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OssMalattieRare La mancanza di una cura rende inutile lo screening prenatale per il #Citomegalovirus ? Uno studio sostiene di no. Ne abbiamo parlato con la prof.ssa Lazzarotto parte del gruppo di esperti internazionali che ha pubblicato la ricerca. bit.ly/3au1T1i
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OssMalattieRare C’è tempo fino al 3 febbraio per partecipare ad #AMGENScholars . Gli studenti selezionati in tutta Europa, potranno frequentare i più rinomati atenei e lavorare per due mesi su progetti in ambito biomedico e biotecnologico. @AmgenFoundation bit.ly/30DsioO
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OssMalattieRare La Germania prima in Ue ad approvare la #terapiagenica per la #betatalassemia . Il trattamento offre ai pazienti la possibilità di diventare indipendenti dalle trasfusioni, una condizione che ci si aspetta sia mantenuta per tutta la vita. bit.ly/2RagyXR
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
3 days ago.

Sul  trema della assistenza ai malati umbri di Sla, la terza Commissione consiliare di Palazzo Cesaroni, presieduta da Massimo Buconi, si sta orientando unanimemente verso un provvedimento specifico ad hoc, motivato dalla assoluta particolarità della patologia. La proposta è quella di una sorta di contributo finanziario aggiuntivo da erogare alle famiglie umbre che oggi assolvono al difficile compito di assistere i pazienti nel proprio domicilio. Il 13 giugno scorso la terza Commissione consiliare ha preso in esame il disegno di legge a firma di Sandra Monacelli (Udc) “Interventi a sostegno della funzione assistenziale domiciliare per le persone affetta da Sla”, rinviando però l'audizione con la presidente della Giunta Catiuscia Marini per motivi pratici.  Dopo aver consegnato ai commissari l'istruttoria sulla legge, preparata dagli uffici, anche seguito della recente visita dei commissari ad uno dei pazienti, Buconi ha riferito sulla disponibilità della Giunta a definire entro giugno la natura del provvedimento e la sua necessaria differenziazione rispetto ad interventi assistenziali previsti per altri tipi di invalidità anche totale.     

Il dibattito ha visto maturare il consenso unanime dei commissari, sia sulla urgenza di arrivare al più presto al varo del provvedimento normativo, sia sulla opportunità di considerare la Sla una patologia più difficile da assistere e come tale non assimilabile ad altre forme di invalidità totale. Come presentatrice del disegno di legge, Sandra Monacelli (Udc), dopo essersi dichiarata disponibile a ritirare la sua proposta di legge, se ci sarà un'iniziativa immediata ed unanime del Consiglio regionale, ha sollecitato tutti a fare in fretta, “a non aspettare i tempi della politica, proprio per la drammaticità della patologia Sla e dei problemi insormontabili che si vengono a creare nelle famiglie”. La necessità di arrivare ad un rapido incontro con la Giunta che il presidente Buconi si è impegnato a convocare per lunedì prossimo, è stata sottolineata dai consiglieri Gianluca Cirignoni (Lega Nord), da Lamberto Bottini (Pd) e da Vincenzo Riommi (Pd) che ha evidenziato come il vero problema sta nel definire quale tipo di sostegno da riconoscere ai malati di Sla, nei confronti dei quali non si può intervenire garantendo qualche ora di assistenza domiciliare, utile per invalidi totali ormai cronicizzati, ma non per chi necessità di assistenza nell'arco delle 24 ore. 

Nella stessa la terza Commissione ha anche deciso alla unanimità di affidare all'ufficio legislativo di Palazzo Cesaroni il compito di preparare gli atti istruttori sulla proposta di legge presentata dal consigliere della Lega Nord Gianluca Cirignoni con la quale si propone di inserire l'istituto della cosiddetta 'clausola valutativa' nella legge regionale 13 del 2010, che disciplina gli interventi a favore delle famiglie. Illustrando la sua  proposta Cirignoni ha detto: “Si tratta di affidare al Consiglio regionale compiti di controllo più incisivi su un tema come le politiche a favore della famiglia, una realtà centrale nella società umbra. Con gli adempimenti previsti dalla clausola valutativa, per l'Assemblea sarà più facile conoscere tempi e modalità di attuazione della legge ed evidenziare eventuali limiti da correggere a tutto vantaggio dei destinatari della normativa”




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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