Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
3 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
3 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
3 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
4 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
4 days ago.

A denunciare la situazione è l’Asla che questa mattina ha presentato in Comune l’iniziativa “Una Corsa contro la Sla”

Si concluderà a Padova, il 22 giugno prossimo, la grande corsa per l’Italia di Michele Roveredo: 750 km per portare un messaggio di solidarietà e fare sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica. A Padova, in Prato Della Valle,  la ‘Corsa contro la Sla di Michele ed  i veri eroi’ www.verieroi.com  incontrerà il grande gruppo di podisti che settimanalmente partecipa al ‘Corri per Padova’: insieme concluderanno la tappa confluendo in un grande evento organizzato da Asla onlus con il patrocinio dei Comuni di Padova e Monselice e della Provincia di Padova, oltre che il supporto tecnico di ‘Non solo sport’. Padova è un luogo estremamente importante per i malati di Sla del triveneto, è infatti principalmente qui che vengono effettuate le procedure di diagnosi e cura della malattia, ma nell’assenza di un supporto adeguato da parte della Regione.  “E’ solo grazie alla volontà di alcuni medici dell’Azienda Ospedaliera di Padova e al volontariato, sostenuto proprio da iniziative come questa che stiamo presentando oggi, che i malati di Sla del triveneto possono accedere a servizi di diagnosi e cura. Ufficialmente, però, nel Veneto il centro regionale di riferimento non esiste”.

A dirlo questa mattina nel corso della conferenza di presentazione dell’evento è stata Daniela Fasolo, presidente dell’Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica – Asla onlus. L’associazione da anni lavora all’interno dell’ospedale di Padova supportando i malati e sostenendo in parte il lavoro dei medici che, pur senza un riconoscimento ufficiale come centro di riferimento regionale, ne svolgono di fatto tutte le funzioni.
“La mancanza di riconoscimento – ha spiegato la presidente di Asla – non è solo una questione formale ma, soprattutto, una questione di organizzazione e risorse: tutto viene lasciato sulle spalle del volontariato e del senso di responsabilità di alcuni medici. Entro il 2010 la Regione doveva dare la lista dei nuovi centri, ma non se ne è fatto nulla”.

Da tempo Asla sta rivolgendo delle richieste specifiche alla Regione Veneto; fino ad oggi però sono rimaste inascoltate. “Avevamo chiesto – spiega la Fasolo –  una borsa di studio per un neurologo affinché potesse supportare i medici dell’Azienda Ospedaliera di Padova che si occupano di buona parte dei malati di Sla del triveneto. Ci avevano detto che almeno questo sarebbe stato fatto a partire dal mese di Aprile, ma ad oggi non si è visto nulla”.
Se fino ad ora i malati di Sla  hanno potuto trovare una valida assistenza a Padova è anche grazie ad iniziative di raccolta fondi e solidarietà portate avanti dall’Asla: ‘Una corsa contro la SLA’, è una di queste.
"Sono tre anni che Michele Roveredo corre per l’Italia, facendo tour sempre più ampi, per portare il suo messaggio di sensibilizzazione sulla malattia – ha detto la presidente di Asla – E’ stupendo vedere come la sua iniziativa abbia suscitato solidarietà ovunque, sarà ancor più emozionante quando il 22 giugno la sua maratona  si unirà ad un’altra iniziativa di solidarietà che vede coinvolto il mondo del podismo, il ‘Corri per Padova’”.


Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni