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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
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OssMalattieRare Il corpo di Chiara ci racconta come l'arte possa e debba essere accessibile. La sua storia è quella di una performer che ha saputo andare oltre i limiti dell' #OsteogenesiImperfetta . #ComeasyouRare @bersanichiara bit.ly/2U8TcA1
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OssMalattieRare Lisa Licitra è il nuovo direttore scientifico di @Fond_CNAO , unico centro italiano e uno dei sei nel mondo in grado di effettuare l’ #adroterapia sia con protoni che con ioni carbonio per il trattamenti dei #tumori . bit.ly/2I8cdBq
11 days ago.

Quello che da anni in tanti attendono – associazioni e malati – è stato annunciato dal Ministro della Salute Ferruccio Fazio: “Abbiamo proposto al Ministero dell’Economia di inserire nei Lea - Livelli Minimi di Assistenza oltre 100 nuove malattie rare”. Il ministro lo ha affermato ieri nel corso del suo intervento alla presentazione del nuovo annuario di Orphanet. Per le persone affette da alcune particolari malattie, che ancora non sono comprese nel registro di quelle esenti, potrebbe essere una svolta importante, se non nelle possibilità di guarigione almeno per quello che riguarda spese e qualità dell’assistenza. Non fosse però che la storia di queste 109 malattie rare da inserire nei LEA - tante sono per l’esattezza - si parla ormai fin dai tempi dell’ultimo Governo Prodi.

Era, infatti, l’aprile del 2008 quando l’allora Ministro Livia Turco arrivò a stilare una lista di 109 patologie da inserire tra quelle esenti: sembrava tutto pronto ma la caduta del Governo pochi giorni dopo fece rimanere il decreto nel cassetto.
Quel decreto conteneva, tra l’altro, anche importanti aggiornamenti al nomenclatore tariffario degli ausili e delle protesi, anche questo un problema molto sentito dai malati che spesso sono costretti ad acquistarli a proprie spese per poter avere una vita dignitosa: il nomenclatore attualmente in vigore, infatti, risale al 1999 quando le apparecchiature che oggi potrebbero essere disponibili, come ad esempio i comunicatori vocali, nemmeno esistevano.
Le speranze si riaccesero quando l’anno successivo, proprio in occasione della giornata delle malattie rare, il neo ministro Fazio si dichiarò favorevole a concludere velocemente ciò che era stato cominciato. Era il 2009: sono passati due anni ma delle 109 patologie non si è più avuta notizia e, anche questa volta, alle intenzioni potrebbe seguire una doccia fredda. Spetterà infatti al Ministro dell’Economia decidere se c’è la necessaria copertura economica e, al di là della volontà espressa ieri da Fazio, su questo punto non ci sono state conferme da parte di Giulio Tremonti.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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