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OssMalattieRare Lo #ScreeningNeonatale per l’ #AnemiaFalciforme è disponibile in Inghilterra e Francia da diversi anni. Uno studio condotto a Padova e Monza testimonia la fattibilità e necessità di un simile programma in Italia. #NewbornScreening bit.ly/2MYgRVD pic.twitter.com/X7NOPBYs48
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OssMalattieRare #WorldFSHDDay #FSHD In corso la conferenza stampa della IV Giornata Internazionale della Distrofia Muscolare di Tipo FSO, su iniziativa della sen. @paolabinetti Un'occasione per fare un punto sulla ricerca e per discutere sui bisogni dei pazienti. bit.ly/31JhgyH pic.twitter.com/58RBor1P44
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OssMalattieRare #Lipodistrofie : i pazienti aspettano anche 15 anni per la diagnosi. L’intervista alla dottor Giovanni Ceccarini, endocrinologo @Unipisa , in occasione del 40° Congresso Nazionale di Endocrinologia #SIE . @SIE_2013 #AILIP youtu.be/h6JgYR9VDAo
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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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Con grande ritardo su quella che avrebbe dovuto essere l’orginaria tabella di marcia il Governo si è finalmente accordato con Regioni e Provincie autonome relativa alla “Presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari o malattie analoghe dal punto di vista assistenziale” recependo i principi indicati dal documento conclusivo elaborato ormai oltre un paio di anni fa dalla Consulta Ministeriale per le Malattie Neuromuscolari. L’accordo è stato raggiunto il 25 Maggio scorso e a darne notizia in una nota è stata l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) presieduta dal dottor Mario Melazzini, ai tempi presidente anche della Consulta delle malattie neuromuscolari.

La Consulta era stata istituita con decreto ministeriale del 7 febbraio 2009 per promuovere la qualità dell’assistenza nei confronti delle persone affette da questo tipo di malattie ed incrementare la ricerca.
“Si tratta di un documento importantissimo, dalla portata storica -   ha commentato Melazzini,– Governo, Regioni, Provincie Autonome di Trento e Bolzano e Autonomie Locali, recependo le indicazioni fornite dal documento conclusivo elaborato dalla Consulta,  hanno chiaramente formalizzato il loro impegno a garantire finalmente ai malati neuromuscolari, tramite atti concreti, una presa in carico globale e percorsi di continuità assistenziale adeguati alle loro necessità ed omogenei su tutto il territorio nazionale. La messa in pratica di quanto contenuto nell’accordo potrà consentire il superamento delle criticità assistenziali attualmente presenti in diverse zone del nostro Paese e, dunque, un deciso miglioramento della qualità della vita dei malati e delle loro famiglie”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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