qui per scaricare il documento), la Giunta ha compiuto l’ultimo passo necessario per trasferire sul territorio le novità introdotte a livello nazionale con la pubblicazione dei Lea in Gazzetta Ufficiale il 18 marzo (clicca qui per scaricare il documento).

Entro il 31 marzo 2017 dovranno essere stabiliti i criteri per la classificazione dei farmaci innovativi e a innovatività condizionata e dei farmaci oncologici innovativi, così come previsto dalla Legge di Bilancio 2017. “La Commissione Tecnico Scientifica dell’AIFA sta lavorando e dovrebbe rispettare i termini previsti”, ha dichiarato Patrizia Popoli, Presidente della CTS.

Esenzione per le ‘nuove’ malattie rare rimandata a settembre

Attesi da quindici anni, sono finalmente arrivati i Nuovi Lea (Livelli essenziali di assistenza), cioè le prestazioni e i servizi che il SSN deve garantire a tutti i cittadini in maniera uniforme sul territorio.  E’ di ieri sera, infatti, la pubblicazione ufficiale in Gazzetta del 18 marzo 2017.
“La pubblicazione dei Lea in Gazzetta - commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Omar - Osservatorio Malattie Rare - è l’ultimo passo di un iter di approvazione lungamente atteso.  Occorre però non confondere un successo della politica e il formale completamento di un iter con la reale soddisfazione dei bisogni dei cittadini. Ciò che i malati rari, e come loro tanti cittadini attendono, non è il perfezionamento di un atto ma l’applicazione dei contenuti. Attendono di vedersi erogare prestazioni dalle proprie Asl, di vedere i figli neonati sottoposti a screening neonatale metabolico allargato indipendentemente dal luogo di nascita, aspettano impazienti gli ausili necessari a una vita migliore. Rispetto alla soddisfazione di questi bisogni di salute la pubblicazione in Gazzetta rappresenta solamente il punto zero, la base di partenza, non il punto di arrivo”.  

Suicidio e stati morbosi rilevanti - Grafico IstatNel frattempo, la proposta di legge sul testamento biologico giace in fase di stallo alla Camera

Nel triennio 2011-2013, nel nostro Paese sono stati registrati 12.877 suicidi (10.065 uomini e 2.812 donne): in 737 di questi casi è stata ufficialmente certificata la presenza di patologie fisiche rilevanti che potrebbero aver influenzato una scelta estrema come quella di togliersi la vita. Questo è il dato più allarmante che proviene dal nuovo studio Istat sulla relazione tra malattia e suicidio, un'indagine che, seppure in modo indiretto, si inserisce con forza nell'ambito dell'acceso dibattito che in questi tempi sta animando la politica e l'opinione pubblica italiane, quello relativo alla delicata questione del biotestamento.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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