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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
1 day ago.
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
1 day ago.

Per i farmaci orfani c’è la burocrazia dei piani terapeutici, i parafarmaci, a volte essenziali, rimangono a carico della famiglia

Se la diagnosi è difficile, anche curarsi può diventare molto arduo per questi giovanissimi. Secondo il decimo rapporto di Cittadinanzattiva presentato oggi a Riva del Garda il 50 per cento delle associazioni riscontra una diffusa difficoltà di accesso ai farmaci necessari, dovuta alla non rimborsabilità da parte del Ssn, alle ulteriori limitazioni imposte dalle Regioni a quanto previsto a livello nazionale, e alle difficoltà burocratiche per il rilascio del piano terapeutico. Altro problema è quello della mancata erogazione gratuita dei cosiddetti parafarmaci, come integratori, alimenti particolari o creme. Ad aggravare il quadro, il mancato riconoscimento di alcune patologie nell'elenco delle malattie croniche e invalidanti. Sono inoltre ancora poco diffusi i Piani diagnostico terapeutici relativi alle singole patologie. Un problema cruciale, riscontrato dal 65 per cent delle organizzazioni, è poi la grave difficoltà rispetto all'accesso ai benefici economici correlati al riconoscimento dell'invalidità civile, dell'accompagnamento e della Legge 104/1992.
“Con la scusa della lotta ai falsi invalidi, l'Inps sta di fatto procedendo al taglio indiscriminato delle pensioni di invalidità, delle indennità mensili di frequenza e delle indennità di accompagnamento, anche nei confronti di coloro che sono nel pieno diritto di goderne - scrivono gli autori del Rapporto, che denunciano anche “la grave restrizione dei requisiti sanitari per la concessione dell'indennità di accompagnamento attuata dall'Inps”.
In conclusione, il decimo Rapporto CnAMC consente di affermare che ci sono per il presente e per il futuro “ragionevoli e fondati motivi di preoccupazione rispetto alla reale esigibilità dei diritti alla salute e all'assistenza sociale, pilastri fondamentali della coesione sociale. Le Istituzioni sono chiamate inderogabilmente a mettere in atto provvedimenti che, da subito, possano dar luogo a un'importante inversione di tendenza”



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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