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OssMalattieRare Due storie a lieto fine grazie alla ricerca scientifica e alle #terapieavanzate . Protagonisti, un paziente con #emofilia A e una bambina con #aplasiamidollare . bit.ly/38m6kdD
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OssMalattieRare #Emofilia A: nei prossimi mesi è atteso in Italia un nuovo farmaco con caratteristiche innovative. Ne hanno parlato a Milano i maggiori esperti della patologia nel corso dell'evento: “Esperienza ed evoluzione in emofilia”. bit.ly/2ruZxgX pic.twitter.com/q8yoqduZ1X
About 6 hours ago.
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OssMalattieRare CONDIVIDIAMO l'appello dei pazienti alle Istituzioni: "Ricordatevi di noi in bilancio" Si parla molto di #LeggediBilancio , di sanità però si parla poco e delle #MalattieRare non si è fatto ancora cenno. @MinisteroSalute @piersileri @paolabinetti bit.ly/38h9dwq pic.twitter.com/gjnIUpIGAR
3 days ago.
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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
3 days ago.
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OssMalattieRare #Epilessia : nel 55% dei pazienti c’è stata una remissione totale degli attacchi grazie alla dieta chetogenica. Lo studio di @FondazioneLICE bit.ly/2LuHnTr
3 days ago.

I malati rari come gli unicorni, tutti ne parlano ma nessuno li vede

ROMA - Per l’8 e 9 aprile prossimo il Ministro Della Salute Beatrice Lorenzin, riconfermata nel passaggio dal Governo Letta al Governo Renzi, ha convocato a Roma gli Stati Generali della Salute. Il progetto era nell’aria già da tempo: si parlerà del mondo della sanità, ci si confronterà sul futuro dell'organizzazione sanitaria, sul diritto alla salute, la prevenzione, la ricerca e la sicurezza agroalimentare. La bozza di programma  ha cominciato a circolare ormai da un po’, saranno presenti i responsabili della sanità Italia e molti ospiti internazionali.


Leggendolo vi si trovano argomenti molto attuali e interessanti: la sostenibilità del sistema, l’importanza di mettere i pazienti al centro, i servizi territoriali, la ricerca e il supporto all’innovazione, naturalmente il dibattito sul semestre europeo, la prevenzione, gli stili di vita, la medicina di genere, la diagnosi preventiva. Ci sono praticamente tutti, dal Presidente della Repubblica a quello del consiglio, dall’Aifa all’Ema, da Federfarma ai Comuni e alle Regioni, l’Agenas e l’Iss, addirittura ci sono associazioni come Cittadinanzattiva e Federanziani….viene quasi da dire, citando una filastrocca per bambini, che “non manca più nessuno: solo non si vedono i due liocorni”.

I liocorni, meglio conosciuti come unicorni, sono animali leggendari, strani, si sostiene addirittura che non esistano. Ecco, nel programma del Ministro Lorenzin mancano le malattie rare e i loro malati, non esistono proprio: di questo tema non si parla mai, non gli è stato riservato nemmeno un piccolo dibattito collaterale, un intervento dedicato. Strano che il Ministro che tanto ha avuto da fare con il caso Stamina, lo stesso Ministro che ha promesso più volte l’aggiornamento della lista delle malattie rare inclusa nei Lea, lo stesso sotto il quale è stato approvato (nella legge di stabilità) un emendamento che introduce lo screening neonatale per le malattie metaboliche rare se ne sia dimenticato. Strano anche che fino ad oggi nessuno glie lo abbia fatto notare.

Ci pensiamo noi Ministro, a ricordarle del malati rari: sono troppi i pazienti che attendono migliore assistenza, migliore accesso ai farmaci orfani (e a quelli più innovativi), che attendono che la ricerca fornisca loro delle risposte. Il programma degli Stati Generali è ancora una bozza, può cambiarlo quando vuole: ci dimostri che non si è dimenticata di quanti vivono ogni giorno, sulla propria pelle, la sofferenza di essere perennemente esclusi.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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