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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 6 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

Questo dovrebbe consentire di avere più servizi a partire dai distretti

I ‘malati rari’ della Liguria a breve avranno il loro fascicolo unico elettronico e questo dovrebbe consentirgli in tempi brevi di usufruire di servizi migliori sul territorio, a partire dai distretti di appartenenza. Questo perché la Liguria è, insieme all’Emilia Romagna, alla Campania e, proprio da quest’anno, anche la Puglia, una delle regioni che ha adottato il sistema informativo Veneto per le malattie rare, uno dei primi creati in Italia dopo la nascita della rete delle malattie rare e che offre in vantaggio di garantire una sola cartella clinica on line.

Il sistema, grazie a collegamenti capillari e informatizzati col territorio e dunque con Asl, Farmacie e distretti, dovrebbe garantire un monitoraggio in tempo reale dei malati e allerta immediatamente le farmacie in modo che i farmaci necessari siano disponibili ai pazienti.
Si tratta di un sistema che ha numerosi vantaggi, aiuta a tenere il registro dei pazienti e crea uniformità assistenziale sul territorio, tanto che sono in molte le regioni ad averlo ormai adottato.
Dopo il Veneto infatti, nel 2004, vi sono entrati Friuli Venezia Giulia e le Province Autonome di Trento e Bolzano creando l’Area Vasta per le malattie rare, poi si sono aggiunte anche le altre regioni. Certo, nelle Regioni dove l’adesione è più recente il funzionamento non è ancora a Regime, ma come dimostra la notizia data pochi giorni fa dalla Liguria sta comunque procedendo verso una piena realizzazione.

Il 24 maggio scorso, nel corso di un convegno sulle malarie rare, la regione ha infatti voluto fare il punto e ne è uscito un dato importante: sono stati circa 1000 i pazienti che si sono rivolti nell’ultimo anno allo sportello regionale delle malattie rare e 600 quelli che sono stati diagnosticati. A rendere noto il dato è stato l’assessore regionale alla Salute Claudio Montaldo che ha sottolineato come “questi numeri che ci hanno consentito di avere un quadro sempre più preciso, pertanto ora è il momento che i distretti siano sempre più consapevoli della situazione epidemiologica sul territorio per arrivare alla seconda fase, ad un dialogo sempre più fitto tra il registro delle malattie rare e i distretti, grazie anche alla tecnologia che consentirà di mettere on line tutti i pazienti, rendendo più trasparenti le esenzioni, le certificazioni, i presidi di riferimento e i piani terapeutici”.
Da qui la decisione per la quale “i pazienti inseriti nel registro regionale delle malattie rare saranno i primi per cui verrà compilato il fascicolo sanitario individuale per offrire alla rete tutta la loro documentazione sanitaria”. 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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