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Comunicato Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare Onlus

La Comunità Europea dei pazienti affetti da Malattie Rare, Alleanze Nazionali ed Associazioni, ma anche rappresentanti delle Autorità Nazionali, della Task Force, delle Commissioni Europee dei professionisti sanitari e dell'industria farmaceutica, si sono ritrovate a Cracovia per tre giorni di denso lavoro e condivisione con l'auspicio di passare dalle parole ai fatti così come recita il titolo della Conferenza. La partecipazione è stata altissima, oltre 600 gli iscritti, a testimoniare il crescente interesse e coinvolgimento sulle Malattie Rare da parte di tutti gli attori interessati. Rilevante anche la presenza italiana

Nell'Auditorium Massimo della Jagiellonian University si sono svolte sia l'Assemblea di Eurordis con presentazione delle strategie future da parte del Presidente di Eurordis Terkel Andersen e del Direttore Esecutivo Yann LeCam ma anche l'approvazione del bilancio e la votazione di 4 membri del Consiglio direttivo, di cui è membro anche la Presidente di UNIAMO FIMR onlus e la Conferenza Europea che si è sviluppata in tante sessione parallele per poter affrontare in modo proficuo i molti temi che ci coinvolgono.
Molte le esperienze dei vari Paesi sui diversi argomenti messe a confronto e discusse dalla platea. Questi momenti sono di vitale importanza per la crescita delle competenze di ogni partecipante, soprattutto delle Alleanze Nazionali, che avranno poi il compito di riportarle e di discuterle nel proprio Paese adattandole alle esigenze nazionali. Auspicabilmente ciò deve avvenire coerentemente con quanto definito a livello europeo perché è ormai chiaro a tutti che data la loro specificità, le malattie rare, devono essere affrontate con azioni e strategie in rete che ci permetteranno di ottimizzare risorse umane ed economiche raccogliendo allo stesso tempo le maggiori competenze presenti in Europa.
I Piani Nazionali e le Strategie sulle Malattie Rare nei vari paesi. E' stato presentato lo stato dell'arte attuale con le considerazioni sulla valutazione del primo Piano Nazionale francese, le problematiche, le varie esperienze e gli approcci innovativi ma anche la metodologia con cui i Piani dovrebbero essere implementati.
Il progetto EUROPLAN è stato presentato in modo esauriente ma anche menzionato in molte altre presentazioni come una buona possibilità di raccogliere le indicazioni della Comunicazione della Commissione Europea e della Raccomandazione del Consiglio adattandole alla situazione nazionale. Questo avverrà anche durante le 15 Conferenze Nazionali che si terranno nei vari Stati Membri nel 2010. I Centri di Expertise e le Reti di Riferimento Europee e il loro valore aggiunto per affrontare i problemi che nascono dalla scarsa esperienza e quindi da diagnosi tardive ed inesatte e per i pazienti ultra rari. Collegato a questo Tema si è discusso su come facilitare la mobilità dei pazienti da un paese all'altro, quando necessario, ed è stato ribadito quanto contenuto nella Dichiarazione di EURORDIS sui Centri di Expertise.
La Scienza dal bancone del laboratorio al letto del malato: quali strategie adottare per facilitare la Ricerca, l'accesso dei pazienti ai Medicinali Orfani e la loro partecipazione alle Sperimentazioni Cliniche non solo come soggetti passivi ma come partner. Lo sviluppo di Database e Registri così necessari per uno sviluppo comune della conoscenza a livello europeo e che prevedono una comune definizione e codifica delle Malattie Rare. Come sostenerli a lungo termine perché siano realmente efficaci è una delle priorità.
L'Informazione e la formazione dei medici: questi due temi sono essenziali per la diffusione della conoscenza sulle Malattie Rare. Verso i malati che necessitano di risposte corrette e che devono poter approfittare della conoscenza a livello europeo : necessarie quindi le Help Lines nazionali ma con un linguaggio e modalità condivise per arrivare ad una unica Help Line europea . Necessaria la formazione dei medici, anche nei corsi di laurea. Splendido l'esempio riportato da Christel Nourissier, segretaria Nazionale di EURORDIS, sulla partecipazione di malati e familiari come relatori nel corso Universitario sulle Malattie Rare, a Parigi.
Il Comitato di Esperti dell'Unione Europea delle Malattie Rare . Presentazione dei compiti di questo nuovo Comitato Europeo, che prende il posto della Task Force , allargato per comprendere le rappresentanze di tutti gli attori e che dovrà lavorare per facilitare l'attuazione della Comunicazione della Commissione delineando le azioni da intraprendere nei prossimi anni.
IL PROGETTO POLKA – STRATEGIE PER LE MALATTIE RARE.
Molte le sessioni in varie lingue, dedicate a questo nuovo metodo che introduce, sotto forma di gioco, la discussione su temi scientifici delicati e spesso conflittuali come la ricerca sulle cellule staminali, l'assistenza trasfrontaliera, la spesa per i farmaci orfani, la diagnosi pre-impianto, lo screening neonatale e l'informazione e il counselling. Attraverso le carte si ottengono informazioni che vengono presentate e supportate da ogni partecipante per poi votare le risoluzioni previste. E' un ottimo modo per permettere anche ai non tecnici di argomentare il proprio parere sullo specifico tema tenendo in considerazione i vari aspetti e contribuendo ad una decisione finale che ancora oggi è invece presa sulla testa del malato.
LE MALATTIE RARE NELL'EUROPA CENTRALE E ORIENTALE
Alto è l'interesse per lo sviluppo di una cooperazione con i Paesi di questa area geografica che si stanno muovendo velocemente nel campo delle malattie rare, Romania e Bulgaria stanno sviluppando un Piano Nazionale, ma che più di altri, necessitano di strategie politiche che permettano l'accesso per i propri malati ai servizi di assistenza sanitaria di maggiore competenza presenti in Europa.
Il Consiglio delle Alleanze Nazionali: questo gruppo creato da EURORDIS lavora insieme per stabilire azioni comuni a livello europeo e fornisce la piattaforma per la comunicazione e il supporto tra EURORDIS e le Alleanze per le strategie sulle malattie rare a livello europeo. Discussione dei risultati della passata edizione della Giornata delle malattie Rare e dell'utilizzo ed eventuale riuscita degli strumenti forniti da EURORDIS per la comunicazione. Presentazione ed accettazione del Tema della prossima Giornata 2011 " Le disuguaglianze sanitarie". Richiesta di fornire eventuali studi fatti a livello nazionale su questo tema. Ho annunciato lo studio pilota fatto da UNIAMO con l'Istituto degli Affari Sociali.
EUROPLAN WORKSHOP
Le Autorità Nazionali dei vari Stati Membri hanno visionato le Raccomandazioni di EUROPLAN portando le correzioni che verranno inserite nei documenti già di nostro possesso e le hanno accettate. Questo dovrebbe garantire la loro volontà di utilizzare le indicazioni contenute nei documenti europei per lo sviluppo del Piano Nazionale previsto entro il 2013. Per l'Italia erano presenti i rappresentanti del Ministero Dr.ssa Maria Elena Congiu, il Professor Dalla Piccola.
ORPHANET MEETING
Gruppo di lavoro per lo sviluppo del Database informativo sulle Malattie Rare utile per il miglioramento della diagnosi, assistenza e cura dei pazienti e che include informazioni sui centri, le attività di ricerca e le organizzazioni di pazienti.
MEETING SULLE HELP LINES I fornitori di questo servizio si sono incontrati per discutere sugli strumenti e sulle tecniche utilizzate. L'auspicio è quello di avere una base comune che permetta di fornire un servizio a livello europeo attraverso un numero unico 116. Per l'Italia era presente il gruppo della Regione Veneto Dr.ssa Monica Mazzuccato e colleghe.

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