Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
About 8 hours ago.
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
1 day ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
2 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
2 days ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
4 days ago.

“Il fondo nazionale si può fare in base ad una legge del 2003, la stessa che istituisce l’Aifa”.

Le malattie rare tengono banco al Senato, questo nonostante i numerosi progetti di legge esistenti – tanto sull’organizzazione sanitaria quanto sull’assistenza - siano fermi da ormai molto tempo. Cosa intende fare il Governo per le persone affette da malattie rare? Intende predisporre un piano triennale, fare in modo di incentivare la ricerca sui farmaci orfani attraverso la defiscalizzazione e istituire, come viene chiesto da più parti, un fondo unico nazionale che garantisca un uniforme accesso ai farmaci e lo sviluppo degli stessi?  E ancora il Governo intende rimanere a guardare mentre i malati rari si vedono costretti ad acquistare di tasca propria farmaci di fascia C, che in alcuni casi rappresentano per loro una minima terapia vista la mancanza di farmaci specifici? Proprio a queste domande ha dovuto rispondere lo scorso 16 giugno, il sottosegretario per la salute Eugenia Roccella.

Ad averle poste, con una interpellanza e un’interrogazione, erano stati rispettivamente il Senatore Felice Belisario presidente del gruppo IDV insieme al Stefano Pedica e, nel secondo caso, la senatrice Dorina Bianchi (UDC-SVP-Aut), insieme al senatore Daniele Bosone (Pd). La risposta del sottosegretario è stata piuttosto articolata lasciando intravedere in alcuni ambiti delle aperture verso possibili provvedimenti – anche se non sono stata date idee o garanzie suo tempi – mentre in altri casi la riposta non è stata, a giudizio degli stessi Pedica e Bosone, del tutto soddisfacente.     
Per quanto riguarda il fondo nazionale per i farmaci orfani il sottosegretario ha richiamato un norma già esistente, la legge 326 del 2003. Secondo questa il fondo nazionale dovrebbe essere alimentato, secondo un meccanismo già previsto, attraverso una parte del fondo che viene attualmente destinato all’AIFA. Nessun ostacolo dunque da parte del Governo a questo fondo ma nemmeno la disponibilità a mettere in campo risorse o agevolazione ulteriori a quelle esistenti. Apertura anche su un possibile piano nazionale per le malattie rare con la promessa che il Governo opererà in tal senso.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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