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OssMalattieRare In occasione del tredicesimo anniversario della morte di #LucaCoscioni , il prossimo 20 febbraio si terrà al #CNEL il convegno ‘Lo Stato della Ricerca in Italia: libertà e finanziamenti’, organizzato dall’ @ass_coscioni bit.ly/2X11HA3
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OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
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Quello che da anni in tanti attendono – associazioni e malati – è stato annunciato dal Ministro della Salute Ferruccio Fazio: “Abbiamo proposto al Ministero dell’Economia di inserire nei Lea - Livelli Minimi di Assistenza oltre 100 nuove malattie rare”. Il ministro lo ha affermato ieri nel corso del suo intervento alla presentazione del nuovo annuario di Orphanet. Per le persone affette da alcune particolari malattie, che ancora non sono comprese nel registro di quelle esenti, potrebbe essere una svolta importante, se non nelle possibilità di guarigione almeno per quello che riguarda spese e qualità dell’assistenza. Non fosse però che la storia di queste 109 malattie rare da inserire nei LEA - tante sono per l’esattezza - si parla ormai fin dai tempi dell’ultimo Governo Prodi.

Era, infatti, l’aprile del 2008 quando l’allora Ministro Livia Turco arrivò a stilare una lista di 109 patologie da inserire tra quelle esenti: sembrava tutto pronto ma la caduta del Governo pochi giorni dopo fece rimanere il decreto nel cassetto.
Quel decreto conteneva, tra l’altro, anche importanti aggiornamenti al nomenclatore tariffario degli ausili e delle protesi, anche questo un problema molto sentito dai malati che spesso sono costretti ad acquistarli a proprie spese per poter avere una vita dignitosa: il nomenclatore attualmente in vigore, infatti, risale al 1999 quando le apparecchiature che oggi potrebbero essere disponibili, come ad esempio i comunicatori vocali, nemmeno esistevano.
Le speranze si riaccesero quando l’anno successivo, proprio in occasione della giornata delle malattie rare, il neo ministro Fazio si dichiarò favorevole a concludere velocemente ciò che era stato cominciato. Era il 2009: sono passati due anni ma delle 109 patologie non si è più avuta notizia e, anche questa volta, alle intenzioni potrebbe seguire una doccia fredda. Spetterà infatti al Ministro dell’Economia decidere se c’è la necessaria copertura economica e, al di là della volontà espressa ieri da Fazio, su questo punto non ci sono state conferme da parte di Giulio Tremonti.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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