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OssMalattieRare Per evitare che alcune forme di #lipodistrofia siano confuse con l’obesità, è importante che i medici sappiano riconoscere questa malattia. Guarda l'intervista al prof. Luca Busetto, del Dipartimento di Medicina dell’ @UniPadova youtu.be/zpq0vcYDutA
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OssMalattieRare Nasce lo “Spazio Hopen”, un punto di riferimento per le famiglie che combattono ogni giorno contro una malattia genetica rara e sconosciuta. #FondazioneHopen bit.ly/2KAS46F
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OssMalattieRare Scarsa conoscenza da parte degli stessi medici, ritardo diagnostico e costi sociali enormi a carico dei pazienti. Riuniti a Messina i massimi esperti delle #Malattierare endocrino-metaboliche. bit.ly/35ik6vg
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OssMalattieRare “Sono pochi i fondi per la ricerca sulle #malattierare , occorre una strategia condivisa.” Il messaggio lanciato da @francescapasi DG @Telethonitalia in occasione di una recente audizione alla Camera. bit.ly/2Kxd2Dr
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Ripubblichiamo l'articolo del 23 febbraio scorso con una necessaria correzione relativa alla Rete Garr - Gruppo per l'Armonizzazione delle Reti della ricerca.

A breve sarà attivato un database di immagini neuro radiologiche pediatriche finanziato dal Ministero della Salute per un milione e mezzo di euro. Raccoglierà le ‘immagini’ cerebrali di un ampio numero di soggetti sani in diverse fasce d’età che potranno essere consultati sia a scopo di studio che didattico. A darne l’annuncio ieri è stato il ministro della salute, Ferruccio Fazio, a margine della presentazione del nuovo libro di Margherita De Bac sulle malattie rare.

Il database dovrebbe sorgere entro tre anni: in una prima fase vi parteciperanno solamente tre gruppi: gli Irccs Medea, il San Raffaele di Milano e Bambino Gesù di Roma. L'iniziativa sarà successivamente estesa ad altri centri qualificati che dovranno condividere i protocolli di partecipazione. Attualmente gli istituti candidati a questa successiva adesione sono il Gaslini di Genova, la Fondazione Policlinico Mangiagalli di Milano, il Besta di Milano, il Mondino di Pavia, la Stella Maris di Calambrone, l'ospedale Meyer di Firenze e l'ospedale dei bambini 'Buzzi' di Milano. La rete si avvale di una connessione a banda larga ad alta velocità che parte da un minimo di cento mega fino ad un giga. Si tratta della rete GARR (ndr - che non è dunque il nome del database, come precedentemente scritto - ndr) che da 20 anni interconnette i centi di ricerca italiani e le università. La rere è nata nel 1977 con le sperimentazioni effettuate da CNR e INFN e si è poi sviluppata soprattutto a partire dagli anni '80, quando ha preso l'attuale nome di GARR - Gruppo per l'Armonizzazione delle Reti della Ricerca. "Vorremmo fare molto di più - ha concluso il ministro Fazio – ma questo è un passo avanti, in teoria si può estendere a tutto il mondo ed è un ottimo esempio di applicazione dell'e-health".




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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