Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
4 days ago.
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
12 days ago.
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
13 days ago.

Ripubblichiamo l'articolo del 23 febbraio scorso con una necessaria correzione relativa alla Rete Garr - Gruppo per l'Armonizzazione delle Reti della ricerca.

A breve sarà attivato un database di immagini neuro radiologiche pediatriche finanziato dal Ministero della Salute per un milione e mezzo di euro. Raccoglierà le ‘immagini’ cerebrali di un ampio numero di soggetti sani in diverse fasce d’età che potranno essere consultati sia a scopo di studio che didattico. A darne l’annuncio ieri è stato il ministro della salute, Ferruccio Fazio, a margine della presentazione del nuovo libro di Margherita De Bac sulle malattie rare.

Il database dovrebbe sorgere entro tre anni: in una prima fase vi parteciperanno solamente tre gruppi: gli Irccs Medea, il San Raffaele di Milano e Bambino Gesù di Roma. L'iniziativa sarà successivamente estesa ad altri centri qualificati che dovranno condividere i protocolli di partecipazione. Attualmente gli istituti candidati a questa successiva adesione sono il Gaslini di Genova, la Fondazione Policlinico Mangiagalli di Milano, il Besta di Milano, il Mondino di Pavia, la Stella Maris di Calambrone, l'ospedale Meyer di Firenze e l'ospedale dei bambini 'Buzzi' di Milano. La rete si avvale di una connessione a banda larga ad alta velocità che parte da un minimo di cento mega fino ad un giga. Si tratta della rete GARR (ndr - che non è dunque il nome del database, come precedentemente scritto - ndr) che da 20 anni interconnette i centi di ricerca italiani e le università. La rere è nata nel 1977 con le sperimentazioni effettuate da CNR e INFN e si è poi sviluppata soprattutto a partire dagli anni '80, quando ha preso l'attuale nome di GARR - Gruppo per l'Armonizzazione delle Reti della Ricerca. "Vorremmo fare molto di più - ha concluso il ministro Fazio – ma questo è un passo avanti, in teoria si può estendere a tutto il mondo ed è un ottimo esempio di applicazione dell'e-health".




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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