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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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OssMalattieRare In Italia sono 5.077 i pazienti con #emofilia . Il Rapporto 2017 del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. bit.ly/2IPswRs pic.twitter.com/WdtQI54c6U
1 day ago.

Politiche socio-sanitarie

L’ex sottosegretario si è detto non soddisfatto della risposta e ha criticato AIFA per il dossier diffuso nei giorni precedenti, che “contrasta con l’indipendenza” di questo importante organismo

Il 2019, per il mondo delle malattie rare, è iniziato con un dibattito che ha visto da una parte il Ministro della Salute, e dall’altra l’Osservatorio Malattie Rare, le associazioni pazienti e diversi parlamentari, tra cui la Sen. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, e l’On. Vito De Filippo, ex sottosegretario con delega alle malattie rare. Oggetto del contendere era, e continua ad essere, una norma voluta dal Governo, e inserita nell’ultima legge di bilancio, che cancella l’esenzione dal pagamento del payback ospedaliero di cui, fino ad ora, godevano alcuni gruppi di farmaci orfani.

L’ennesima denuncia arriva da una recente interrogazione parlamentare

I nuovi LEA, Livelli Essenziali di Assistenza, sono stati aggiornati nel 2017. Molto attesi dai pazienti, dai malati rari in particolare, hanno apportato notevoli cambiamenti sul fronte delle esenzioni, ma e soprattutto l’aggiornamento della specialistica ambulatoriale e del nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausili. Tuttavia, sono passati ormai due anni e, di fatto, i nuovi LEA sono entrati in vigore solo parzialmente.

Forte sulla carta, molto meno nella realtà. Disuguale, perché non garantito ai cittadini sempre, ovunque e allo stesso modo. Formale, perché non orientato a garantire effetti di miglioramento della realtà. Così appare il coinvolgimento dei cittadini da parte delle istituzioni in materia sanitaria. Se è vero, infatti, che numerose sono le norme e le previsioni che lo disciplinano, sia a livello nazionale che regionale e locale, assai meno efficaci risultano invece essere le fasi e le modalità in cui la partecipazione civica viene garantita nelle politiche sanitarie pubbliche. Si rischia così di avere partecipazione, ma senza qualità e senza cambiamenti effettivi; pochi cittadini e poche associazioni inclusi, e molti esclusi; cittadini che hanno voce né iniziativa solo su aspetti marginali dell’azione pubblica; cittadini a cui non si rende conto del processo partecipativo né dei suoi risultati e che sono tagliati fuori dalla messa in pratica delle decisioni che hanno contribuito a prendere. Il quadro emerge dalla Indagine sulla partecipazione civica in sanità, promossa da Cittadinanzattiva nell’ambito del progetto “Consultazione sulla partecipazione civica in sanità” con il contributo non condizionante di Novartis.

La mozione recepisce integralmente l’Accordo di legislatura sottoscritto dalle 23 associazioni di pazienti aderenti al progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” e dai partiti politici candidati alle ultime elezioni

Recepito integralmente in una mozione presentata al Senato dal coordinatore dell’Intergruppo “Insieme contro il Cancro”, il Senatore Massimiliano Romeo, l’Accordo di legislatura siglato il 7 febbraio scorso dal progetto “La Salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” con i partiti politici candidati alle elezioni. L’Accordo di legislatura è un documento in 15 punti che intende rappresentare un percorso ideale per la presa in carico e la cura del paziente oncologico all’interno del perimetro della sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale.

La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza, prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale Malattie Rare

Una delle nostre priorità deve essere quella di rivedere e migliorare i Livelli Essenziali di Assistenza”: questa l’opinione di Pierpaolo Sileri, presidente della Commissione Sanità del Senato ed esponente del Movimento 5 stelle. Il politico ha elencato la lista dei suoi punti fermi in una recente intervista: la legge di bilancio approvata dalle Camere sul finire di dicembre ha previsto lo stanziamento di quattro miliardi per il comparto sanitario. Alcuni di questi dovranno essere impiegati anche per rivedere i LEA e renderli effettivamente usufruibili dai malati rari. Decisione che dovrà essere però accompagnata dall’adozione di un nuovo Piano Nazionale Malattie Rare, così come richiesto da UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare e dall’Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Rare, coordinato dalla Sen. Paola Binetti.

Pubblicate le interrogazioni dell’On. De Filippo e della Sen. Binetti in merito alla legge di bilancio

Le associazioni di pazienti che rappresentano i malati rari italiani erano in allerta già da tempo: scrutavano i lavori per la legge di bilancio speranzosi che potesse portare, oltre all’emendamento Volpi (M5S) sullo screening neonatale, qualche altra positiva novità. Si sono trovate, invece, non con una, ma con addirittura due norme penalizzanti, e così oggi sono uscite allo scoperto con un appello al Ministro della Salute Giulia Grillo, firmato da più di 50 diverse associazioni di pazienti con malattie rare. La loro lettera aperta al Ministro è stata inviata questa mattina ai Media (clicca QUI per scaricare il documento integrale).

OMaR parla di passo indietro sulle tutele, per effetto dei commi 574 e seguenti.
Il Ministro accusa di disinformazione ma la Sen. Binetti e l’On. De Filippo depositano due interrogazioni

Per le malattie rare, il nuovo anno comincia nel segno della polemica. Non si fa in tempo a finire di festeggiare l’emendamento Volpi (M5S), il quale prelude ad un futuro allargamento dello screening neonatale, che arriva la doccia fredda: il Governo investe sulla diagnosi, ma fa un passo indietro sulla tutela dei farmaci orfani. A segnalare gli effetti di un emendamento inserito nella legge di bilancio è stato il direttore di Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, con un post sul proprio blog di AGI.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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