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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
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A denunciare la situazione è l’Asla che questa mattina ha presentato in Comune l’iniziativa “Una Corsa contro la Sla”

Si concluderà a Padova, il 22 giugno prossimo, la grande corsa per l’Italia di Michele Roveredo: 750 km per portare un messaggio di solidarietà e fare sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica. A Padova, in Prato Della Valle,  la ‘Corsa contro la Sla di Michele ed  i veri eroi’ www.verieroi.com  incontrerà il grande gruppo di podisti che settimanalmente partecipa al ‘Corri per Padova’: insieme concluderanno la tappa confluendo in un grande evento organizzato da Asla onlus con il patrocinio dei Comuni di Padova e Monselice e della Provincia di Padova, oltre che il supporto tecnico di ‘Non solo sport’. Padova è un luogo estremamente importante per i malati di Sla del triveneto, è infatti principalmente qui che vengono effettuate le procedure di diagnosi e cura della malattia, ma nell’assenza di un supporto adeguato da parte della Regione.  “E’ solo grazie alla volontà di alcuni medici dell’Azienda Ospedaliera di Padova e al volontariato, sostenuto proprio da iniziative come questa che stiamo presentando oggi, che i malati di Sla del triveneto possono accedere a servizi di diagnosi e cura. Ufficialmente, però, nel Veneto il centro regionale di riferimento non esiste”.

A dirlo questa mattina nel corso della conferenza di presentazione dell’evento è stata Daniela Fasolo, presidente dell’Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica – Asla onlus. L’associazione da anni lavora all’interno dell’ospedale di Padova supportando i malati e sostenendo in parte il lavoro dei medici che, pur senza un riconoscimento ufficiale come centro di riferimento regionale, ne svolgono di fatto tutte le funzioni.
“La mancanza di riconoscimento – ha spiegato la presidente di Asla – non è solo una questione formale ma, soprattutto, una questione di organizzazione e risorse: tutto viene lasciato sulle spalle del volontariato e del senso di responsabilità di alcuni medici. Entro il 2010 la Regione doveva dare la lista dei nuovi centri, ma non se ne è fatto nulla”.

Da tempo Asla sta rivolgendo delle richieste specifiche alla Regione Veneto; fino ad oggi però sono rimaste inascoltate. “Avevamo chiesto – spiega la Fasolo –  una borsa di studio per un neurologo affinché potesse supportare i medici dell’Azienda Ospedaliera di Padova che si occupano di buona parte dei malati di Sla del triveneto. Ci avevano detto che almeno questo sarebbe stato fatto a partire dal mese di Aprile, ma ad oggi non si è visto nulla”.
Se fino ad ora i malati di Sla  hanno potuto trovare una valida assistenza a Padova è anche grazie ad iniziative di raccolta fondi e solidarietà portate avanti dall’Asla: ‘Una corsa contro la SLA’, è una di queste.
"Sono tre anni che Michele Roveredo corre per l’Italia, facendo tour sempre più ampi, per portare il suo messaggio di sensibilizzazione sulla malattia – ha detto la presidente di Asla – E’ stupendo vedere come la sua iniziativa abbia suscitato solidarietà ovunque, sarà ancor più emozionante quando il 22 giugno la sua maratona  si unirà ad un’altra iniziativa di solidarietà che vede coinvolto il mondo del podismo, il ‘Corri per Padova’”.


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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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