La firma è stata messa lo scorso 28 febbraio, proprio nella giornata dedicata alle malattie rare. Quello che è stato siglato è un accordo tra la Provincia autonoma di Bolzano, per l’occasione rappresentata dall’assessore provinciale alla sanità ed alle politiche sociali, Richard Theiner, con la Regione Veneto, la Regione Friuli Venezia Giulia, e la Provincia autonoma di Trento, per la creazione di un area vasta del Triveneto dedicata alla presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare.

L'accordo con le altre Regioni del Triveneto e il lavoro di organizzazione di una rete per malati rari in Alto Adige - si legge in una nota della Provincia di Bolzano, è il frutto della volontà dell'assessorato competente di promuovere lo sviluppo di assistenza sanitaria ai portatori di malattie rare, orientando i servizi sanitari verso una migliore integrazione fra ospedale e distretto, dando continuità e sistematicità all'azione di coordinamento a livello locale per migliorare l'assistenza a questi particolari pazienti e non farli sentire soli. L’assessore Theiner ha spiegato come il paziente affetto da una malattia rara incontri maggiori difficoltà rispetto agli altri, già nella fase iniziale “per avere una diagnosi appropriata, tempestiva ed un trattamento idoneo – ha detto - i pazienti e i loro familiari sono così costretti a vivere un'esperienza doppiamente dolorosa rappresentata sia dalla condizione morbosa, che dalla condizione di solitudine legata alla scarsità di informazioni scientifiche disponibili''.

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