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OssMalattieRare #MalattiadiFabry , l’importanza di un corretto management del paziente. L’intervista al Prof. Alberto Ortiz @fjimenezdiaz e @UAM_Madrid in occasione del Congresso Nazionale SIN. youtu.be/s-v0M4f7M3M
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OssMalattieRare ES PKU Conference 2018 L'evento internazionale sulla #fenilchetonuria con clinici e ricercatori italiani e internazionali specializzati in diagnosi e trattamento di questa rara patologia metabolica. 1-4 novembre, Venezia @official_espku #PKU bit.ly/2Egt8k2 pic.twitter.com/88g4ODv75F
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OssMalattieRare Sguardi - A short Film Il cortometraggio di @acrossevents_ per aumentare la sensibilizzazione sul #glaucoma . youtu.be/MsMsnSM8rbU
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OssMalattieRare #SLA , la ricerca riparte dal paziente per arrivare a terapie efficaci. Il tema è stato al centro dell’evento di divulgazione scientifica ‘ #FocusSLA ’, recentemente tenutosi a Genova. @Fond_AriSLA @aislaonlus bit.ly/2C34650 pic.twitter.com/8t7CFjKE1c
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OssMalattieRare Una nuova soluzione terapeutica per il trattamento della #sclerosimultipla , è ora disponibile in Italia a carico del SSN. Il trattamento può essere impiegato, con importanti benefici, fin dalle fasi precoci della patologia. bit.ly/2OTGdUj pic.twitter.com/pFcb37nFgo
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È stato rinnovato lo scorso venerdì 4 febbraio, per un periodo di altri due anni, e dunque fino alle fine del 2012, l’accordo in atto già dal 2005 tra Regione Lombardia e la casa farmaceutica Pfizer. A darne notizia in una nota è stata la stessa Regione. L’obiettivo, si spiega, è proseguire e perfezionare i progetti avviati in ambito cardiocerebrovascolare (percorso diagnostico terapeutico dei pazienti con ictus), sulle malattie rare (ipertensione polmonare in particolare) e sulla raccolta di dati sanitari e clinici attraverso il data warehouse Denali, il più grande d'Europa.
Il nuovo protocollo d'intesa, che rilancia obiettivi e attività  del 'Progetto Virgilio’ e' stato firmato al Palazzo Pirelli dal presidente della Regione Lombardia, Roberto Formigoni e dall’assessore alla Sanità, Luciano Bresciani con l’amministratore delegato di Pfizer Italia, Ugo Cosentino.
“È  un accordo innovativo molto importante - ha commentato Formigoni - con una delle più grandi imprese farmaceutiche del mondo. La collaborazione avviata nel 2005 ci ha già portato a realizzare gli obiettivi prefissi. Oggi andiamo avanti con la ricerca per ottenere nuove capacità diagnostiche e di cura sulle malattie cardiocerebrovascolari e sulle patologie rare. Abbiamo anche realizzato la rete di raccolta dati più importante d'Europa’.
Tre dunque gli obiettivi fondamentali della nuova intesa Regione-Pfizer: un ulteriore sviluppo di quanto già avviato in ambito cardiocerebrovascolare, con particolare riguardo ai pazienti con ictus; la prosecuzione dell'impegno nella ricerca sulle malattie rare, in particolare mediante la costituzione di una rete per l'ipertensione polmonare, che colpisce 400 pazienti in Lombardia e 3.000 in Italia; lo sviluppo di innovativi progetti basati sulla piattaforma Denali, che nello specifico saranno finalizzati a valutare incidenza, esiti e costi dei soggetti ospedalizzati con polmonite.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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