Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
About 9 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
About 10 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
1 day ago.

L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, guidato dal prof. Bruno Dallapiccola, è certamente uno dei centri più attrezzati in Italia ad affrontare il tema delle malattie rare, a partire dalla diagnosi fino alla presa in carico del bimbo malato grazie all’intervento di equipe multidisciplinari, fondamentali soprattutto per quelle malattie che colpiscono più organi e che, altrimenti, richiederebbero di girare da un medico all’altro. Per questo molte famiglie, provenienti da ogni parte d’Italia, si rivolgono al centro romano affidandosi all’Ambulatorio Pediatrico delle Malattie Rare diretto dal dottor Andrea Bartuli.

Proprio qui, per rispondere alla complessità di intervento richiesto da queste malattie, sono stati messi a punto degli specifici percorsi diagnostico – assistenziali multidisciplinari suddivisi per gruppi di malattie o talvolta anche specifici per una singola patologia. “Grazie a questi – spiega il dottor Bartuli - i bambini e le loro famiglie vengono accolti dagli specialisti necessari alla gestione delle diverse malattie rare, contemporaneamente presenti e coinvolti nella diagnosi, nel trattamento e nel monitoraggio del paziente”. Sul portale web dell’ospedale, dove c’è un’intera sezione dedicata alle malattie rare, è disponibile l’elenco di tutti i percorsi assistenziali, per ognuno di questi viene indicato il responsabile del servizio con tanto di riferimento telefonico e contatto e-mail, un servizio semplice da usare che può facilitare la ricerca, talvolta non poco complicata, di centri di riferimento che offrano un’assistenza specifica.

Attualmente i percorsi pubblicati sul sito dell’OPBG riguardano, oltre ad uno specifico per le malattie non diagnosticate, le febbri ricorrenti e sindromi autoinfiammatorie, le Malattie Respiratorie Geneticamente Determinate e le malattie neuromuscolari (SMA, distrofie Duchenne e Becker), le miopatie e distrofie muscolari congenite; le malattie metaboliche, la Sindrome di Alport, le malattie tubolari renali, la malattia di Kawasaki, le genodermatosi (l’Ospedale è uno dei più competenti per quanto riguarda l’epidermolisi bollosa, nota anche come sindrome dei bambini farfalla), le dislipidemie rare e le malformazioni cranio facciali, tra le quali la sindrome di Treacher-Collins e quella di Nager e infine vi è uno speciale percorso protetto per le vaccinazioni su bambini che potrebbero essere a rischio  a causa di precedenti reazioni avverse alle vaccinazioni. Per vedere comunque l’elenco completo delle patologie affrontate con specifici percorsi si consiglia di visitare direttamente la relativa pagine del sito web dell’ospedale (clicca qui).     

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni