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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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OssMalattieRare In Italia sono 5.077 i pazienti con #emofilia . Il Rapporto 2017 del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. bit.ly/2IPswRs pic.twitter.com/WdtQI54c6U
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Politiche socio-sanitarie

La Regione Marche sceglie di sostenere le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara. La giunta guidata dal presidente Luca Cerisoli ha adottato una delibera che potenzia la figura del caregiver: l’amministrazione garantirà 1.000 euro al mese nei confronti di chi assiste giovani pazienti di età compresa tra gli 0 e i 14 anni. Le risorse stanziate dalla Regione Marche per finanziare l’intervento per l’anno in corso ammontano a 550mila euro.

È iniziato l’esame in Commissione Sanità del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da malattie rare. Il progetto è stato presentato dalla senatrice Paola Binetti, da sempre paladina dei pazienti e presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, insieme ad altri tredici componenti del Senato. In caso di approvazione, il testo apporterebbe un importante aiuto alla genitorialità di bambini con malattie rare, in termini di benefici previdenziali e con l’istituzione di un fondo di solidarietà per famiglie.

Qualche settimana fa, la Giunta regionale della Lombardia, guidata da Attilio Fontana, ha assunto un provvedimento per fare il punto sui servizi dedicati alle malattie rare. Una sorta di vademecum per i pazienti e per tutti gli operatori sanitari attivi sul territorio. L’esecutivo ha infatti aggiornato la tabella che elenca e dettaglia quali malattie vengono seguite in una determinata struttura del servizio sanitario regionale.

La Regione Marche ha deciso di adottare un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) dedicato alle persone affette dalla malattia di Ménière. Si tratta di una patologia dell'orecchio interno provocata da alterazioni del volume del liquido all'interno del labirinto. Di solito è una patologia idiopatica, anche se raramente può essere secondaria a labirintiti da infezioni batteriche/virali o a traumi, come, ad esempio, una frattura dell'osso temporale. Possono giocare un ruolo patologie autoimmuni e la sindrome da anticorpi antifosfolipidi.

Strutturata in otto articoli, la nuova Legge, entrata in vigore il 20 aprile 2019, si occupa anche dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione

Perché un’eco così forte intorno ai tumori rari da richiedere una Legge che istituisca una Rete nazionale dei registri dei tumori rari? La risposta è insita nei numeri. Per definizione un tumore è raro se ha un’incidenza inferiore a 6 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. Stando ai dati più aggiornati su una popolazione di 60 milioni di persone come quella italiana, ci sono oltre 3000 nuove diagnosi all’anno di cui quasi un terzo di forme metastatiche. Uno su quattro di tutti i nuovi casi i tumore diagnosticati all’anno è un tumore raro e, solo nel nostro paese, si stima che siano 900.000 le persone affette da una neoplasia rara. Volendo studiare il fenomeno da un punto di vista squisitamente numerico tutto si potrebbe affermare tranne che si tratti di un problema poco diffuso o sporadico.

Le associazioni intervengono in merito ai provvedimenti sull’appropriatezza dei ricoveri riabilitativi previsti dal Ministero della Salute: no al limite del 20% per ricoveri dal domicilio; no a nuovi filtri all'accesso; no a documenti stilati senza consultare i malati

Roma – Nei giorni scorsi, una delegazione delle più importanti Associazioni dei pazienti con malattie respiratorie croniche, in rappresentanza di oltre 10.000 iscritti e di un universo sociale di oltre 4 milioni di persone, è stata ricevuta presso il Ministero della Salute dal Direttore Generale della Programmazione Sanitaria, il dott. Andrea Urbani. L'appuntamento è stato organizzato in risposta alla richiesta di chiarimenti inviata dai pazienti al Ministro della Salute, On. Giulia Grillo, in merito ai documenti “Criteri di appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera” e “Individuazione dei percorsi appropriati nella rete di riabilitazione” che sono in via di definizione a seguito di una serie di incontri sviluppati in collaborazione con alcune sigle scientifiche del settore riabilitativo.

Dal 23 al 26 maggio, tutti i cittadini dell'Unione Europea (UE) sono chiamati a votare per l’elezione dei loro rappresentanti al Parlamento europeo per i prossimi cinque anni. EURORDIS ricorda che le strategie più efficaci a favore delle malattie rare sono proprio quelle transfrontaliere o che coinvolgono tutta l'UE: è l’Europa infatti a permettere alla comunità delle malattie rare di creare la necessaria massa critica di pazienti, esperti, conoscenze, linee guida e risorse, coordinando e aggiungendo valore agli sforzi nazionali e finora sono le azioni svolte da parte dell'UE quelle che hanno portato a risultati tangibili, con notevoli progressi per migliorare la vita dei cittadini europei affetti da una malattia rara.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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