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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
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Oltre alle spese del viaggio a loro carico anche il ticket. Presentata interrogazione alla Regione

Essere affetti da Pemfigo – una malattia rara che può manifestarsi sotto differenti forme ma che per lo più colpisce le mucose e la cute con manifestazioni bollose – non è certo una cosa da nulla. La malattia è di quelle che non solo c’è, ma si vede, e crea dolori e disagi anche molto pesanti. Un gruppo di pazienti che risiede a Sassari e nel nord della Sardegna ed è affetto dalla forma di malattia che colpisce il cavo orale  ha appena presentato una interrogazione regionale per far presente un problema piuttosto grave: il laboratorio della Clinica Dermatologica al quale dovrebbero fare riferimento è sprovvisto di Lettore Ottico per le IgE, strumento indispensabile per eseguire l'esame degli anticorpi antidesmogleine.

A presentare l’interrogazione è stato il consigliere regionale del Pd, Luigi Lotto. “Oltre il danno la beffa. I pazienti malati di Pemfigo - dice Lotto - devono recarsi a Cagliari per questo esame e devono pagare pure il ticket poiché, pare, che il laboratorio della Clinica Dermatologica o del centro CRP non recepisca o non abbia tra le prestazioni esenti per le patologie rare questo tipo di esame”.

Qui di seguito l’interrogazione così come presentata.  
INTERROGAZIONE LOTTO e altri con richiesta di risposta scritta sui disagi a cui devono sottostare i pazienti del nord Sardegna affetti da Pemfigo del cavo orale.
I sottoscritti,
Premesso che:
- La pemfigo è una malattia bollosa autoimmune inclusa tra le malattie rare e che il suo codice di identificazione e di esenzione (nazionale è : RL 0030;
- Per la diagnosi delle forme di pemfigo occorrono, singolarmente o combinati, la clinica , l'esame istologico, l'immunofluorescenza e l'esame citologico (su cellule prelevate dalle lesioni)
- Per il monitoraggio del paziente in trattamento farmacologico è indispensabile il dosaggio di anticorpi nel sangue anti-Desmogleina 1 e 3 (DsG1, DsG3). Tale esame è semplice, affidabile ed economico;
- Il tasso di DsG è proporzionale alla gravità della malattia, all'efficacia della terapia con i farmaci immunodepressivi e all'estensione della malattia (cutanea o mucosa);
Considerato che :
- Presso la Clinica Dermatologica Universitaria- AOU di Sassari, esiste il CENTRO Assistenza Regionale (CA) per le malattie rare e quindi anche per questa malattia;
- Il CENTRO CRP di coordinamento per le stesse è a Cagliari, presso la Clinica Dermatologica, Ospedale San Giovanni di Dio;
- I pazienti che afferiscono a Sassari non possono eseguire l'esame degli anticorpi antidesmogleine poiché il laboratorio della Clinica Dermatologica è sprovvisto di Lettore Ottico per le IgE, strumento indispensabile per tale esame;
Verificato che
- I pazienti malati di Pemfigo devono recarsi a Cagliari per questo esame e devono pagare pure il ticket poiché, pare, che il laboratorio della Clinica Dermatologica o del centro CRP non recepisca o non abbia tra le prestazioni esenti per le patologie rare questo tipo di esame;
Chiedono di interrogare il Presidente della Giunta regionale e l'Assessore regionale alla sanità per sapere :
1. Quali misure intende adottare affinché i pazienti affetti dalla malattia Pemfigo possano seguire l'intero ciclo di monitoraggio e trattamento farmacologico presso la Clinica Dermatologica Universitaria - AOU di Sassari;
2. Se non ritiene utile a riguardo dotare i laboratori della suddetta Clinica Dermatologica del lettore ottico per le IgE;
3. Se non ritiene che anche presso la Sede Regionale di Cagliari per detto esame venga prevista l'inclusione di tale esame tra le prestazioni esenti.


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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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