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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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OssMalattieRare Sono stati presentati i positivi risultati dello studio clinico di Fase, che ha valutato la sicurezza e l’efficacia del farmaco per i pazienti affetti da #colangiocarcinoma bit.ly/2VLF6Hj
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OssMalattieRare L'evento che si è tenuto a Catania è stata l'occasione per un aggiornamento sui temi più attuali in #emofilia , con un'analisi sulle terapie esistenti e uno sguardo sui trattamenti futuri. bit.ly/2VKYkNd
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OssMalattieRare Ritardo psicomotorio e del linguaggio, crisi epilettiche, atassia e disturbi psichiatrici: sono le caratteristiche cliniche del #deficitdiSSADH di cui recentemente sono state scoperte due nuove mutazioni della patologia. bit.ly/2MjrfF1
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Lupus, sclerodermia, artrite: 10 paesi garantiranno gli stessi standard. Vantaggi anche negli studi clinici.  

Lupus Eritematoso Sistemico, Sclerodermia, Artrite Idiopatica Giovanile, Spondiloartite, Artrite Psoriasica, questi sono solo alcune delle malattie reumatiche autoimmuni, alcune rare e alcune invece croniche, di cui si occuperà ‘Consortium’ il Network Internazionale delle Malattie Reumatiche Autoimmuni al quale hanno finora aderito 13 Centri di 10 Paesi, sia in Europa che in altri continenti. Il network è stato presentato ieri all’Istituto Ortopedico Gaetano Pini di Milano: a spiegare compiti e vantaggi di questa iniziativa è stato il prof. Pierluigi Meroni, direttore della Reumatologia e della Scuola di Specializzazione in Reumatologia dell'Università di Milano.

“Oggi – ha detto -  grazie a 'Consortium', fondato da un gruppo internazionale di 10 medici e scienziati, gli oltre 3.800.000 italiani che vivono all'estero o che viaggiano spesso per lavoro potranno accedere a servizi e terapie del massimo livello, che garantiscono standard di cura univoci basati sul criterio dell' eccellenza, paragonabili a quelle erogate presso la Divisione di Reumatologia del Gaetano Pini”.
Un vantaggio di non poco conto soprattutto se si considera che queste malattie sono diffuse un po’ ovunque, hanno bisogno di frequenti trattamenti, ma che capacità di diagnosi precoce e terapie adeguate sono distribuire in maniera non uniforme.
Attualmente i centri che sono consorziati al network si trovano a Roma e Milano, Barcellona (Spagna), Bogotà (Colombia), Calgary (Canada), Tel Aviv (Israele), Brescia, Maastricht (Olanda), Porto (Portogallo), Davis (California-Usa), Londra (Gran Bretagna), Parigi (Francia) “ma in breve tempo - assicura Meroni - se ne aggiungeranno altri”.     

“I vantaggi – spiega Meroni – sono numerosi: tra questi scambiare esperienze e casi clinici tramite un sito comune, favorire la pratica della 'second opinion' per i casi critici, fare ricerca su genotipi diversi, cooperare nel reclutamento di pazienti per studi clinici e standardizzare i test di laboratorio, comprendere ancora meglio i meccanismi di insorgenza e i fattori genetici che intervengono in queste malattie, mettere a punto terapie sempre più mirate, favorire lo scambio di studenti per brevi o lunghi periodi, educare e informare pubblico e autorità sanitarie sulle malattie reumatiche autoimmuni, promuovere la cultura del reumatologo specialista in auto-immunologia”.

Per quelle tra le malattie reumatologiche autoimmuni che sono particolarmente rare il vantaggio potrebbe essere importante anche per quello che riguarda la ricerca clinica; l’esistenza del network infatti dovrebbe rendere più facile il  reclutamento multicentrico di pazienti.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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