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OssMalattieRare Questa #terapiagenica sperimentale potrebbe avere un impatto significativo per i bambini affetti da #SMA1 , la forma più grave di atrofia muscolare spinale. Entro maggio del 2019 la decisione della @US_FDA sulla sua commercializzazione. bit.ly/2RUns1v pic.twitter.com/mRSCc589Qz
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OssMalattieRare Quando l’esordio della malattia è alla nascita, lo #screeningneonatale è utile per iniziare subito una terapia. Questo problema può essere però identificato anche in fase prenatale. #deficitdicblC www.osservatorioscreening.it/acidemia-metilmalonica-con-omocisitinuria-con-lo-screening-possibile-la-presa-in-carico-immediata/
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OssMalattieRare La mente può rifiutare le informazioni se queste sono 'non volute'. In occasione del Festival delle scienze sociali 2018 @ESRC , l'argomento delle #fakenews è stato affrontato da un punto di vista originale: quello psicosociale e neuroscientifico. bit.ly/2SGJk0b pic.twitter.com/HShe71PgOX
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OssMalattieRare#RareLives . Il significato di vivere con una malattia rara” un viaggio fotografico che racconta le gioie e le conquiste quotidiane di chi vive la rarità. Dicembre Monza bit.ly/2QM3Nna pic.twitter.com/CMaKL9ZpDx
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OssMalattieRare #Talassemia : con la #celocentesi una diagnosi prenatale molto precoce. L'informazione è determinante per una scelta libera e consapevole: la testimonianza di Salvo e Delia. @CutinoOnlus youtu.be/wBEszpR75jo
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La Consulta disposta a fare un passo indietro sui contenuti del DDL 52, purché si vada avanti.
Bertoglio: "Intanto  le cose peggiorano. Da varie regioni arrivano proteste per ticket improvvisi e in Campania scarseggiano farmaci necessari per i malati".

“Quelle date dall’On Roccella sono solo ‘non risposte’. I quesiti non erano particolarmente stringenti, ma le risposte sono state ancora più vaghe. È chiaro che il Governo non ha intenzione di andare avanti sulle proposte che giacciono da anni in Parlamento, nemmeno sul DDL 52 che pure ha un appoggio ampio e traversale”. Così Flavio Bertoglio, presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare, ha voluto dare un suo commentato alle risposte fornite il 16 giugno scorso dal sottosegretario alla salute Eugenia Roccella - riportate dalla nostra testata nei giorni scorsi - e che hanno sollevato commenti non proprio soddisfatti anche dall’Assobiotec di Federchimica. “Il sottosegretario ha girato intorno agli argomenti – dice Bertoglio – ma non ha detto che cosa è successo nell’ultimo mese, probabilmente in sede di Conferenza Stato-Regioni. Da diversi posti, infatti, arrivano segnalazioni da parte di pazienti che prima non pagavano per alcuni farmaci o esami e ai quali ora è chiesto, invece, un ticket. Che cosa è successo nell’ultimo mese? Di certo qualche cosa di cui si sono ben guardati dall’informarci. Eppure noi a questa situazione di immobilità, ed anzi di progressivo peggioramento e tagli, non ci stiamo e siamo anche disposti a rimettere in gioco le richiesta iniziali contenute nel DDL 52 facendo per primi un passo indietro”. In che senso?
Nel senso che invece di chiedere che il DDL passi così com’è – il che costerebbe circa 80 milioni di euro, comunque non una grande cifra -  potremmo pensare che si inizi da due punti meno costosi e per i quali sarebbe sufficiente una copertura di 20 – 30 milioni di euro.
Quali sarebbero?
In primo luogo chiediamo che si allarghino immediatamente gli screening neonatali a tutte le malattie che hanno o che avranno una terapia, è una necessità assoluta perché non è assolutamente da paese civile che alcuni bimbi possano morire o essere gravemente danneggiati solo perché non viene fatto alla nascita un test su una goccia di sangue dal tallone. Per salvare alcuni di loro basterebbe una dieta, a costo zero per il Ssn, ma prima serve la diagnosi. E non si può considerare quella degli screening una spesa, va considerata invece come un investimento: stupisce che non ci abbiano mai pensato.
E il secondo punto?
Il secondo, anche questo già contenuto nel DDL 52, è la nascita di un comitato nazionale sulle malattie rare che abbia in sé rappresentanti delle Regioni, del Governo, dei medici, dell’industria e soprattutto, finalmente, delle Associazioni dei Pazienti. Attualmente di rappresentanti dei malati se ne prevedono solo due, credo che debbano invece pesare di più. Inoltre è essenziale che a quest’organo sia dato un potere non solo consultivo ma anche esecutivo, le decisioni che escono da questo comitato devono poi essere applicate velocemente in sede di conferenza stato regioni, solo così intanto avremo la garanzia che si cominci a fare qualche cosa di concreto.
E così rinuncereste al fondo nazionale per i farmaci e agli incentivi per la ricerca?
Assolutamente no! Non si tratta di rinunciare ma di fare un temporaneo passo indietro per rendere almeno possibile un superamento di questa fase di stallo assoluto, immaginiamo legata anche alla crisi economica mondiale. Intanto cominciamo con due cose meno costose e poi proseguiremo con il resto, compreso il Ddl 2090 sen. Bianchi, ma rimanere in questa situazione è impensabile. Non importa in che modo lo faranno, va bene per ora anche un decreto legge, poi ci sarà tutto il tempo per convertirlo, ma intanto è necessario muoversi e farlo subito perché siamo in una clamorosa emergenza. Fin che si sosterrà che siamo un paese civile continueremo a chiedere, se invece diranno che non è vero a quel punto potremmo pensare a coltivare l’arte di arrangiarci. Certo, quello che accade a volte fa proprio credere che civili non lo siamo, basta pensare a quello che accade in Campania questi giorni    
Che accade in Campania?    
Ci sono pazienti che a breve non avranno più farmaci salvavita, parlo di farmaci essenziali per vivere, non per vivere meglio! Per il momento pare quello per la terapia della mucopolisaccaridosi tipo 2, ma il problema sta coinvolgendo anche i farmaci oncologici, per diabetici e altre malattie rare in genere.
Motivi di budget?
Non si è ben capito, piuttosto sembrano motivi amministrativi e giudiziari. A quanto pare le Asl comperavano questi farmaci non direttamente ma attraverso una società, forse privata, che però è stata decapitata da alcuni recenti arresti. Da allora dicono di non poter più fornire il farmaco e i pazienti stanno rimanendo senza. e’ una voce che ci e’ giunta da avellino, stiamo investigando per avere notizie certe, vi aggiornero’…     

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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