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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
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Pochi giorni fa la presidente della Regione Umbria ha annunciato una delibera a favore dell’assistenza dei malati di SLA, il provvedimento però ha ‘deluso’ il capogruppo regionale dell’UDC Sandra Monacelli che, su questo stesso argomento, aveva da tempo presentato una proposta di legge. Il capogruppo regionale dell’Udc, Sandra Monacelli, si è infatti detta “delusa” ed ha espresso il proprio disappunto per il provvedimento definendolo “un’operazione di maquillage”. Monacelli ribadisce la necessità di approvare una sua proposta di legge che prevede l’erogazione di un assegno mensile alle famiglie che assistono i malati di Sla, circa 80 in Umbria.

“Una deludente operazione di maquillage – ha detto dunque Sandra Monacelli - che ha ricomposto vecchie delibere mai attuate, rinviando di  fatto l'unico aspetto sostanziale di senso: quello concernente la presa in carico 24 ore su 24 dei malati, che può essere affrontato unicamente con il riconoscimento dell'assegno di cura”.

Il capogruppo dell’UDC in Regione Umbria ha anche sottolineato che “la Sla si accanisce ferocemente non solo sui malati, ma anche sulle loro famiglie, costrette a mutare le proprie esigenze, a incorrere in pesanti disagi economici, determinati dall'abbandono del lavoro o dal ricorso al regime di part-time. La necessità principale diventa dunque proprio quella di garantire a queste persone la possibilità di essere assistite in modo qualificato nel loro contesto familiare. Per questo l'erogazione di un assegno mensile rappresenta la garanzia di una continuità che nessun provvedimento organizzativo burocratico potrebbe mantenere”. Il capogruppo Udc, riferendosi alla presidente e assessore alla sanità, Catiuscia Marini, invita ad “evitare atteggiamenti bizantini o peggio ancora farisaici. I tempi della politica non sono quelli che possono permettersi i malati di Sla, magari ne avessero. Loro non hanno possibilità di scelta per una sorte diversa. Non si può giocare ancora con i rinvii. In Umbria le persone con diagnosi di Sclerosi laterale amiotrofica sono circa 80 e l'adozione del provvedimento di riconoscimento dell'assegno di cura non manderebbe di certo sul lastrico le finanze regionali, provate da mille altri provvedimenti meno importanti”. “In questo periodo – continua Monacelli - le storie dei malati di Sla scuotono l'informazione locale, diventano campagne di impegno nazionale. Come Terza commissione regionale, appena qualche settimana fa, ci siamo recati presso l'abitazione di Francesco Brunelli, abbiamo toccato con mano la sconvolgente storia di un sistema sanitario impotente e troppo inefficace rispetto ad una malattia crudele e persino disumana nella sua evoluzione. Cara Presidente, visiti un malato di Sla e si renderà conto che non c'è riorganizzazione di sistema che regga. È possibile aiutare a sostenere il peso delle sofferenze che tutte insieme si abbattono su chi ne è colpito, riconoscendo un sostegno economico che contribuisca ad umanizzarne le condizioni di vita. L'aver letto del rinvio dell'applicazione dell'assegno di cura può essere colto dai diretti interessati solo come un ennesimo sostanziale disinteresse della Regione nei loro confronti”.

Sandra Monacelli ha concluso spiegando di aver chiesto “l'iscrizione nella prossima seduta utile del Consiglio regionale della proposta di legge da me presentata: di fronte a questi illogici tira e molla ho ritenuto che questa fosse l'unica via per mettere ognuno davanti alle proprie responsabilità. Lì, di fronte ai malati e alle loro famiglie, ciascun consigliere regionale sarà chiamato a fare la propria scelta. In fondo stiamo o no andando verso il cambio di denominazione del Consiglio regionale in Assemblea legislativa dell'Umbria? Anche da questo misureremo l'autorevolezza del ruolo e la coscienza dell'essere legislatori. Credo che non serva, tanto meno ora, far emergere ancora una volta l'immagine di una politica che ha smarrito il cuore e nasconde la sua umanità con una mancanza di volontà, fatta di mille scuse e tanta burocrazia”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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