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OssMalattieRare #Asma grave, in Italia solo il 48% dei Pronto Soccorso ha un protocollo per gestire il paziente. bit.ly/2NOM6Rq
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OssMalattieRare Al via la quarta edizione di “Che fine ha fatto la cicogna”, un viaggio verso la genitorialità raccontato dai papà. La campagna Merck sui temi della #fertilit%C3%A0 , celebra l'amore senza limiti di chi è alla ricerca di un figlio, bit.ly/33V0kG4 pic.twitter.com/nNgyHIALZO
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OssMalattieRare Eliminare l’ #epatiteC dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’OMS entro il 2030. Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti. bit.ly/2XjBj4W
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
2 days ago.

Secondo la Federazione Europea di medicina del dolore (EIFC), ben un europeo su cinque conosce il dolore cronico. Questo impressionante dato è emerso al congresso «Pain in Europe VIII», svoltosi a Firenze, dove la EIFC ha lanciato un appello sulla necessità di investire nella ricerca sul dolore, e di formare operatori e strutture specializzate nella prevenzione, terapia e riabilitazione del dolore cronico.
Non si tratta solo di tutelare i pazienti, ma anche di questioni economiche: i costi diretti e indiretti del dolore cronico rappresentano infatti l’1,5-3% del PIL europeo. Nonostante circa due terzi degli europei afflitti da tale tipologia di dolore siano ancora professionalmente attivi, il dolore cronico è responsabile di 500 milioni di giorni di assenza dal lavoro.

“Oltre la metà dei pazienti afflitti da dolore cronico ha alle spalle una storia di sofferenza di almeno due anni prima di ricevere una terapia adeguata. – spiega il Presidente EIFC Prof. DDr. Hans Georg Kress - Un terzo delle persone afflitte da dolore cronico non riceve alcun trattamento e il 38% circa è dell’opinione che l’efficacia o la durata della terapia non sia sufficiente”.

Per questo dunque la EIFC auspica un efficace intervento: “Urgono investimenti nella ricerca sul dolore, nella formazione mirata degli operatori e soprattutto in strutture specializzate per la prevenzione, la terapia e la riabilitazione del dolore cronico. Diminuendo il dolore cronico si riduce la sofferenza e si aumenta la produttività. Non è cosa da poco.”



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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