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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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“Il fondo nazionale si può fare in base ad una legge del 2003, la stessa che istituisce l’Aifa”.

Le malattie rare tengono banco al Senato, questo nonostante i numerosi progetti di legge esistenti – tanto sull’organizzazione sanitaria quanto sull’assistenza - siano fermi da ormai molto tempo. Cosa intende fare il Governo per le persone affette da malattie rare? Intende predisporre un piano triennale, fare in modo di incentivare la ricerca sui farmaci orfani attraverso la defiscalizzazione e istituire, come viene chiesto da più parti, un fondo unico nazionale che garantisca un uniforme accesso ai farmaci e lo sviluppo degli stessi?  E ancora il Governo intende rimanere a guardare mentre i malati rari si vedono costretti ad acquistare di tasca propria farmaci di fascia C, che in alcuni casi rappresentano per loro una minima terapia vista la mancanza di farmaci specifici? Proprio a queste domande ha dovuto rispondere lo scorso 16 giugno, il sottosegretario per la salute Eugenia Roccella.

Ad averle poste, con una interpellanza e un’interrogazione, erano stati rispettivamente il Senatore Felice Belisario presidente del gruppo IDV insieme al Stefano Pedica e, nel secondo caso, la senatrice Dorina Bianchi (UDC-SVP-Aut), insieme al senatore Daniele Bosone (Pd). La risposta del sottosegretario è stata piuttosto articolata lasciando intravedere in alcuni ambiti delle aperture verso possibili provvedimenti – anche se non sono stata date idee o garanzie suo tempi – mentre in altri casi la riposta non è stata, a giudizio degli stessi Pedica e Bosone, del tutto soddisfacente.     
Per quanto riguarda il fondo nazionale per i farmaci orfani il sottosegretario ha richiamato un norma già esistente, la legge 326 del 2003. Secondo questa il fondo nazionale dovrebbe essere alimentato, secondo un meccanismo già previsto, attraverso una parte del fondo che viene attualmente destinato all’AIFA. Nessun ostacolo dunque da parte del Governo a questo fondo ma nemmeno la disponibilità a mettere in campo risorse o agevolazione ulteriori a quelle esistenti. Apertura anche su un possibile piano nazionale per le malattie rare con la promessa che il Governo opererà in tal senso.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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