Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare “Oggi è disponibile un trattamento che ci dà la speranza di poter migliorare qualitativamente la nostra condizione” Questo è il commento di Massimo Chiaramonte, Presidente dell’Associazione Nazionale #PorporaTrombotica Trombocitopenica Onlus bit.ly/38DHTHK
25 minutes ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare "Sosteniamo l’emendamento sull’estensione dello #screeningneonatale ." Questo l’appello delle Associazioni dei malati rari. L’emendamento prevede l’aggiornamento del panel e un finanziamento di 4 milioni di euro. #DecretoMilleProroghe bit.ly/2t00A9t pic.twitter.com/Scxa2ru0BX
About 1 hour ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
4 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
4 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
9 days ago.

Anmar, Cittadinanzattiva, Sir e Croi unite nella richiesta di un impegno concreto da parte delle istituzioni

Le malattie reumatiche devono diventare una priorità per il Sistema Sanitario Nazionale, considerando che ne sono affetti oltre 5 milioni di italiani. Lo sostengono l'Associazione nazionale malati reumatici (Anmar), Cittadinanzattiva, la Società italiana di reumatologia (Sir) e  il Collegio dei reumatologi ospedalieri italiani (Croi), che chiedono al prossimo governo di attivarsi per risolvere le problematiche di questi malati, ricordando che le malattie reumatiche rappresentano una delle cause principali di disabilità in Italia.

Le associazioni si rivolgono a tutti i rappresentanti dei partiti politici e a coloro che si occuperanno di sanità e tematiche sociali nella prossima legislatura: assumere un impegno concreto per sostenere le esigenze delle persone colpite da malattie reumatiche.

La richiesta si articola in quattro punti specifici.
1) Realizzare un Piano nazionale, da approvare in sede di Conferenza-Stato Regioni, sulle patologie reumatiche, con particolare riferimento a quelle ad insorgenza in età lavorativa e ad alto potenziale invalidante.
2) Progettare e implementare reti reumatologiche in tutte le Regioni, reperendo le risorse necessarie nella ripartizione annuale delle quote del Fondo sanitario nazionale vincolate agli obiettivi di Piano sanitario nazionale.
3) Garantire un'offerta di assistenza ospedaliera reumatologica adeguata e integrata con il territorio, in grado di rispondere tempestivamente e in modo efficiente, efficace e appropriato al bisogno di salute delle persone con patologie reumatiche.
4) Programmare e formare un numero adeguato di medici specializzati investendo maggiormente nelle scuole di specializzazione universitarie in reumatologia.

Le malattie reumatiche rappresentano in Italia una delle prime cause di inabilità temporanea e disabilità permanente e sono la causa più frequente di assenza dal lavoro. In Italia sono oltre 5 milioni le persone che ne soffrono, e di queste circa 734.000 sono colpite da forme croniche come artrite reumatoide, spondilo artropatie, vasculiti e connettiviti, malattie particolarmente temibili per il coinvolgimento, oltre che osteoarticolare, di organi interni quali cuore, rene, polmoni, nervi, vasi, cervello ed altri ancora.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni