L’articolo 5 del DL Balduzzi eliminato dalla Stabilità senza alcuna spiegazione

Alla luce del sole e dei riflettori istituzioni e politici fanno a gara nell’affermare l’assoluta importanza di rivedere la lista delle malattie rare e di aggiornare i LEA, ma quello che viene poi discusso e approvato nell’ombra degli uffici è tutt’altro, ed è evidente che stanziare risorse destinate alla cura e alla diagnosi delle malattie rare non rientra nell'agenda del governo.

La legge di Stabilità licenziata dal Consiglio dei ministri abroga, infatti, la priorità riservata alle malattie rare per quanto riguarda l'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (Lea), togliendo di mezzo, senza dedicargli nemmeno un cenno nella relazione illustrativa, l’art. 5 del DL Balduzzi che prevedeva che i LEA fossero revisionati dando priorità all’elenco delle malattie rare, croniche, all’inserimento delle prestazioni di prevenzione per la ludopatia e all’aggiornamento del nomenclatore tariffario. Naturalmente si è sempre trattato solo di teoria – perché né durante il mandato del ministro Balduzzi né poi questi aggiornamenti sono mai stati fatti – ma ora, per togliere ogni dubbio, invece di passare dalla teoria alla pratica si toglie anche il principio di fondo.

Il messaggio – che era stato già dato con un Piano Nazionale Malattie Rare privo di finanziamenti – viene ribadito: per le malattie rare soldi non ce ne sono. La manovra approvata dal governo prevede, infatti, che l’aggiornamento dei LEA non determini ulteriori oneri a carico della finanza pubblica e che modifichi esclusivamente gli elenchi di prestazioni erogabili dal Servizio sanitario nazionale. In sostanza ai LEA viene applicata una spending review mascherata da intervento sull’appropriatezza. Probabilmente, se e quando questi nuovi Lea ci saranno - dubbio lecito dato che scompare la possibilità di un aggiornamento a sessanta giorni dalla promulgazione della manovra di cui vi avevamo raccontato in un precedente articolo si toglieranno delle prestazioni ad alcuni malati per darne ad altri.

Cambia anche l’organo che ha potere in merito all’aggiornamento dei LEA. In questa seconda procedura, il provvedimento finale è costituito da un decreto del Ministro della salute, anziché da un decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri come precedentemente imposto. La Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome esprime un parere sullo schema di decreto; mentre la prima procedura richiede un'intesa nella suddetta sede della Conferenza. Eventuali implementazioni delle prestazioni saranno valutate da una Commissione nazionale per l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza e la promozione dell'appropriatezza nel Servizio sanitario nazionale. Organo che avrà il compito di formulare delle proposte di miglioramento con cadenza annuale, e che non prevede la presenza delle associazioni pazienti. La legge di Stabilità approvata da Palazzo Chigi prevede inoltre l'abrogazione della norma del “Decreto Balduzzi” che aveva imposto l'aggiornamento del nomenclatore tariffario per le prestazioni di assistenza protesica.

Diversi parlamentari hanno già manifestato il loro disappunto per la scelta dell'esecutivo. Si annunciano quindi degli emendamenti per fare in modo che possa essere garantita alle malattie rare una corsia preferenziale qualora si dovesse procedere a un aggiornamento dei Lea. Potenziamento promesso da anni.

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