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Il punto sul progetto FORMAS con la dottoressa Cecilia Berni.

Una piattaforma per la formazione a distanza con aggiornamenti sul tema delle malattie rare, schede informative liberamente accessibili che indicano, soprattutto al medico di base e agli specialisti ambulatoriali, come gestire il malato raro, e un progetto di revisione della letteratura medica e di elaborazione di nuove linee guida per alcune patologie rare. Sono questi alcuni dei progetti ai quali sta lavorando la Regione Toscana; tutte iniziative che mirano ad organizzare meglio il sistema e a fornire ai pazienti indicazioni più chiare e servizi più efficienti a partire dal territorio. Queste iniziative fanno parte del progetto finanziato al FORMAS – il laboratorio regionale sulla formazione sanitaria - concentrato appuntato su formazione e informazione nell’ambito delle malattie rare.
Osservatorio Malattie Rare ha fatto il punto della situazione intervistando la dottoressa Cecilia Berni, referente del gruppo di coordinamento regionale per le malattie rare.     Primo step sarà informare i medici di base e gli specialisti ambulatoriali. Avete scelto il web - learning, giusto?
Giusto, vogliamo fare in modo che questi medici, quando si trovano davanti un malato raro – che per loro potrebbe anche essere l’unico caso in tutta la vita professionale – possano decidere di formarsi sulla malattia senza muoversi dallo studio e utilizzando canali affidabili. Potranno farlo a breve grazie a delle lezioni che metteremo a disposizione tramite la piattaforma informatica del progetto TRIO, che i medici della nostra regione ormai conoscono bene. Si tratta di un sistema di web learning nato nel 1998 grazie ad un Finanziamento del Fondo Sociale Europeo e che nel tempo si è arricchito di servizi andando a costituire un vero e proprio fiore all’occhiello per la Toscana.

Dal punto di vista telematico la Regione Toscana è ben messa, siete forse l’unica Regione ad avere un registro delle malattie rare on line. Immagino sia un vanto.
Sì, ma anche in questo abbiamo intenzione di migliorare. Il sito c’è e il servizio funziona bene, ci sono tantissimi dati sempre aggiornati, però è vero anche che dal punto di vista dell’immediatezza della lettura necessita di essere rinnovato e abbiamo perciò in progetto di renderlo di più facile consultazione. Il Ministero della Salute ha già stanziato i suoi fondi per questo lavoro e contiamo di farlo nel corso del 2011.

Il secondo punto del progetto Formas riguarda lo sviluppo di schede informative liberamente accessibili. Di che si tratta? 
   
Quando una persona affetta da malattia rara raggiunge finalmente la diagnosi il suo medico di base viene in genere informato dallo specialista con una lettera che riporta le principali indicazioni della malattia. Quelle stesse informazioni però sono utili anche al paziente, per la normale gestione della malattia, e agli altri medici a cui eventualmente andrà a rivolgersi. Abbiamo dunque pensato di produrre attraverso i nostri specialisti una serie di schede informative, che saranno messe on line e accessibili a tutti; saranno più o meno il corrispondente di quello che lo specialista scrive al medico di medicina generale. Qui ci sarà una spiegazione della malattia e delle possibili evoluzioni, delle indicazioni per gestirne le varie fasi e le eventuali complicanze, le indicazioni relative alle terapie a disposizione e ai centri di riferimenti e infine anche una serie di link selezionati e tutti scientificamente validi per fare approfondimenti. Oggi sul web si trova un po’ di tutto ed è bene anche aiutare il medico per velocizzare la selezione delle informazioni migliori.

C’è poi, sempre all’interno del Formas, un progetto di grande rilievo scientifico che portate avanti insieme al Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’ISS. Può spiegarci cosa farete?
L’idea è quella di produrre delle linee guida per alcune malattie rare che attualmente ne sono prive. Sarebbe molto utile per dare delle indicazioni chiare, a partire dalla diagnosi fino a tutto ciò che concerne le terapie. Si tratta però di un lavoro molto complesso considerato che alcune patologie sono poco note, c’è poca letteratura medica disponibile e magari non ci sono mai state delle linee guida. Il progetto prevede che possiamo elaborarne fino ad un numero di quattro.
   
Avete già deciso quali saranno le malattie rare che beneficeranno di questo vostro lavoro?
Una decisione non c’è ancora. Per il momento stiamo definendo proprio i criteri che andranno utilizzati per individuare le patologie, per questo procediamo in accordo con l’ISS: l’ultima volta ci siamo incontrati l’11 marzo scorso. In linea di massima sarà necessario che ci sia un’adeguata letteratura medica e magari almeno dei ‘consensus’ o delle ‘raccomandazioni’ dalle quali partite. Dovremo, ad esempio, fare una revisione sistematica della bibliografia scientifica internazionale. Ci sono però quattro patologie sulle quali puntiamo particolarmente  anche se, per non dare aspettative che potrebbero essere deluse, preferisco non dare anticipazioni. Pensiamo comunque di partire da patologie multisistemiche, che in genere sono più difficili da gestire correttamente.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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