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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : l'esposizione all’interferone beta durante la gravidanza non ha influenzato il peso dei neonati e la circonferenza della testa. Il dato emerge da un’indagine presentata durante l’ultimo @ectrimscongress bit.ly/2m0Kpoy pic.twitter.com/OQqiqiSYLI
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OssMalattieRare La mutazione di un gene alla base di alcune forme di disabilità intellettiva. Lo studio del @SanRaffaeleMI e del CNR, in collaborazione @Unipisa @UniTrento , finanziato da @Telethonitalia . bit.ly/2kUcePe
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OssMalattieRare #BabyPelones : arrivano in Italia le bambole senza capelli per la lotta ai #tumori infantili. @juegaterapia ha attivato una collaborazione con @IstTumori . Il ricavato sarà destinato alla ricerca sullo studio molecolare dei #tumorirari dell’infanzia. bit.ly/2kIFN6t
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OssMalattieRare Molte persone con #Acidosi tubulare renale distale tendono a trascurarsi nella transizione dall’età adolescenziale all’età adulta. Ne abbiamo parlato con la dott.ssa Luisa Murer Il 21 e 22 settembre a Padova il primo incontro sulla patologia. bit.ly/2kIBzM8
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OssMalattieRare Il rischio di #tumore del polmone non è uguale per tutti. Lo dimostra, per la prima volta, una ricerca condotta dall' @IstTumori e sostenuta da @AIRC_it . bit.ly/2koH3LB
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Con grande ritardo su quella che avrebbe dovuto essere l’orginaria tabella di marcia il Governo si è finalmente accordato con Regioni e Provincie autonome relativa alla “Presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari o malattie analoghe dal punto di vista assistenziale” recependo i principi indicati dal documento conclusivo elaborato ormai oltre un paio di anni fa dalla Consulta Ministeriale per le Malattie Neuromuscolari. L’accordo è stato raggiunto il 25 Maggio scorso e a darne notizia in una nota è stata l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) presieduta dal dottor Mario Melazzini, ai tempi presidente anche della Consulta delle malattie neuromuscolari.

La Consulta era stata istituita con decreto ministeriale del 7 febbraio 2009 per promuovere la qualità dell’assistenza nei confronti delle persone affette da questo tipo di malattie ed incrementare la ricerca.
“Si tratta di un documento importantissimo, dalla portata storica -   ha commentato Melazzini,– Governo, Regioni, Provincie Autonome di Trento e Bolzano e Autonomie Locali, recependo le indicazioni fornite dal documento conclusivo elaborato dalla Consulta,  hanno chiaramente formalizzato il loro impegno a garantire finalmente ai malati neuromuscolari, tramite atti concreti, una presa in carico globale e percorsi di continuità assistenziale adeguati alle loro necessità ed omogenei su tutto il territorio nazionale. La messa in pratica di quanto contenuto nell’accordo potrà consentire il superamento delle criticità assistenziali attualmente presenti in diverse zone del nostro Paese e, dunque, un deciso miglioramento della qualità della vita dei malati e delle loro famiglie”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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