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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
1 day ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
1 day ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.

I malati rari come gli unicorni, tutti ne parlano ma nessuno li vede

ROMA - Per l’8 e 9 aprile prossimo il Ministro Della Salute Beatrice Lorenzin, riconfermata nel passaggio dal Governo Letta al Governo Renzi, ha convocato a Roma gli Stati Generali della Salute. Il progetto era nell’aria già da tempo: si parlerà del mondo della sanità, ci si confronterà sul futuro dell'organizzazione sanitaria, sul diritto alla salute, la prevenzione, la ricerca e la sicurezza agroalimentare. La bozza di programma  ha cominciato a circolare ormai da un po’, saranno presenti i responsabili della sanità Italia e molti ospiti internazionali.


Leggendolo vi si trovano argomenti molto attuali e interessanti: la sostenibilità del sistema, l’importanza di mettere i pazienti al centro, i servizi territoriali, la ricerca e il supporto all’innovazione, naturalmente il dibattito sul semestre europeo, la prevenzione, gli stili di vita, la medicina di genere, la diagnosi preventiva. Ci sono praticamente tutti, dal Presidente della Repubblica a quello del consiglio, dall’Aifa all’Ema, da Federfarma ai Comuni e alle Regioni, l’Agenas e l’Iss, addirittura ci sono associazioni come Cittadinanzattiva e Federanziani….viene quasi da dire, citando una filastrocca per bambini, che “non manca più nessuno: solo non si vedono i due liocorni”.

I liocorni, meglio conosciuti come unicorni, sono animali leggendari, strani, si sostiene addirittura che non esistano. Ecco, nel programma del Ministro Lorenzin mancano le malattie rare e i loro malati, non esistono proprio: di questo tema non si parla mai, non gli è stato riservato nemmeno un piccolo dibattito collaterale, un intervento dedicato. Strano che il Ministro che tanto ha avuto da fare con il caso Stamina, lo stesso Ministro che ha promesso più volte l’aggiornamento della lista delle malattie rare inclusa nei Lea, lo stesso sotto il quale è stato approvato (nella legge di stabilità) un emendamento che introduce lo screening neonatale per le malattie metaboliche rare se ne sia dimenticato. Strano anche che fino ad oggi nessuno glie lo abbia fatto notare.

Ci pensiamo noi Ministro, a ricordarle del malati rari: sono troppi i pazienti che attendono migliore assistenza, migliore accesso ai farmaci orfani (e a quelli più innovativi), che attendono che la ricerca fornisca loro delle risposte. Il programma degli Stati Generali è ancora una bozza, può cambiarlo quando vuole: ci dimostri che non si è dimenticata di quanti vivono ogni giorno, sulla propria pelle, la sofferenza di essere perennemente esclusi.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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