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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Si è formalmente costituita la 'Nuova' Consulta Nazionale delle Malattie Rare

Anche le formalità sono concluse, venerdì 20 a Piacenza si è infatti costituita formalmente la “Nuova” Consulta Nazionale delle Malattie Rare presieduta da Flavio Bertoglio. Questa Nuova Consulta  - che comprende già una novantina di associazioni di malati rari – aveva già presentato le sue intenzioni a febbraio, in occasione della giornata delle malattie rare, ma ora che tutte le carte  sono in regola proviamo anche a metterle sul tavolo insieme a Flavio Bertoglio.
Partiamo dal perché, la Consulta non stava bene dentro l’ISS come era fino a poco fa?
Ci stava, appunto, ma il Governo, che aveva previsto con una convenzione tra Ministero della Salute e ISS di supportarci (l’ISS ci doveva dare supporto logistico, scientifico e specialistico per il nostro lavoro) non ha ritenuto opportuno rinnovarla, segno chiaro che la sensibilità e la volontà politica sulle malattie rare oggi è pari a zero, ma noi non ci stiamo. Parliamo di milioni di malati, e insieme a loro mogli, mariti, genitori, figli, non vedo perché più di 5 milioni di persone in Italia non dovrebbero pesare come credenziali di cittadini da rispettare.

Veniamo dunque agli obiettivi concreti, da dove partirete?
Il punto di partenza è fare in modo che si portino a compimento, finalmente, quei percorsi legislativi che sono stati avviati ma che giacciono da troppo tempo in Parlamento. Uno è la legge quadro sulle malattie rare, cioè il DDL 52 conosciuto anche come decreto Tomassini, dal nome del primo firmatario, a detta della Commissione Sanità al Senato, futura Legge Quadro sulle Malattie Rare. Il secondo invece è il decreto sull’assistenza a cui abbiamo lavorato a 4 mani con la senatrice Dorina Bianchi e che prevede, semplificando, il prepensionamento di genitori di bambini affetti da malattie rare disabili gravi. Questo solo per cominciare, ma sono i due provvedimenti di cui il mondo delle malattie rare non può davvero fare a meno, anche se sembra che i nostri politici siano molto restii a capirlo… Spesso mi domando: ma non dovremmo essere un paese civile?     
Ci spieghi l’essenza del DDL 52, perché ci tenete tanto?
Ci teniamo perché metterebbe finalmente fine a tante disparità che ci sono nel sistema, come quella tra le malattie che sono nella lista di quelle esenti, ancora mai aggiornata dal 2001, e quelle che invece questa esenzione l’attendono ancora. Aprirebbe anche ad un grande allargamento degli screening neonatale per tutte le malattie che hanno o che avranno  una terapia e si stabilirebbe finalmente una cabina di regia nazionale che include le associazioni. Con 80 milioni di euro si riuscirebbe a coprire tutto, dicono che non ci sono soldi però poi ne trovano 100 per la SLA.     
Per voi però anche il DDL Bianchi è molto importante, ci spieghi cosa prevede.
Il DDL Bianchi riguarda l’assistenza e va a completare parzialmente quanto previsto dal DDL 52. Chi ha una malattia rara ha bisogno di cure, è vero, ma nella vita quotidiana c’è bisogno di assistenza, di aiuti alla famiglia che se ne fa carico, è forse l’esigenza più immediata. Il DDL Bianchi prevede un sostegno di 1000 euro mensili per chi non ha o ha lasciato il lavoro per seguire i figli affetti da patologie rare invalidanti. È una cosa che in Francia c’è da 10 anni… e non sono falliti. Molti non lo sanno, e spesso non si vuol dire, ma quando c’è un figlio gravemente malato non è raro che la coppia di divida, e un solo genitore rimane con un carico di impegno ed economico enorme. Per questo la proposta Bianchi prevede anche un secondo assegno di 500 euro cumulabile con il precedente in maniera che il genitore possa avere pari dignità rispetto a  tutti gli altri e non essere penalizzato perché ha un bambino disabile grave.
La proposta Bianchi parla anche di prepensionamento, ma non c’era una proposta simile?
Certo, ma bisogna stare attenti a non farsi fregare. L’ altro disegno di legge ha delle trappole. Quello che sosteniamo noi prevede che il genitore che ha 25 anni di contribuzione possa andare in prepensionamento prendendo subito quello che gli spetta, indipendentemente dall’età anagrafica. L’altra proposta, invece, pretende che si attenda la maturazione dell’età. Nel frattempo una famiglia di che vive? Hanno idea di quello che costa un figlio gravemente malato e disabile? Ci sono famiglie che non arrivano nemmeno alla metà del mese, altro che quarta settimana. Ci sono situazioni pazzesche, difficili da immaginare, non c’è da scherzarci perché fanno veramente perdere la testa, e quando accadono i drammi poi è troppo tardi…




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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