Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare L' #osteoporosi è una complicanza comune della #colangite biliare primitiva, ma secondo uno studio, i medicinali finora utilizzati non hanno determinato benefici significativi. bit.ly/33Yvj3q pic.twitter.com/sxzSav1k3A
About 12 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Q4MBKCAF6I
About 13 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il #Colangiocarcinoma è un tumore del fegato raro in rapida espansione. Oggi è possibile trattarlo grazie a farmaci a bersaglio. bit.ly/2DfSCdN pic.twitter.com/4MAYXGm127
About 16 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
1 day ago.

È in corso oggi presso l’ospedale di Città di Castello, in Umbria,  il primo seminario regionale di Reumatologia Pediatrica.  L’incontro promosso e coordinato da Corrado Rossetti, direttore aziendale dell‘unità operativa di pediatria della ASL1, si avvarrà del contributo di due docenti che rappresentano l'eccellenza della reumatologia italiana: Fernanda Falcini, che per tanti anni ha diretto la Reumatologia dell'Ospedale Meyer di Firenze, ed Elisabetta Cortis, della Reumatologia dell'Ospedale Bambino Gesù di Roma. L’appuntamento scientifico, accreditato dalla professionalità e dall’esperienza dei docenti, rappresenta un ulteriore passo in avanti verso la costituzione del Gruppo Umbro di Reumatologia Pediatrica che, coordinato dall’attuale direttore di pediatria aziendale della ASL1 Corrado Rossetti, rientra nell'ambito delle attività della rete regionale dell'Età Evolutiva e Materno-Infantile coordinata da Giuseppe Castellucci, direttore della pediatria aziendale della ASL3. Gli obiettivi del Gruppo Regionale Umbro di Reumatologia Pediatrica sono quelli di uniformare in ogni reparto pediatrico dell’Umbria i percorsi diagnostico-terapeutici per le varie patologie reumatologiche. Ciò rappresenta, oggi, un aspetto molto rilevante di patologie pediatriche - come l'artrite idiopatica giovanile oligo e poliarticolare, la dermatomiosite, la sclerodermia, il Lupus, le artriti infettive e altre forme più tipiche dell'età pediatrica - che sono malattie non frequenti ma croniche o comunque protratte e molto impegnative, che richiedono un approccio particolare nei confronti del bambino, capace di garantire un’assistenza qualificata nella fase diagnostica e per tutto il decorso.
“Con la costituzione del Gruppo Regionale Umbro di Reumatologia Pediatrica - spiega Corrado Rossetti - in questi anni abbiamo cercato di creare sinergie e di mettere in rete, in termini di professionalità, conoscenza, esperienza, tutte le risorse regionali ed extraregionali al fine di ottimizzare l’assistenza ai bambini con questo tipo di patologie. Ovunque, nel territorio regionale, arrivi un bambino con una patologia reumatica, i pediatri dovranno essere in grado di approcciare il caso secondo protocolli condivisi e appropriati e dovrà poter contare sul supporto del Gruppo Regionale attraverso consulenze specifiche per i casi più rari o complessi che dovessero presentarsi. In tal senso il seminario servirà a consolidare i rapporti di collaborazione, attivi già da anni, con le due specialiste, Fernanda Falcini del Meyeri Firenze ed Elisabetta Cortis del Bambino Gesù di Roma, in termini di consulenza clinica”.
Sarà presente al seminario anche Filippo Ciavaglia, rappresentante dell’A.M.U.M.R.I, l’associazione umbro-marchigiana dei genitori dei bambini con problematiche reumatologiche nata nel 2008 nell'Ospedale Pediatrico G. Salesi di Ancona e con una sede in Umbria all’Ospedale di Foligno, che ha un importante ruolo nel supportare le attività della reumatologia sul territorio regionale.

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni