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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
2 days ago.

Le politiche sanitarie cercano il risparmio, ma i cattivi servizi provocano ricoveri evitabili.

Quando ad essere colpito da una malattia rara è un bambino – o comunque un paziente in età pediatrica (0 – 18 anni) - le famiglie sono costrette ad arrangiasi da sole, stando a quanto denunciano le associazioni che fanno parte del Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva né il pediatra o il medico di famiglia sa aiutare nella diangnosi né la scuola riesce a far fronte alle esigenze. E così le famiglie, riunite oggi a Riva del Garda (Trento) per la presentazione del Decimo Rapporto nazionale delle malattie rare 'Minori: diritti rari, costi cronici’ bocciano l'assistenza sanitaria di base e anche la scuola, dove mancano insegnanti di sostengo e le barriere architettoniche rendono la vita impossibile. Dal rapporto presentato questa mattina nel corso della prima Conferenza nazionale delle organizzazioni civiche per la salute emergono tanti problemi, molti dei quali sono ormai noti da tempo. Il primo tra tutti è la difficoltà e la lentezza nella diagnosi, a segnalare questo punto debole sono infatti l’88 per cento delle associazioni. Il problema, spiegano, non è tanto nel fatto che manchino i criteri diagnostici quanto, invece, nella scarsa formazione dei pediatri e dei medici di base che tardano a riconoscere i sintomi e ad indirizzare la famiglia verso gli accertamenti giusti. Quello che manca insomma è il primo sospetto diagnostico: per il 94 per cento del campione l'assistenza sanitaria di base del pediatra di libera scelta e del medico di medicina generale non soddisfano le esigenze dei cittadini.

Sempre secondo quanto emerge dal rapporto le difficoltà sarebbero aumentate anche dalla bassa diffusione sul territorio di centri specializzati nella diagnosi, cura e riabilitazione, dalla sottovalutazione dei sintomi e dai lunghi tempi di attesa per esami, analisi e visite specialistiche Il 75 per cento delle associazioni segnala una mancanza di orientamento e di integrazione delle cure con lo specialista o il centro di riferimento per la cura della patologia. Il percorso di cure diventa perciò particolarmente tortuoso e anche costoso, dovendo spesso spostarsi fuori dalla propria Regione. La carente assistenza sanitaria territoriale e i lunghi tempi di attesa obbligano a saltare le fasi intermedie di monitoraggio e terapia, non permettendo così ai pazienti di evitare la fase acuta della malattia e costringendoli a ricorrere a ricoveri ospedalieri che potrebbero essere altrimenti evitati. Il ricovero è un grave problema per il giovanissimo paziente, a causa dell'assenza di una valutazione multidimensionale e di un supporto psicologico, fino alle dimissioni dalla struttura, cui non segue l'attivazione di servizi socio-sanitari territoriali. Il rapporto segnala anche difficoltà con gli studi: una forte criticità legata al percorso scolastico del bambino-ragazzo è evidenziata dal 74 per cento delle associazioni. E le politiche sociali di questi ultimi due anni, a detta delle associazioni,  hanno peggiorato lo scenario.

“I provvedimenti del governo relativi agli ultimi due anni hanno ridotto al minimo l'offerta assistenziale sanitaria e sociale, scaricando i costi interamente sui cittadini. Solo per il 2011 - ricorda il Rapporto - il taglio delle risorse al Ssn ammonta a circa 1,5 miliardi di euro e investe anche la copertura dei ticket sanitari per prestazioni diagnostiche e specialistiche. Alla riduzione delle risorse si affianca anche un aumento dell'imposta fiscale per i cittadini e dei ticket sanitari per tutte quelle Regioni obbligate per legge a rispettare i piani di rientro, alimentando dubbi sull'effettiva capacità di queste Regioni, a partire dal 2013, di erogare, applicare e garantire i Livelli essenziali di assistenza (Lea)”.
Nei prossimi anni, quindi, il principio di equità di accesso alle cure sul territorio nazionale potrebbe ulteriormente venir meno, “decretando cittadini di serie A e cittadini di serie B.
Già oggi i Lea non sono garantiti uniformemente: solo 8 Regioni (e tutte del Centro Nord) li hanno erogati nel 2009, 3 solo parzialmente, mentre le altre, Lazio compreso, non ne hanno garantito l'effettiva erogazione”. Molto peggio è andata al settore sociale. Per quanto riguarda l'assistenza specialistica, non si può ad oggi contare su un sufficiente numero di centri di riferimento, provocando una mobilità interregionale incompatibile con le esigenze di salute e soprattutto con i costi da sostenere privatamente. Il 44 per cento delle associazioni inoltre non reputa soddisfacente la risposta fornita dall'Assistenza domiciliare integrata.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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