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OssMalattieRare #TumoriNeuroendocrini La #teragnostica è la nuova frontiera della medicina nucleare e comporta l’utilizzo della stessa molecola per diagnosi e terapia. L’intervista al prof. Orazio Schillaci Presidente dell' #AIMN . #Net bit.ly/2vimSkl pic.twitter.com/M19EADEpPe
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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
3 days ago.
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
4 days ago.

“Il fondo nazionale si può fare in base ad una legge del 2003, la stessa che istituisce l’Aifa”.

Le malattie rare tengono banco al Senato, questo nonostante i numerosi progetti di legge esistenti – tanto sull’organizzazione sanitaria quanto sull’assistenza - siano fermi da ormai molto tempo. Cosa intende fare il Governo per le persone affette da malattie rare? Intende predisporre un piano triennale, fare in modo di incentivare la ricerca sui farmaci orfani attraverso la defiscalizzazione e istituire, come viene chiesto da più parti, un fondo unico nazionale che garantisca un uniforme accesso ai farmaci e lo sviluppo degli stessi?  E ancora il Governo intende rimanere a guardare mentre i malati rari si vedono costretti ad acquistare di tasca propria farmaci di fascia C, che in alcuni casi rappresentano per loro una minima terapia vista la mancanza di farmaci specifici? Proprio a queste domande ha dovuto rispondere lo scorso 16 giugno, il sottosegretario per la salute Eugenia Roccella.

Ad averle poste, con una interpellanza e un’interrogazione, erano stati rispettivamente il Senatore Felice Belisario presidente del gruppo IDV insieme al Stefano Pedica e, nel secondo caso, la senatrice Dorina Bianchi (UDC-SVP-Aut), insieme al senatore Daniele Bosone (Pd). La risposta del sottosegretario è stata piuttosto articolata lasciando intravedere in alcuni ambiti delle aperture verso possibili provvedimenti – anche se non sono stata date idee o garanzie suo tempi – mentre in altri casi la riposta non è stata, a giudizio degli stessi Pedica e Bosone, del tutto soddisfacente.     
Per quanto riguarda il fondo nazionale per i farmaci orfani il sottosegretario ha richiamato un norma già esistente, la legge 326 del 2003. Secondo questa il fondo nazionale dovrebbe essere alimentato, secondo un meccanismo già previsto, attraverso una parte del fondo che viene attualmente destinato all’AIFA. Nessun ostacolo dunque da parte del Governo a questo fondo ma nemmeno la disponibilità a mettere in campo risorse o agevolazione ulteriori a quelle esistenti. Apertura anche su un possibile piano nazionale per le malattie rare con la promessa che il Governo opererà in tal senso.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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