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OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
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OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
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OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
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La Camera ha bocciato un emendamento presentato dalla Lega, misura era destinata anche ai genitori di minori malati

La Camera dei deputati ha perso un'occasione per dare risposte ai lavoratori autonomi malati di tumore o colpiti da gravi patologie. Cittadini spesso in grave difficoltà perché costretti a non poter lavorare, inattività spesso non coperta da un intervento dell'Inps o delle casse di previdenza. Un argomento noto di cui non si parla abbastanza. I deputati hanno bocciato un emendamento presentato da Emanuele Prataviera, esponente della Lega Nord e relatore di minoranza del disegno di legge delega sullo “Jobs Act”. “Il governo e la maggioranza hanno respinto un emendamento della Lega in cui chiedevamo l'istituzione di un fondo presso il ministero del Lavoro. Somme che sarebbero servite a sostenere i lavoratori colpiti da malattie oncologiche e i genitori di minori affetti da neoplasie”, ci spiega il giovane deputato del Carroccio. “Siamo di fronte ad un problema molto serio – continua Prataviera – Ci sono malati che sono costretti a non lavorare, spesso per lunghissimi periodi. Ritengo quindi molto grave che qualcuno si sia permesso di suggerirci di ritirare il nostro emendamento”.


È stato invece approvato un ordine del giorno – presentato sempre dalla Lega – in cui si chiede al governo di adottare i provvedimenti necessari affinché sia possibile cedere permessi e riposi ai colleghi malati di cancro.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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