La bozza della Legge di Stabilità prevede che siano aggiornati entro 60 giorni dall’entrata in vigore. A questo sarebbero destinati 800 milioni di Euro

Roma –  Se le cose procederanno come ipotizzato in questi giorni, i nuovi LEA – comprendenti l’aggiornamento della lista delle patologie rare esenti – potrebbero essere approvati entro la prossima giornata delle malattie rare, a fine febbraio. Stando infatti all’articolo 42 della bozza della Legge di Stabilità che circola in questi giorni, e il cui esame comincerà la prossima settimana in Senato, l’aggiornamento dei Lea è previsto “ entro 60 giorni dalla data di entrata in vigore della legge di stabilità 2016” e a questo sarebbero destinati 800 milioni di euro a valere sulla quota indistinta del fabbisogno sanitario standard nazionale. 

Questa è la speranza dei pazienti, ma la cautela è d’obbligo visto che anche lo scorso anno il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin aveva promesso il tanto atteso aggiornamento entro il 15 gennaio 2015.

Lo stesso articolo 42 della bozza di Legge di Stabilità prevede anche l’Istituzione della “Commissione nazionale per l’aggiornamento dei LEA e la promozione dell’appropriatezza nel Ssn”, nominata e presieduta dal Ministro della salute e composta dal Direttore della Direzione generale della programmazione sanitaria e da quindici esperti qualificati e da altrettanti supplenti, di cui quattro designati dal Ministro della salute, uno dall’ISS, uno dall’Agenas, uno da AIFA, uno dal Ministero dell’economia e delle finanze e sette designati dalla Conferenza delle regioni e delle province autonome di Trento e di Bolzano. Tra i compiti affidati vi è quello di formulare annualmente una proposta di aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza.

Salvo cambiamenti di questa bozza, tale norma potrebbe implicare che finalmente – dopo un’attesa durata 12 anni (perché la lista delle malattie della legge 279/2001 doveva essere aggiornata ogni tre anni, e dunque nel 2004)  - per circa un centinaio di malattie rare presenti nel nostro paese e alcune delle quali oggi anche dotate di una terapia, potrebbe finalmente arrivare un riconoscimento ufficiale che andrebbe a facilitare, almeno in parte,  la vita dei pazienti e a migliorare i servizi a loro dedicati.  
Difficile invece prevedere con chiarezza quello che effettivamente sarà il ruolo della Commissione nazionale per l’aggiornamento dei LEA: nella migliore delle ipotesi  questo organismo potrebbe velocizzare i futuri aggiornamenti, anche se un meccanismo più snello per il riconoscimento delle malattie rare, così come più volte espresso dagli esperti del settore, sarebbe comunque preferibile.

Tuttavia c’è anche un’ipotesi peggiore, quella cioè di un organismo complesso e lento – come spesso sono questo tipo di Comitati – e con un occhio molto più attento al controllo della spesa che non al riconoscimento dei bisogni dei pazienti, che nel comitato non sono direttamente rappresentati.  Un’ipotesi che al momento è del tutto teorica e che potrà essere verificata solo con il tempo e con l’analisi dei risultati.