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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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OssMalattieRare Giulia convive con una malattia che non ha nome. Nonostante questo non si è persa d'animo ed ha fondato l'associazione “ #Patforgene - Association Patients for Genetics”. bit.ly/2VZ4vx6 pic.twitter.com/vgEiZPqthH
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OssMalattieRare La storia di Marco e Samuele, 4 e 6 anni di attesa prima di ricevere la diagnosi di distrofia di #Duchenne . Nonostante questa patologia sia ben nota, i sintomi precoci vengono spesso trascurati. bit.ly/2DcrNrH pic.twitter.com/Fr10iMC88f
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OssMalattieRare La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza #LEA , prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale #MalattieRare . bit.ly/2DdGef6 pic.twitter.com/VtS2Iz3QRu
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Il territorio aderisce all’Area Vasta del nord est, l’unico centro per le M.R è al Santa Chiara

“L’attività della Provincia Autonoma di Trento a favore dei pazienti con malattie rare prende avvio nel 2002 con l’attivazione di una convenzione tra l’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari (APSS) e il Centro Regionale Malattie Rare del Veneto, per l’impiego condiviso del sistema di registro e monitoraggio dei malati rari, messo a punto in precedenza dalla Regione Veneto. Successivamente, per migliorare l’assistenza ai malati rari si è ritenuto strategico creare un ambito territoriale omogeneo che superasse i confini geografici provinciali. Nel 2004 è stato quindi firmato l’accordo cosiddetto di "Area Vasta" tra le amministrazioni interessate, ossia, oltre alla Provincia Autonoma di Trento, la Provincia Autonoma di Bolzano, la Regione Veneto e la Regione Friuli Venezia Giulia. Con l’accordo è stato creato un Gruppo Tecnico di Coordinamento, composto da due rappresentanti per ciascuna Regione e Provincia Autonoma (un rappresentante dell’assessorato e un esperto nel campo delle MR)”. Comincia così un lungo focus sul sistema della malattie rare pubblicato nel notiziario n. 11 del Centro Nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di Sanità. Si tratta di numerose pagine di approfondimento che riportiamo su Osservatorio Malattie Rare in maniera lievemente ridotto rimandando, per la lettura dell’intero articolo, alle pagine 18 – 21.
“L’attività di questo gruppo – spiega il notiziario dell’ISS - consiste nel concordare criteri oggettivi per l’identificazione dei presidi di riferimento della rete interregionale per gruppi specifici di patologia; predisporre un sistema di monitoraggio unico e condiviso delle diagnosi e delle storie assistenziali dei pazienti; produrre linee guida condivise e protocolli diagnostico – terapeutici - assistenziali che rendano omogenea l’offerta assistenziale su tutto il territorio, identificando in questo contesto anche i benefici a cui i pazienti hanno diritto;  promuovere attività di formazione, informazione e ricerca nel campo delle MR. Per la selezione dei Centri di riferimento interregionali è stato deciso di non affidarsi ad autocandidature da parte dei singoli professionisti o strutture, ma piuttosto di verificare, sulla base di indicatori oggettivi, misurabili e disponibili negli attuali sistemi informativi, il flusso dei pazienti, nell’ipotesi che, laddove si aggrega il maggior numero di malati rari, là esiste una maggiore esperienza assistenziale che garantisce una presa in carico a lungo termine”. 

“Si è pertanto proceduto alla raccolta delle schede di dimissione ospedaliera – si legge - conseguenti a ricoveri ordinari e di day-hospital, di un triennio (2002-2004), compresa la mobilità attiva e passiva, e alla loro selezione attraverso i codici di diagnosi per ogni gruppo di patologia rara è stata calcolata la distribuzione assoluta e percentuale dei casi seguiti da ciascun ospedale. A partire da queste distribuzioni, tenendo conto del numero complessivo di casi presenti nell’intera Area Vasta, si sono selezionati i centri interregionali di riferimento. Per la Provincia Autonoma di Trento è stato individuato un unico presidio ospedaliero, l’Ospedale S. Chiara di Trento, all’interno del quale i Centri di riferimento sono: Pediatria, compresa Neonatologia e Neuropsichiatria Infantile, Dermatologia, Nefrologia, Urologia, Centro Trasfusionale, Medicina I (Reumatologia) e Medicina II.  Per ciascuno di questi centri sono stati individuati i gruppi di MR di cui sono riferimento; all’interno di ciascun gruppo sono state poi individuate le singole patologie diagnosticabili e certificabili da ciascun centro"

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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