Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
5 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
5 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
6 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Condividi l’appello di Valentina, mamma di Riccardo: “Mi piacerebbe sapere se in Italia ci sono altri bambini con mutazione del gene HUWE1”. #HUWE1Gene La sua storia e le info per inviare la segnalazione bit.ly/3abhUJx
7 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Inviare alle compagnie aeree nazionali indicazioni ben precise su come comportarsi nei confronti dei pazienti affetti da malattie polmonari. La richiesta al @MinisteroSalute nell’interrogazione presentata dalla senatrice @paolabinetti bit.ly/2TjoIyP
9 days ago.

La Toscana, una delle regioni più evolute dal punto di vista della legislazione e dei servizi offerti alle persone affette da malattie rare rilancia il suo impegno e lo fa con un progetto a breve scadenza. Sarà infatti realizzato entro questo anno un contact center, sul modello di quello già in funzione per i pazienti oncologici, ma dedicato in questo caso ai pazienti affetti da malattie rare e alle loro famiglie.

Il progetto è in corso di presentazione oggi a Pisa al convegno “Malattie rare, una priorità per la sanità pubblica. Le disuguaglianze sanitarie. Rari ma uguali” all’Auditorium dell’Area della Ricerca CNR. Il convegno è organizzato dalla Regione Toscana, in collaborazione con Fondazione Gabriele Monasterio (che gestisce il Registro Toscano delle Malattie Rare), l’Istituto di fisiologia clinica del CNR, e il Forum delle Associazioni toscane malattie rare. “Obiettivo del convegno – ha spiegato nei giorni scorsi l’assessore al diritto alla salute Daniela Scaramuccia – è identificare insieme criteri e soluzioni per promuovere un accesso equo alle migliori cure disponibili per tutti i malati. In molti casi, le difficoltà che i malati devono affrontare sono tali da pregiudicare la qualità della vita loro e dei loro familiari. E’ giusto continuare a lavorare per andare incontro ai bisogni di tutti i pazienti, riducendo sempre di più le disuguaglianze e garantendo a tutti uguali opportunità di cura e assistenza”.  

 

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni