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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
2 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
8 days ago.

La Regione Toscana lo aveva già annunciato qualche tempo fa, la Rete Regionale per le malattie Rare sta lavorando ad un nuovo servizio, che sarà gratuito. Si tratta di un ‘contac center’ ritenuto importante per dare ai malati, ma anche ai medici di base e a coloro che non lavorano nei centri di riferimento, un servizi utile a reperire tutte le informazioni necessarie e anche, quando serve, ad avere un supporto psicologico o un aiuto nello svolgimento delle pratiche burocratiche. La dottoressa Cecilia Berni, referente del coordinamento regionale della rete delle malattie rare ci spiega più nei dettagli come funzionerà questo servizio.

“Abbiamo deciso di seguire l’esempio di quello già funzionante per i malati oncologici, un modello che ha già dato buoni frutti e che ha permesso di aumentare l’interazione tra cittadini e aziende sanitarie – spiega - Sarà di fatto un servizio telefonico gratuito, con numero verde, che agevolerà la presa in carico dei malati sia dal punto di vista pratico – dando aiuti per individuare i centri di riferimento e fare le pratiche burocratiche – che psicologico. Qui i malati troveranno personale competente a gestire le difficoltà di accettazione e/o di impatto con la patologia che li aiuterà a seguire i percorsi terapeutici in maniera ordinata.

Che parte hanno i medici di base e quelli dei presidi non specializzati nella gestione di questi malati?
Una parte fondamentale, e infatti il progetto si rivolge anche a loro. Non si può pensare che per ogni necessità il malato vada al centro di riferimento, che può essere anche molto distante da casa, dobbiamo dare un servizio adeguato sul territorio. I medici potranno dunque telefonare al contact center per avere tutte le informazioni che gli sono necessarie. Nello stesso tempo stiamo investendo per rafforzare i collegamenti in rete tra presidi di coordinamento e periferici.    

Dal punto di vista organizzativo come sarà il servizio?

In una prima fase di rodaggio dovremo supervisionare tutto a livello centrale per assicurarci di aver previsto tutti i casi e che il sistema, quello informatico così come i protocolli adottati dagli operatori, funzionino a dovere. Poi però, e parlo comunque di un termine entro questo anno, dovremo andare ad agire direttamente sul territorio. Prevediamo di organizzare in ciascuna Asl dei Focal Point che possano essere il punto di riferimento per il malato.

A che punto siete?
La formazione, degli operatori del contact center è già iniziata e si estenderà a quelli che andranno ad operare presso i focal point. L’idea è di partire con una fase sperimentale durante l’estate e proseguire in ‘rodaggio’ fino ad ottobre. A novembre dovrebbe poi entrare in azione il numero verde.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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