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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
11 days ago.

Politiche socio-sanitarie

Professor Gianluca Trifirò

Le informazioni post-marketing sull'efficacia e la sicurezza di questi medicinali possono essere raccolte in vari modi, ma non esiste ancora una fonte integrata a livello nazionale

Roma – Molte informazioni sulla sicurezza e l'efficacia dei farmaci devono essere raccolte, come è ovvio, prima della commercializzazione. Ma quando si parla di farmaci orfani, il percorso per renderli disponibili ai pazienti nella pratica clinica è ancora più complicato su tutti i fronti: dalla raccolta di dati pre-marketing al conseguimento dello status di farmaco orfano, fino al monitoraggio post-marketing, in particolare per i farmaci approvati prima del completamento dei trial clinici.

Il fulcro centrale della proposta è il riconoscimento della sordocecità come disabilità distinta, che non valuti le minorazioni visiva e uditiva in maniera singola come previsto attualmente dalla legge italiana

È stata depositata il 25 luglio a Montecitorio la proposta di legge di modifica della Legge 24 giugno 2010 n. 107 per il riconoscimento dei diritti alle persone sordocieche. L’iniziativa, che vede come firmatario il deputato Ubaldo Pagano (PD), nasce a seguito di un utile confronto con le associazioni di pazienti Retina Italia Onlus, La Lega del Filo D’Oro e lo Sportello Legale dell’Osservatorio Malattie rare.

Ministero della Salute

La richiesta è quella di approvare quanto prima il Piano Nazionale e di porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute

Roma - “Il Ministro della Salute Giulia Grillo, nel corso dell'audizione in Commissioni riunite Affari sociali di Camera e Senato, riassumendo un anno di attività, non ha proprio menzionato tutte quelle malattie rare non riconosciute dal Servizio Sanitario Nazionale. Queste affliggono nel silenzio più assordante migliaia di cittadini e necessitano di risposte celeri e pronte da parte della Grillo”: queste le parole dell’Onorevole di Forza Italia Roberto Bagnasco in seguito all’audizione congiunta Affari Sociali del Ministro della Salute.

Maratona sul nuovo Patto per la Salute

Garantire un’adeguata assistenza ai malati rari grazie ad un maggior coordinamento tra il Distretto Sanitario e le Cure Domiciliari: questa la proposta presentata dalle 200 associazioni dell’Alleanza

Anche l’Alleanza Malattie Rare (AMR) ha accolto l’invito del Ministro della Salute Giulia Grillo e ha partecipato alla Maratona sul nuovo Patto per la Salute, intervenendo nella terza giornata dei lavori, riservata alle associazioni dei pazienti. “In Italia, i malati rari sono circa 2 milioni e il 70% è rappresentato da bambini in età pediatrica. Solo una percentuale molto bassa di pazienti ha a disposizione un farmaco orfano: questo significa che la loro qualità della vita, e la stessa sopravvivenza, deve essere garantita da una presa in carico integrata”, ha ricordato Stefania Collet, coordinatrice AMR, intervenuta alla Maratona.

Sen. Paola Binetti

Il primo Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR 2013-2016), a suo tempo approvato con oltre un anno di ritardo (16 ottobre 2014), è scaduto da oltre tre anni: occorre aggiornarlo. Il Ministero lo sa, tanto che a febbraio, poco prima della giornata delle Malattie Rare, aveva annunciato una nuova riunione del tavolo di lavoro che avrebbe dovuto occuparsi della cosa. Poi, però, oltre a quegli annunci non si è andato, e la Senatrice Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, ne ha chiesto notizia attraverso un'interrogazione.

Nel decreto dell’8 maggio non si menzionano esperienze virtuose che potrebbero far risparmiare centinaia di milioni di euro al Servizio Sanitario Nazionale

E’ di qualche giorno fa un’interrogazione parlamentare al Ministro Grillo presentata dall’On. Beatrice Lorenzin, ex Ministro della Salute e promotrice della Legge n°3/2018 "Delega al Governo in materia di sperimentazione clinica di medicinali nonché disposizioni per il riordino delle professioni sanitarie e per la dirigenza sanitaria del Ministero della salute”. L’interrogazione riguarda due recenti pareri approvati da Camera e Senato in merito allo schema di decreto legislativo “Principi e linee guida dettagliate per la buona pratica clinica relativa ai medicinali in fase di sperimentazione a uso umano, nonché requisiti per l'autorizzazione alla fabbricazione o importazione di tali medicinali”, n. 72, attuativo della delega stabilita proprio dalla ‘Legge Lorenzin’.

La Regione Marche sceglie di sostenere le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara. La giunta guidata dal presidente Luca Cerisoli ha adottato una delibera che potenzia la figura del caregiver: l’amministrazione garantirà 1.000 euro al mese nei confronti di chi assiste giovani pazienti di età compresa tra gli 0 e i 14 anni. Le risorse stanziate dalla Regione Marche per finanziare l’intervento per l’anno in corso ammontano a 550mila euro.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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