Ipofosfatemia

Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
9 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
10 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
11 days ago.

La relazione della professoressa Grammatico: “Implementato il registro, realizzati 40 PDTA e aperti due sportelli, ma ci sono anche progetti per specifiche patologie come Sla e Disturbi dello sviluppo sessuale”

L’incontro organizzato dall’ISS sui registri delle malattie rare il 25 febbraio scorso è stato l’occasione anche per venire a conoscenza di alcune attività e progetti in corso delle singole regioni, tra queste anche la Regione Lazio che, nonostante una situazione sanitaria molto difficile dovuta al piano di rientro  e nonostante la grande incertezza politica di questo ultimo periodo è riuscita comunque a segnare dei successi importanti che sono stati presentati dalla professoressa Paola Grammatico, genetista, e referente della Rete Malattie Rare per il Lazio.

Sulla spinta di ASP-Lazio Sanità - ha spiegato la genetista, docente alla Sapienza - sono stati attuati PDTA per 40 malattie rare e gruppi di patologie con il coinvolgimento di 51 Centri e sono stati implementati percorsi già esistenti a scopo di migliorare l’assistenza. Nel Registro sono state inserite circa 14.000 nuove schede e la rete si è organizzata in modo da consentire ad alcuni ospedali del territorio di inserire dei pazienti – previa password – nonostante questi non fossero centri di riferimento. Questo perché, se l’obiettivo utile è avere dei dati quanto più vicini possibili alla realtà, bisogna facilitare la raccolta pur controllando la qualità del dato. 

Interessanti poi alcune specifiche iniziative come  i due sportelli malattie rare messi a disposizione del cittadino - uno di ‘prima accoglienza’ al Policlinico e uno più mirato alla Genetica al San Camillo Forlani - il master di secondo livello organizzato alla Sapienza sul tema della consulenza genetica, il percorso messo a punto per i casi di difetti dello sviluppo sessuale che si basa su un approccio multidisciplinare he include anche il sostegno psicologico e, tra i progetti ancora in fase di realizzazione, le Case di sollievo per la SLA, un progetto attuato in collaborazione con il dipartimento programmazione economica e sociale della Regione Lazio. Le Case di Sollievo rappresentano una struttura socio-sanitaria dove accogliere per brevi periodi la persona affetta da SLA o nel passaggio dall'ospedale al domicilio o nei casi in cui i familiari improvvisamente non possono provvedere. Il progetto sarà realizzato grazie ad una parte dei fondi della delibera N. 223 del 25 maggio 2012 che attribuisce alla Regione Lazio 9.080.000 di euro da destinare alle famiglie con malati di Sla.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni