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OssMalattieRare "Sosteniamo l’emendamento sull’estensione dello #screeningneonatale ." Questo l’appello delle Associazioni dei malati rari. L’emendamento prevede l’aggiornamento del panel e un finanziamento di 4 milioni di euro. #DecretoMilleProroghe bit.ly/2t00A9t pic.twitter.com/Scxa2ru0BX
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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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I fondi presi da Lea mentre i malati rari attendono la revisione delle patologie esenti promessa a dicembre

Roma - La sperimentazione sulle cellule staminali è sbarcata tra gli scranni dell'aula di Montecitorio. La Camera dei Deputati ha iniziato l'istruttoria per la conversione del decreto-legge in materia sanitaria licenziato dal Governo di Mario Monti, quando era inquilino del ministero della Salute Renato Balduzzi, costituzionalista oggi divenuto parlamentare. L'atto governativo tornerà in Aula per il voto nella seduta convocata per lunedì prossimo alle 17, gli eventuali emendamenti potranno essere presentati entro le 9.30 dello stesso giorno.

 

La quasi totalità del dibattito è stata monopolizzata dalla discussione sul cosiddetto “metodo Stamina”, protocollo sperimentale attraverso il quale vengono fornite “cure compassionevoli” a pazienti affetti da patologie irreversibili, molte di queste riconducibili alla galassia delle malattie rare. I lavori sono stati introdotti dalla relazione di Pierpaolo Vargiu, medico cagliaritano e presidente della commissione Affari sociali, organo della Camera che ha apportato alcune modifiche al testo depositato da Palazzo Chigi per la conversione.
“Con la nostra decisione - ha detto Vargiu -  si consente l'avvio di una sperimentazione, a cui si destinano ben 3 milioni di euro, che, qualora desse risultati, potrà essere a disposizione dei pazienti non solo italiani ma di tutto il mondo. Abbiamo approvato le modifiche all'unanimità, con l'auspicio che i risultati siano pari all'attesa del mondo di dolore che guarda a questo metodo con speranza”. Il deputato di Scelta civica ha sottolineato che si consentirà la sperimentazione del metodo Stamina, terapie avanzate con cellule staminali mesenchimali, “in deroga alle norme vigenti, e fuori dalle difficoltà economiche in cui si dibatte la ricerca scientifica italiana”.
La dodicesima Commissione permanente, “accogliendo la sensibilità della Fondazione Stamina e delle famiglie, ha ricompreso anche il Centro Nazionale trapianti tra gli organismi di riferimento, e ha pienamente accettato il principio che il metodo di preparazione delle cellule sia quello di Stamina con l'unico inderogabile limite della tutela della sicurezza del paziente”.
Hanno partecipato al dibattito diversi deputati, rompendo una odiosa consuetudine che vorrebbe come meramente interlocutorie le sedute del venerdì. Diversi i pareri molto critici nei confronti della “Stamina”, organizzazione accusata di ambiguità da più fronti. Condotta assecondata dal comportamento di alcuni media e di noti programmi televisivi. Mondo della comunicazione che ha avuto la colpa di non aver spiegato nel dettaglio la normativa con cui l'ordinamento nazionale regolamenta le attività di sperimentazione sui pazienti, siano essi sani o affetti da “malattie irreversibili”.
“Occorre ricondurre l'ambito di applicazione della norma della sperimentazione avviata sotto l'egida dell'Istituto superiore di sanità alla sperimentazione del metodo Stamina, in collaborazione con Stamina Foundation perchè adesso la norma è generale e non limita al metodo Stamina, anche se abbiamo parlato solo di questo”, ha chiarito durante la sua esposizione la deputata del Pd Margherita Miotto, componente della commissione Affari sociali e sempre attenta alle esigenze del comparto sanitario. La politica veneta, a proposito del decreto sulle staminali, ha rimarcato che “sarebbe singolare e non condivisibile che il finanziamento pubblico, che viene sottratto ai Lea, potesse finanziare una sperimentazione di altri soggetti qualora Stamina non aderisse alla sperimentazione”.

Paola Binetti, eletta nelle liste montiane, ha richiamato la necessità di fare attenzione alle problematiche inerenti la bioetica e la bioeconomia. Il caso in esame dovrebbe infatti spingere il legislatore a porsi delle domande sulla direzione e la qualità del suo operato, non sarebbe pensabile l'assunzione di un provvedimento sull'onda emotiva o omettendo di considerare il rigore scientifico richiesto dalla sperimentazione sul paziente. L'ex Udc ha anche richiamato all'attenzione dei colleghi le questioni legate alla cura ed alla diagnosi delle malattie rare: “Nella scorsa legislatura troppe proposte di legge si sono bloccate all'inizio del loro esame. Occorre cambiare metodo di ragionare e mostrare buona volontà nei confronti dei cittadini meno fortunati”.
Dopo quasi tre ore di lavori ha preso la parola Beatrice Lorenzin, deputata del Pdl e ministro della Salute nel governo guidato da Enrico Letta. “Da parte nostra non c'è nessun pregiudizio. Ma soltanto la volontà di arrivare ad una soluzione condivisa, che tenga atto del rigore scientifico e che venga incontro alle necessità e ai bisogni delle famiglie”, ha spiegato la titolare del Dicastero. “Noi cerchiamo di tenere sempre presente la sofferenza – ha proseguito la parlamentare capitolina – Ma c'è la necessità di mettere in sicurezza e dare un'opportunità di sperimentare questo metodo. Il Governo auspica che alla fine di questo procedimento potremmo avere un grande successo, perché allora sarà un successo non solo di tutti gli italiani, ma anche di tutti i malati di queste malattie nel mondo”. “La Camera - ha aggiunto il Ministro - ha avuto la possibilità di entrare nel merito di questa vicenda, di avviare, anche se in tempi brevissimi e sotto emergenza, un'indagine conoscitiva che ha permesso ai commissari di formarsi un'opinione piena dei fatti e del dibattito nella comunità scientifica”.

LA RISPOSTA DI STAMINA
NON CONSENTE DI CREDERE CHE LA SPERIMENTAZIONE VERRA' ACCETTATA
Nello stesso pomeriggio sono arrivate le dichiarazioni di Davide Vannoni, dirigente della Fondazione Stamina. “I 3 milioni di euro stanziati lo Stato potrebbe risparmiarseli, in quanto non sono per Stamina che opera gratuitamente, ma per i consulenti che dovranno stendere i protocolli di valutazione”, ha affermato su Internet lo studioso. “Spero proprio - aggiunge Vannoni - che non sia previsto che proprio chi ci ha aggredito, cercando di impedire la sperimentazione, abbia a beneficiarne. Sarebbe veramente un paradosso, mentre credo che molti medici onesti e altruisti potrebbero dedicare qualche ora del loro tempo su un progetto importante come questo, prendendo esempio dalla gratuità con cui opera Stamina. In questo modo - conclude - si placherebbero anche le accese polemiche sui costi sostenuti per questa sperimentazione che trovo, sinceramente, ingiustificati”. Le parole sono evidentemente riferite alle dichiarazioni di alcuni deputati, che hanno lamentato un costo di diverse migliaia di euro per il trattamento di ogni singolo paziente.

Dopo questo intervento è nuovamente intervenuta sulla vicenda Paola Binetti. “Sono proprio le dichiarazioni di Vannoni stesso a infondere dubbi sulla sostanza scientifica del metodo Stamina. Perchè tanta diffidenza nei confronti del legislatore? Parlamento, Governo e Istituto Superiore di Sanità non sono mai stati così uniti nel garantire la massima disponibilità e apertura a una sperimentazione simile”. Tutte le forze politiche presenti in Parlamento hanno invitato la Stamina ad abbassare i toni e a non cercare uno scontro con il Ministero. In una fase sperimentale occorre raddoppiare l'ordinaria cautela tipica di tutte le fasi di istruttoria. Citando quanto affermato dalla professoressa Binetti, ciò che deve guidare il decisore pubblico in questa fase è il “non nocere”. Rivisitazione scientifica del noto brocardo latino neminem laedere. Scelte azzardate potrebbero esporre a gravi rischi le persone deboli ed i loro cari.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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