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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
3 days ago.

Doppiamente deludente. Per descrivere lo spettacolo che si è tenuto ieri all’Auditorium del Ministero della Salute, dove è stata presentata alle associazioni la prima bozza di Piano Nazionale delle Malattie Rare, poche parole sono più adatte di queste. In un colpo solo è riuscito a deludere il Ministro e sono riuscite a deludere anche le associazioni. La prima nota stonata è stata suonata subito, quando è stato chiaro che il Ministro Balduzzi – il padrone di casa che aveva formalmente invitato le associazione – non sarebbe stato presente. Non c’è il Ministro, che si trova ad Alessandria, sua città di residenza, al ‘Martedì dell’Avvento’, appuntamento organizzato dalla Diocesi in vista del Natale. Però è stato carino, ha mandato un messaggio.

"L'Italia -  ha scritto - è il primo tra i paesi europei ad essersi dotato di strumenti normativi che regolamentino il settore delle malattie rare. La sfida è individuare un percorso che garantisca da un lato interventi efficaci e globali per tutte le malattie rare, senza dimenticare tuttavia le peculiarità di ogni singola patologia e le esigenze specifiche dei malati".
Nulla di nuovo nelle parole mandate da Balduzzi. La speranza è che le novità siano nella bozza e allora tutti avrebbero voluto averla tra le mani e leggerla per poter fare subito domane puntuali. Peccato però che questa bozza che legittimamente le associazioni presenti, venute da tutta Italia, si sarebbero aspettate di ricevere, non c’è.
All’ingresso viene distribuito un foglio di 3 pagine: è l’indice del piano. Insomma come se vi invitassero al ristorante lasciandovi un bigliettino di buon appetito e, sotto il piatto, solo il menù. Però, promettono, il piano sarà on line sul sito del ministero insieme alle indicazioni per la consultazione. Bisogna aspettare le 17.30 ma la promessa è mantenuta.

Peccato che nell’attesa della pubblicazione ci scappi un occhio sulla pagina che il ministero della salute dedica alle malattie rare (vedi qui). Non ci vuole troppo sforzo per notarne l’inconsistenza: 12 news pubblicate in 9 anni (dal 2003 a ottobre 2012). Ed è bello anche notare lo spazio in rilievo dedicato alla ‘Consulta delle malattie rare’, un gruppo istituito dentro al Ministero nel 2007, morto e sepolto da tempo. Consulta da non confondere con la Consulta Nazionale delle Malattie Rare onlus che si è formato dopo, al di fuori del Ministero, dopo la conclusione di quella esperienza.
Eh sì, è evidente che le malattie rare sono una priorità, come Balduzzi ha tante volte detto. Lo sono di certo visto che il Ministro, nel messaggio lasciato alle associazioni, si è anche premurato di specificare che il documento di aggiornamento dei Lea è ormai pronto e a breve sarà passato alla Conferenza Stato- Regioni. Un tempismo sorprendente con la fine della legislatura, l’esatta replica di quello che accadde con il Ministro Turco sotto il Governo Prodi. Fin qui la prima delusione.   

La seconda delusione è arrivata quando, dopo la relazione sui contenuti della bozza di Piano fatta da quattro dei cinque esperti che hanno lavorato alla bozza (mancava la prof.ssa Paola Facchin) -  la parola è passata alle associazioni. Era la loro occasione, il momento in cui, mettendo da parte le specifiche difficoltà di ciascuna patologia o regione, avrebbero potuto davvero aprire la discussione sui punti presentati dai relatori e fare proposte concrete. E invece,fatti salvi pochissimi interventi, la maggior parte delle associazioni ha preferito parlare di singole problematiche – dall’esclusione dai LEA alla mancanza di ricerca sulla patologia fino alla carenza di centri di riferimento. tutti argomenti ben noti ai partecipanti.

Sarebbe stato importante arrivare a questo appuntamento preparati - gli oggetti del piano erano noti da tempo -  con poche richieste chiare e precise: si è invece di nuovo caduti nella pessima abitudine, tipica dei tanti convegni sulle malattie rare, di parlare a ruota libera senza centrare mai il bersaglio. Una capacità che si sviluppa nel tempo e che buona parte delle associazioni dei malati rari, molte giovanissime, non hanno ancora acquisito.
Quelli che le associazioni hanno presentato sono di certo problemi gravi, reali e concreti, e le richieste sono legittime, ma fatte, ieri, nella sede sbagliata: come di direbbe a scuola sono ‘andate fuori tema’.

Per recupare c 'è ancora un po' di tempo. Quello che il Ministero si aspetta ora è che le associazioni sappiano dare un contributo concreto, suggerimenti utili a migliorare il documento o a chiarire aspetti specifici, indicando aggiunte, cancellazione e modifiche da fare a questa bozza di Piano, e che lo facciano entro il 5 di febbraio. Appena un mese. Un tempo stretto che richederà una sforzo non di poco conto, ma che val la pena di fare per non perdere un'occasione che potrebbe non ripresentarsi per lungo tempo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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