La Toscana, una delle regioni più evolute dal punto di vista della legislazione e dei servizi offerti alle persone affette da malattie rare rilancia il suo impegno e lo fa con un progetto a breve scadenza. Sarà infatti realizzato entro questo anno un contact center, sul modello di quello già in funzione per i pazienti oncologici, ma dedicato in questo caso ai pazienti affetti da malattie rare e alle loro famiglie.

Il progetto è in corso di presentazione oggi a Pisa al convegno “Malattie rare, una priorità per la sanità pubblica. Le disuguaglianze sanitarie. Rari ma uguali” all’Auditorium dell’Area della Ricerca CNR. Il convegno è organizzato dalla Regione Toscana, in collaborazione con Fondazione Gabriele Monasterio (che gestisce il Registro Toscano delle Malattie Rare), l’Istituto di fisiologia clinica del CNR, e il Forum delle Associazioni toscane malattie rare. “Obiettivo del convegno – ha spiegato nei giorni scorsi l’assessore al diritto alla salute Daniela Scaramuccia – è identificare insieme criteri e soluzioni per promuovere un accesso equo alle migliori cure disponibili per tutti i malati. In molti casi, le difficoltà che i malati devono affrontare sono tali da pregiudicare la qualità della vita loro e dei loro familiari. E’ giusto continuare a lavorare per andare incontro ai bisogni di tutti i pazienti, riducendo sempre di più le disuguaglianze e garantendo a tutti uguali opportunità di cura e assistenza”.  

 

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