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OssMalattieRare “Sono pochi i fondi per la ricerca sulle #malattierare , occorre una strategia condivisa.” Il messaggio lanciato da @francescapasi DG @Telethonitalia in occasione di una recente audizione alla Camera. bit.ly/2Kxd2Dr
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare #SMA : buone notizie dalla Parte 2 dello studio clinico SUNFISH. I dati verranno condivisi con le autorità regolatorie di tutto il mondo e serviranno a supportare la richiesta di approvazione del farmaco. @famigliesma bit.ly/2NW98Wt
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare Interrotto lo studio clinico con antimiostatina RG6206 per la #Duchenne . La molecola sperimentale anti-miostatina non si è rivelata efficace nel contrastare la perdita di tessuto muscolare. bit.ly/2NYr7Mf
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: i parametri che influenzano la risposta alla terapia. Guarda la video-intervista alla prof.ssa Teresa Coelho, direttore dell'Unità hATTR del Centro Ospedaliero Universitario di Porto. #hATTR #amyloidosis youtu.be/JfFpR4yAsT0
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare L’ #Adenocarcinoma al #pancreas è l’unica neoplasia che in quarant’anni non ha registrato miglioramenti in termini di sopravvivenza. Entro il 2030 sarà la seconda causa di morte tra i #tumori . Lo studio di @ISHEOconsulting con @favo_it @TumorePancreas . bit.ly/2Kganxy
1 day ago.

“Nessuna volontà di chiudere il Centro regionale di fibrosi cistica dell'Ospedale di Branca. Di recente la Asl ha trasferito da fuori regione un pediatra che operava in una struttura analoga; c'è poi un secondo medico affiancato da un collega che copre il servizio per 24 ore settimanali, una caposala interamente dedicata, uno psicologo e due fisioterapisti”. Lo ha detto in Consiglio regionale la presidente della Giunta dell'Umbria Catiuscia Marini, in risposta ad una interrogazione question time presentata dal capogruppo Udc Sandra Monacelli con la quale si esprimevano preoccupazioni per la mancata sostituzione di un medico collocato a riposo e che fino a quel  momento, con un impegno professionale esclusivo, assicurava il mantenimento degli elevati livelli di qualità raggiunti dal Centro fibrosi cistica nato a Guado Tadino nel 1993 ed ora trasferito a Branca. Alla Monacelli, che sottolineava i rischi di progressiva chiusura del servizio umbro, il primo nato in Italia, proprio nel momento in cui nel Paese sono diventati ben 39, la presidente Marini ha detto che “dopo la fase delicata legata al trasferimento di tutti i servizi di Gubbio e Gualdo Tadino al nuovo ospedale di Branca, la Asl ha assunto provvedimenti che vanno nelle direzione di mantenere il livello qualitativo, raccomandato dalla Monacelli e a suo tempo sollecitato anche da alcune famiglie umbre”.
Per Sandra Monacelli, la risposta data dalla presidente Marini non ha  comunque affrontato il problema posto, che partiva dal presupposto irrinunciabile di avere “un medico interamente dedicato al servizio”; tutto ciò mentre, nel 2016 si celebrerà l'anno della fibrosi cistica, un campo nel quale la medicina ha fatto enormi passi avanti portando le aspettative dei pazienti a 40 anni di vita media

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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