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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
2 days ago.

Il sostegno alla proposta dell'On.Vargiu alla riforma del titolo V della Costituzione

La modifica del Titolo V della Costituzione, di cui si sta discutendo in questi giorni in Parlamento, potrebbe rappresentare l’irripetibile opportunità di fare recuperare allo Stato centrale il diritto a esercitare i poteri sostitutivi nei confronti delle Regioni inadempienti nell’attuazione dei LEA. Questo disegno di legge però, sebbene riaffermi il primato dell'uniformità assistenziale, ha un limite, che è quello di far riferimento solo ai livelli essenziali dei diritti civili e sociali, trascurando quelli legati alla tutela della salute.

Per questo motivo l’On. Vargiu, Presidente della Commissione Affari Sociali della Camera, sempre sensibile alle istanze delle organizzazioni di pazienti, ha proposto un emendamento volto ad assicurare l’estensione dei livelli essenziali delle prestazioni concernenti i diritti civili e sociali anche a quelli sanitari.
L’attuale testo verrebbe pertanto modificato come indicato di seguito:

 

"Art. 117. - La potestà legislativa è esercitata dallo Stato e dalle Regioni nel rispetto della Costituzione, nonché dei vincoli derivanti dall'ordinamento dell'Unione europea e dagli obblighi internazionali. Lo Stato ha legislazione esclusiva nelle seguenti materie:
m) determinazione dei livelli essenziali delle prestazioni concernenti i diritti civili e socio-sanitari che devono essere garantiti su tutto il territorio nazionale; disposizioni generali e comuni per la tutela della salute, per la sicurezza alimentare e per la tutela e sicurezza del lavoro;"

In assenza di questa doverosa modifica, ci si troverebbe davanti all'assurdità di garantire con norma costituzionale i diritti civili e sociali, rendendo in tal modo possibile l’esclusione di quello alla salute. La posta in gioco è di correggere gli errori compiuti con la riforma del 2001, con l’assicurazione in forma esplicita e concreta che ai cittadini, ovunque essi risiedano, vengano garantiti eguali livelli essenziali sanitari.

Alla luce di tutto ciò, FAVO – la Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia - si è fatta promotrice di un appello ai deputati sul diritto alla salute in Costituzione, già sottoscritto dalle seguenti organizzazioni di pazienti nazionali delle principali e più diffuse patologie: Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e trapianto (Aned) - Diabete Italia – Federazione delle Associazioni Emofilici (Fedemo) – Associazione Italiana Malattia di Alzheimer (AIMA) – Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) – Associazione Pro Immunodeficienze Primitive Italiane (Pro Idpi) – Federazione italiana incontinenti e disfunzioni del pavimento pelvico (FincoPP) – Duchenne Parent Project– Associazione Persone con Malattie Reumatiche (APMAR) – Associazione per la Lotta all’Ictus cerebrale (A.L.I.Ce Italia) – Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali AIMAR) – Gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia (GILS) – Associazione Malati Ipertensione Polmonare (AMIP) – Associazione famiglie di soggetti con deficit dell’ormone della crescita e altre patologie (A.Fa.D.O.C.) – Associazione Italiana Pazienti BPCO – Associazione Italiana Malformazione di Chiari AIMA Child - Associazione Nazionale Donne Operate al Seno (ANDOS). La sottoscrizione dell’appello è aperta anche a tutte le altre organizzazioni che volessero aderire. Per firmare è sufficiente inviare una mail alla segreteria favo: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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