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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
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OssMalattieRare In arrivo un nuovo farmaco per la #porfiria epatica acuta. Con il dr. Luca Barbieri dell' @IREISGufficiale , centro di riferimento della @RegioneLazio per queste patologie, abbiamo parlato di sintomi, diagnosi e opzioni terapeutiche. #Porphyrias bit.ly/31XNhTw
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OssMalattieRare Il 23 giugno, si è tenuta la prima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull' #ipofosfatemia legata all'X , una rara e poco conosciuta malattia delle ossa. Presenti al meeting @XLH_Network , @Aismme e #AIFOSF . #XLHstrong #XLHawareness bit.ly/2INJ6T1
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OssMalattieRare Al via il Registro Italiano per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla #SindromediAngelman , raccoglierà dati genetici e clinici dei pazienti. #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2KD1zDT
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Lupus, sclerodermia, artrite: 10 paesi garantiranno gli stessi standard. Vantaggi anche negli studi clinici.  

Lupus Eritematoso Sistemico, Sclerodermia, Artrite Idiopatica Giovanile, Spondiloartite, Artrite Psoriasica, questi sono solo alcune delle malattie reumatiche autoimmuni, alcune rare e alcune invece croniche, di cui si occuperà ‘Consortium’ il Network Internazionale delle Malattie Reumatiche Autoimmuni al quale hanno finora aderito 13 Centri di 10 Paesi, sia in Europa che in altri continenti. Il network è stato presentato ieri all’Istituto Ortopedico Gaetano Pini di Milano: a spiegare compiti e vantaggi di questa iniziativa è stato il prof. Pierluigi Meroni, direttore della Reumatologia e della Scuola di Specializzazione in Reumatologia dell'Università di Milano.

“Oggi – ha detto -  grazie a 'Consortium', fondato da un gruppo internazionale di 10 medici e scienziati, gli oltre 3.800.000 italiani che vivono all'estero o che viaggiano spesso per lavoro potranno accedere a servizi e terapie del massimo livello, che garantiscono standard di cura univoci basati sul criterio dell' eccellenza, paragonabili a quelle erogate presso la Divisione di Reumatologia del Gaetano Pini”.
Un vantaggio di non poco conto soprattutto se si considera che queste malattie sono diffuse un po’ ovunque, hanno bisogno di frequenti trattamenti, ma che capacità di diagnosi precoce e terapie adeguate sono distribuire in maniera non uniforme.
Attualmente i centri che sono consorziati al network si trovano a Roma e Milano, Barcellona (Spagna), Bogotà (Colombia), Calgary (Canada), Tel Aviv (Israele), Brescia, Maastricht (Olanda), Porto (Portogallo), Davis (California-Usa), Londra (Gran Bretagna), Parigi (Francia) “ma in breve tempo - assicura Meroni - se ne aggiungeranno altri”.     

“I vantaggi – spiega Meroni – sono numerosi: tra questi scambiare esperienze e casi clinici tramite un sito comune, favorire la pratica della 'second opinion' per i casi critici, fare ricerca su genotipi diversi, cooperare nel reclutamento di pazienti per studi clinici e standardizzare i test di laboratorio, comprendere ancora meglio i meccanismi di insorgenza e i fattori genetici che intervengono in queste malattie, mettere a punto terapie sempre più mirate, favorire lo scambio di studenti per brevi o lunghi periodi, educare e informare pubblico e autorità sanitarie sulle malattie reumatiche autoimmuni, promuovere la cultura del reumatologo specialista in auto-immunologia”.

Per quelle tra le malattie reumatologiche autoimmuni che sono particolarmente rare il vantaggio potrebbe essere importante anche per quello che riguarda la ricerca clinica; l’esistenza del network infatti dovrebbe rendere più facile il  reclutamento multicentrico di pazienti.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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