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OssMalattieRare Post #ictus , incontri di supporto al paziente e ai familiari. Le persone colpite da ictus e i loro familiari non sempre ricevono un adeguato supporto informativo. L’iniziativa di #AliceItaliaOnlus bit.ly/35mlvl6
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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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Il deputato della Regione Sicilia Enzo Vinciullo ha presentato un’interrogazione, indirizzata al Presidente della Regione e all’Assessore della Salute, con cui chiede interventi a favore dei soggetti affetti da talassemia. “La Sicilia – si legge nell’interrogazione - è la regione, tra le aree del Mediterraneo, a maggiore incidenza di talassemia e dalla valutazione dei dati contenuti nel Registro Siciliano Thalassemia ed Emoglobinopatie emerge la presenza, sul nostro territorio, di nuovi evidenti casi d’emoglobinopatie”. Secondo Enzo Vinciullo da molti anni le associazioni siciliane di Talassemia, lamentano una cronica disattenzione da parte delle istituzioni regionali e sanitarie locali, nei confronti di patologie come la talassemia e la drepanocitosi, molto diffuse in Sicilia, poiché l’emoglobinopatico, è costretto a confrontarsi con una serie di difficoltà per trovare strutture a lui dedicate, con un numero di personale medico ed infermieristico appropriato oltre che con un équipe multidisciplinare capace di seguire il decorso della malattia”. “Il più delle volte, i pazienti, affetti da questa patologia, sono costretti, a causa della carenza di strutture in Sicilia, ad emigrare – aggiunge - sobbarcandosi ingenti spese e disagi, verso le regioni del nord che presentano, il più delle volte, standard di assistenza adeguata, nonostante operino in territori con un’incidenza patologica minore”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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