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OssMalattieRare #Iperossaluria primitiva di tipo 1: pronto a partire lo studio di Fase III sul farmaco. I primi risultati saranno resi noti verso la fine del 2019 e se positivi, l'azienda presenterà le richieste per l'approvazione a partire dall'inizio del 2020. bit.ly/2xelqjU pic.twitter.com/ZNiWqTbelm
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OssMalattieRare “Genitori acrobati tra realtà e progetto. Persone con disabilità in equilibrio tra diritto e possibilità”. La Summer School 2019 dell’Associazione @xfragileitalia che si terrà dal 26 al 30 giugno. #xFragile bit.ly/2YbRmS7 pic.twitter.com/qaV5MTmQV7
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OssMalattieRare Una vicenda che si tinge di giallo quella di Paolo Palumbo. Il più giovane paziente europeo colpito da #SLA non parteciperà alla sperimentazione e la famiglia denuncia la truffa. bit.ly/2XtEnOt pic.twitter.com/WQvyFC1tYa
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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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La relazione della professoressa Grammatico: “Implementato il registro, realizzati 40 PDTA e aperti due sportelli, ma ci sono anche progetti per specifiche patologie come Sla e Disturbi dello sviluppo sessuale”

L’incontro organizzato dall’ISS sui registri delle malattie rare il 25 febbraio scorso è stato l’occasione anche per venire a conoscenza di alcune attività e progetti in corso delle singole regioni, tra queste anche la Regione Lazio che, nonostante una situazione sanitaria molto difficile dovuta al piano di rientro  e nonostante la grande incertezza politica di questo ultimo periodo è riuscita comunque a segnare dei successi importanti che sono stati presentati dalla professoressa Paola Grammatico, genetista, e referente della Rete Malattie Rare per il Lazio.

Sulla spinta di ASP-Lazio Sanità - ha spiegato la genetista, docente alla Sapienza - sono stati attuati PDTA per 40 malattie rare e gruppi di patologie con il coinvolgimento di 51 Centri e sono stati implementati percorsi già esistenti a scopo di migliorare l’assistenza. Nel Registro sono state inserite circa 14.000 nuove schede e la rete si è organizzata in modo da consentire ad alcuni ospedali del territorio di inserire dei pazienti – previa password – nonostante questi non fossero centri di riferimento. Questo perché, se l’obiettivo utile è avere dei dati quanto più vicini possibili alla realtà, bisogna facilitare la raccolta pur controllando la qualità del dato. 

Interessanti poi alcune specifiche iniziative come  i due sportelli malattie rare messi a disposizione del cittadino - uno di ‘prima accoglienza’ al Policlinico e uno più mirato alla Genetica al San Camillo Forlani - il master di secondo livello organizzato alla Sapienza sul tema della consulenza genetica, il percorso messo a punto per i casi di difetti dello sviluppo sessuale che si basa su un approccio multidisciplinare he include anche il sostegno psicologico e, tra i progetti ancora in fase di realizzazione, le Case di sollievo per la SLA, un progetto attuato in collaborazione con il dipartimento programmazione economica e sociale della Regione Lazio. Le Case di Sollievo rappresentano una struttura socio-sanitaria dove accogliere per brevi periodi la persona affetta da SLA o nel passaggio dall'ospedale al domicilio o nei casi in cui i familiari improvvisamente non possono provvedere. Il progetto sarà realizzato grazie ad una parte dei fondi della delibera N. 223 del 25 maggio 2012 che attribuisce alla Regione Lazio 9.080.000 di euro da destinare alle famiglie con malati di Sla.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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