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Il provvedimento genera polemiche, secondo il ‘Gruppo solidarietà’ questo intervento in base alla ‘categoria’ e non al bisogno è una violazione al principio di uguaglianza

La Regione Marche garantisce il sostegno alle famiglie di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla): lo stabilisce una delibera di Giunta che definisce i criteri e le modalità di attuazione dell’intervento. “La Sla – osserva l’assessore alla Salute, Almerino Mezzolani – è una gravissima patologia degenerativa progressiva del sistema nervoso. La cura e l’assistenza delle persone che ne sono affette richiede una organizzazione dei servizi sanitari ed assistenziali di livello elevato ed altamente specializzate per poter supportare il malato e la sua famiglia. L’evento drammatico richiede, sia dal punto di vista psicologico che pratico, risposte precise e concrete”. Occorre pure considerare, aggiunge l’assessore, che anche laddove i servizi garantiscano le prestazioni necessarie, il bisogno assistenziale è tale che la famiglia da sola non può farcela ed è costretta a rivolgersi a persone esterne facendosi carico della spesa che diventa ingente soprattutto quando è necessaria assistenza continuata 24 ore su 24. E proprio in considerazione del valore dell’intervento si è ritenuto opportuno prevedere un contributo economico dal percorso immediato per il 2011.
“Già da diversi anni – aggiunge il Dirigente del Dipartimento Salute e Servizi Sociali, Carmine Ruta – la Regione ha previsto un intervento analogo in favore di famiglie con persone in situazione di particolare gravità denominato “Assistenza Domiciliare Indiretta”. Ma per le persone affette da Sla, vista la particolare gravità della malattia, si è voluto intervenire con un percorso immediato che dia la possibilità di usufruire rapidamente del contributo regionale".

Al fine di velocizzare al massimo le misure, è stato individuato come unico referente per l’attuazione dell’intervento l’Asur a cui viene assegnato il fondo regionale. L’interessato, in possesso della diagnosi di Sla e del riconoscimento dell’handicap in situazione di gravità, inoltra la domanda all’Asur tramite la Zona Territoriale di residenza, che assegna il contributo di 300 euro mensili. L’intento è certamente lodevole, la Regione prende atto della particolare complessità e ingravescenza delle condizioni di salute e dunque dei bisogni assistenziali di chi è affetto da questa patologie e cerca di trovare un modo veloce ed efficace per garantire aiuti. Tuttavia il mezzo non è forse il più idoneo, almeno a giudicare dalla polemica che è subito sorta e che vede protagonista il ‘Gruppo Solidarietà’.
Secondo questo gruppo che nella regione si occupa di disabilità – di cui qui è possibile leggere il comunicato integrale con numerosi riferimenti giuridici -  il provvedimento ‘si caratterizza per la violazione del principio costituzionale di uguaglianza, con una stessa condizione che determina il beneficio per qualcuno e non per altri (…) Se quindi è più che legittimo - conclude per conto dell'organizzazione marchigiana Fabio Ragaini - che le associazioni di categoria chiedano, è altrettanto indispensabile che le Istituzioni programmino e finanzino sulla base dei bisogni delle persone, a prescindere dalla categoria di appartenenza o alla diagnosi. Purtroppo nelle Marche ciò non accade ed è grave per il messaggio che viene veicolato. Una Regione, infatti, ha il dovere di garantire interventi e servizi per soggetti che ne hanno bisogno per vivere, senza introdurre discriminazioni, ma anzi lavorando affinché il principio di uguaglianza tra i Cittadini venga perseguito senza ambiguità”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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