La Legge proposta da Sandra Monacelli rientrerà nelle delibere di Giunta: iter accelerato

Sui servizi di assistenza sociale e presa in carico sanitaria per le persone affette da Sla la Regione Umbria per un periodo ha proceduto a due velocità; da una parte attendere di percorrere il suo iter la proposta di legge presentata da Sandra Monacelli (UDC) che proponeva aiuti veloci e diretti per le famiglie, d’altro canto però la Giunta aveva giocato d’anticipo deliberando una serie di misure che miravano a riorganizzare soprattutto l’assistenza sanitaria. Il divario però è durato poco, dopo le proteste della Monacelli la terza Commissione consiliare di Palazzo Cesaroni, presieduta da Massimo Buconi, ha raggiunto un'intesa che permetterà anche a questa proposta di legge di procedere in maniera spedita. La proposta di legge dovrebbe infatti essere recepita con atti amministrativi della Giunta che prevedono la  istituzione di un apposito Registro ufficiale dei malati umbri; l'erogazione di ausili specifici ad hoc e un assegno di cura sanitario ancora da definire.

Alla decisione si è arrivati al termine della audizione della presidente Catiuscia Marini che ha spiegato la natura di due delibere già adottate dalla Giunta regionale e la volontà di arrivare al più presto alla  fissazione, con un ulteriore atto amministrativo, della entità di assegni  sanitari (non assistenziali), “comunque congrui alla gravità della patologia”.
Attualmente, secondo i dati a disposizione, le famiglie che hanno all’interno un malato di Sla in Umbria sarebbero una cinquantina.
Sandra Monacelli si è detta soddisfatta di questa decisione: “Mi interessa il risultato finale – ha detto - da raggiungere a breve e non le procedure, anche se osservo che il Consiglio regionale non è particolarmente oberato dall'esame di testi di legge. L'importante che si arrivi subito a dare una risposta, attesa da famiglie letteralmente travolte, nel lavoro e nei propri redditi, dalle esigenze  assistenziali che la Sla impone a chiunque”.    

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia

Il valore della cura e dell'assistenza nell'emofilia

Sulle proprie gambe: racconti di XLH e rachitismo ipofosfatemico

Sulle proprie gambe: racconti di XLH e rachitismo ipofosfatemico

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni