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OssMalattieRare Il trattamento in tripla combinazione del correttore di nuova generazione ha portato a miglioramenti statisticamente significativi nella funzionalità polmonare delle persone affette da #fibrosicistica . bit.ly/2E6389e pic.twitter.com/4ORceYWbjz
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OssMalattieRare Nel nostro Paese, si stimano circa 7.800 casi di decessi all’anno per infezioni acquisite nei nosocomi, pari al doppio delle morti legate agli incidenti stradali. I dati dal Centro Europeo Malattie Infettive (ECDC). bit.ly/2EhBS8J pic.twitter.com/XaX4jPmuXr
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OssMalattieRare Fare rete, per chi combatte contro una malattia rara, significa condividere esperienze, storie, sentirsi meno soli. Per questo è nato il gruppo FB "MALATTIE RARE: Rachitismo vitamina D resistente; Ipofosfatemia legata all'X". #RachitismoXLH bit.ly/2rqaT2s pic.twitter.com/bI878yiaD1
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OssMalattieRare Takeda ha ottenuto l'approvazione degli azionisti per finanziare l'acquisizione della rivale irlandese di Shire. Il colosso giapponese punta a rafforzare la sua posizione nel campo delle terapie destinate alle #malattierare . bit.ly/2FZOUJA pic.twitter.com/3hYSMjcnSd
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OssMalattieRare Annunciati in questi giorni i risultati dello studio clinico GO29365 condotto per valutare l'impiego del farmaco nel trattamento di pazienti con #linfoma diffuso a grandi cellule B: riduzione del 66% del rischio di progressione della malattia. bit.ly/2QKdwuh pic.twitter.com/5OTz0CTIu6
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“Il fondo nazionale si può fare in base ad una legge del 2003, la stessa che istituisce l’Aifa”.

Le malattie rare tengono banco al Senato, questo nonostante i numerosi progetti di legge esistenti – tanto sull’organizzazione sanitaria quanto sull’assistenza - siano fermi da ormai molto tempo. Cosa intende fare il Governo per le persone affette da malattie rare? Intende predisporre un piano triennale, fare in modo di incentivare la ricerca sui farmaci orfani attraverso la defiscalizzazione e istituire, come viene chiesto da più parti, un fondo unico nazionale che garantisca un uniforme accesso ai farmaci e lo sviluppo degli stessi?  E ancora il Governo intende rimanere a guardare mentre i malati rari si vedono costretti ad acquistare di tasca propria farmaci di fascia C, che in alcuni casi rappresentano per loro una minima terapia vista la mancanza di farmaci specifici? Proprio a queste domande ha dovuto rispondere lo scorso 16 giugno, il sottosegretario per la salute Eugenia Roccella.

Ad averle poste, con una interpellanza e un’interrogazione, erano stati rispettivamente il Senatore Felice Belisario presidente del gruppo IDV insieme al Stefano Pedica e, nel secondo caso, la senatrice Dorina Bianchi (UDC-SVP-Aut), insieme al senatore Daniele Bosone (Pd). La risposta del sottosegretario è stata piuttosto articolata lasciando intravedere in alcuni ambiti delle aperture verso possibili provvedimenti – anche se non sono stata date idee o garanzie suo tempi – mentre in altri casi la riposta non è stata, a giudizio degli stessi Pedica e Bosone, del tutto soddisfacente.     
Per quanto riguarda il fondo nazionale per i farmaci orfani il sottosegretario ha richiamato un norma già esistente, la legge 326 del 2003. Secondo questa il fondo nazionale dovrebbe essere alimentato, secondo un meccanismo già previsto, attraverso una parte del fondo che viene attualmente destinato all’AIFA. Nessun ostacolo dunque da parte del Governo a questo fondo ma nemmeno la disponibilità a mettere in campo risorse o agevolazione ulteriori a quelle esistenti. Apertura anche su un possibile piano nazionale per le malattie rare con la promessa che il Governo opererà in tal senso.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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