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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

Ripubblichiamo l'articolo del 23 febbraio scorso con una necessaria correzione relativa alla Rete Garr - Gruppo per l'Armonizzazione delle Reti della ricerca.

A breve sarà attivato un database di immagini neuro radiologiche pediatriche finanziato dal Ministero della Salute per un milione e mezzo di euro. Raccoglierà le ‘immagini’ cerebrali di un ampio numero di soggetti sani in diverse fasce d’età che potranno essere consultati sia a scopo di studio che didattico. A darne l’annuncio ieri è stato il ministro della salute, Ferruccio Fazio, a margine della presentazione del nuovo libro di Margherita De Bac sulle malattie rare.

Il database dovrebbe sorgere entro tre anni: in una prima fase vi parteciperanno solamente tre gruppi: gli Irccs Medea, il San Raffaele di Milano e Bambino Gesù di Roma. L'iniziativa sarà successivamente estesa ad altri centri qualificati che dovranno condividere i protocolli di partecipazione. Attualmente gli istituti candidati a questa successiva adesione sono il Gaslini di Genova, la Fondazione Policlinico Mangiagalli di Milano, il Besta di Milano, il Mondino di Pavia, la Stella Maris di Calambrone, l'ospedale Meyer di Firenze e l'ospedale dei bambini 'Buzzi' di Milano. La rete si avvale di una connessione a banda larga ad alta velocità che parte da un minimo di cento mega fino ad un giga. Si tratta della rete GARR (ndr - che non è dunque il nome del database, come precedentemente scritto - ndr) che da 20 anni interconnette i centi di ricerca italiani e le università. La rere è nata nel 1977 con le sperimentazioni effettuate da CNR e INFN e si è poi sviluppata soprattutto a partire dagli anni '80, quando ha preso l'attuale nome di GARR - Gruppo per l'Armonizzazione delle Reti della Ricerca. "Vorremmo fare molto di più - ha concluso il ministro Fazio – ma questo è un passo avanti, in teoria si può estendere a tutto il mondo ed è un ottimo esempio di applicazione dell'e-health".




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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