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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
3 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
8 days ago.

Ora anche i familiari potranno svolgere la pratica a domicilio, come il realtà accadeva da sempre in situazioni al limite della legalità.


Ci sono voluti più di due anni perché arrivasse il nulla osta per permettere a personale non medico di effettuale la ‘broncoaspirazione’, cioè l’aspirazione meccanica delle secrezioni tracheali nelle persone trattate con tracheotomia, naturalmente prevfia adeguata formazione.
Lo scorso 29 aprile, infatti, la Conferenza Stato-Regioni ha approvato la proposta presentata dal Ministro della Salute Ferruccio Fazio che regolamenta la formazione di familiari, o altre persone, per abilitarli ad effettuare aspirazioni endotracheali a malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) i principali interessati dal provvedimento, e altri malati tracheostomizzati. Un ‘sì’ che arriva ad oltre un anno da quando il consiglio superiore di sanità aveva espresso parere favorevole. Grazie all'Accordo queste periodiche metodiche sanitarie, che vanno effettuate ‘al bisogno’ e che dunque sono difficilmente programmabili, potranno essere effettuate anche al proprio domicilio e non solo, come teoricamente doveva essere in passato, da persona medico e infermieristico.
Nella realtà da sempre i familiari, e anche i badanti, di questo tipo di malati – come hanno sempre fatto presente le associazioni che si occupano di SLA – praticano ai propri cari questo intervento senza il quale rischiano di morire per soffocamento, una pratica ai limiti della legalità, poiché l’intervento viene svolto sì da personale non autorizzato ma secondo il principio di urgenza dell’intervento. Un principio però che si regge ad un filo, considerata la prevedibilità del bisogno del malato tracheostomizzato di essere broncoaspirato.
"Con quest'accordo, fortemente voluto e sostenuto dall'Associazione rappresentativa dei malati di SLA e dei loro familiari – ha detto Fazio - il Governo e le Regioni danno un ulteriore sostegno concreto a questi cittadini ed ai loro congiunti favorendo l'assistenza a domicilio" .
Grande la soddisfazione da parte dell’Aipo, l’associazione italiana dei pneumologi ospedalieri, e di alcune associazioni, prima di tutte Viva la Vita onlus, che si erano fatte promotrici della proposta già dal 2008, presentandola all’allora ministro Livia Turco. Il dr. Alessandro Galantino, specialista pneumologo e responsabile scientifico di Viva la Vita Onlus, commenta il risultato ottenuto: “Finalmente abbiamo raggiunto un primo traguardo che in realtà è solo il punto di partenza di un lungo cammino professionale per l'impiego, fattivo, di modelli assistenziali a domicilio di integrazione socio-sanitaria per i malati di SLA in stadio avanzato ed per tutti quei pazienti che versano in condizioni analoghe”. A sostegno del decreto si era schierato in passato anche l’Ipasvi, la federazione nazionale degli infermieri, ben consapevole di quale fosse la realtà vissuta dalle famiglie e dell’impossibilità di garantire personale infermieristico h24 a tutti i malati tracheostomizzati assisti a domicilio, come ad esempio la stragrande maggioranza dei malati di SLA, la malattia rara più diffusa.

La formazione.
Con il nuovo decreto l'aspirazione endotracheale potrà essere effettuata, su prescrizione medica, anche da personale non sanitario, purché adeguatamente formato, su quei pazienti domiciliati che necessitano di assistenza continuativa. La formazione all'abilitazione dovrà essere conseguita presso la struttura che ha in carico il paziente prevedendo insegnamenti sia teorici che pratici: elementi di anatomia e fisiologia; nozioni sulle principali patologie dell’apparato respiratorio; tecniche di assistenza respiratoria; l’aspirazione endotracheale; le cure quotidiane legate alla tracheotomia; i segnali d’allerta; la manutenzione del materiale, lavaggio e sterilizzazione. Durante la formazione pratica occorrerà eseguire, alla presenza dell’infermiere, almeno tre aspirazioni endotracheali presso uno o più malati tracheostomizzati, comprendente la preparazione del gesto così come la manutenzione del materiale e le cure quotidiane.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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