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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
1 day ago.
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
1 day ago.

La Legge proposta da Sandra Monacelli rientrerà nelle delibere di Giunta: iter accelerato

Sui servizi di assistenza sociale e presa in carico sanitaria per le persone affette da Sla la Regione Umbria per un periodo ha proceduto a due velocità; da una parte attendere di percorrere il suo iter la proposta di legge presentata da Sandra Monacelli (UDC) che proponeva aiuti veloci e diretti per le famiglie, d’altro canto però la Giunta aveva giocato d’anticipo deliberando una serie di misure che miravano a riorganizzare soprattutto l’assistenza sanitaria. Il divario però è durato poco, dopo le proteste della Monacelli la terza Commissione consiliare di Palazzo Cesaroni, presieduta da Massimo Buconi, ha raggiunto un'intesa che permetterà anche a questa proposta di legge di procedere in maniera spedita. La proposta di legge dovrebbe infatti essere recepita con atti amministrativi della Giunta che prevedono la  istituzione di un apposito Registro ufficiale dei malati umbri; l'erogazione di ausili specifici ad hoc e un assegno di cura sanitario ancora da definire.

Alla decisione si è arrivati al termine della audizione della presidente Catiuscia Marini che ha spiegato la natura di due delibere già adottate dalla Giunta regionale e la volontà di arrivare al più presto alla  fissazione, con un ulteriore atto amministrativo, della entità di assegni  sanitari (non assistenziali), “comunque congrui alla gravità della patologia”.
Attualmente, secondo i dati a disposizione, le famiglie che hanno all’interno un malato di Sla in Umbria sarebbero una cinquantina.
Sandra Monacelli si è detta soddisfatta di questa decisione: “Mi interessa il risultato finale – ha detto - da raggiungere a breve e non le procedure, anche se osservo che il Consiglio regionale non è particolarmente oberato dall'esame di testi di legge. L'importante che si arrivi subito a dare una risposta, attesa da famiglie letteralmente travolte, nel lavoro e nei propri redditi, dalle esigenze  assistenziali che la Sla impone a chiunque”.    



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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