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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 7 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

Con grande ritardo su quella che avrebbe dovuto essere l’orginaria tabella di marcia il Governo si è finalmente accordato con Regioni e Provincie autonome relativa alla “Presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari o malattie analoghe dal punto di vista assistenziale” recependo i principi indicati dal documento conclusivo elaborato ormai oltre un paio di anni fa dalla Consulta Ministeriale per le Malattie Neuromuscolari. L’accordo è stato raggiunto il 25 Maggio scorso e a darne notizia in una nota è stata l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) presieduta dal dottor Mario Melazzini, ai tempi presidente anche della Consulta delle malattie neuromuscolari.

La Consulta era stata istituita con decreto ministeriale del 7 febbraio 2009 per promuovere la qualità dell’assistenza nei confronti delle persone affette da questo tipo di malattie ed incrementare la ricerca.
“Si tratta di un documento importantissimo, dalla portata storica -   ha commentato Melazzini,– Governo, Regioni, Provincie Autonome di Trento e Bolzano e Autonomie Locali, recependo le indicazioni fornite dal documento conclusivo elaborato dalla Consulta,  hanno chiaramente formalizzato il loro impegno a garantire finalmente ai malati neuromuscolari, tramite atti concreti, una presa in carico globale e percorsi di continuità assistenziale adeguati alle loro necessità ed omogenei su tutto il territorio nazionale. La messa in pratica di quanto contenuto nell’accordo potrà consentire il superamento delle criticità assistenziali attualmente presenti in diverse zone del nostro Paese e, dunque, un deciso miglioramento della qualità della vita dei malati e delle loro famiglie”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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