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OssMalattieRare Post #ictus , incontri di supporto al paziente e ai familiari. Le persone colpite da ictus e i loro familiari non sempre ricevono un adeguato supporto informativo. L’iniziativa di #AliceItaliaOnlus bit.ly/35mlvl6
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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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L’Associazione Nazionale dei Malati Reumatici  (ANMAR) ha inviato oggi alle massime istituzioni italiane, ed in primis al Ministro Fazio, una lettera aperta che manifesta lo scontento dell’associazione per la poca considerazione che i malati reumatici, ed in particolare le persone affette da artrite reumatoide, ricevono nel nuovo piano sanitario 2011 - 2013.

Tra le Malattie Reumatiche, spesso croniche ed invalidanti, ce ne sono molte che rientrano nella categoria di quelle rare, come ad esempio alcuni tipi di Lupus; tra queste alcune non sono nemmeno comprese nella lista delle malattie esenti a livello nazionale. In alcuni casi, regioni particolarmente attente ai malati rari, le hanno inserite tra le patologie esenti nel proprio territorio, e capofila di politiche simili sono la Toscana e il Piemonte, ma a livello nazionale rimangono per questi malati gravi difficoltà che sommano i disagi di una patologia rara a quelli di una patologia che oltre tutto non viene nemmeno riconosciuta come esente: per loro permangono le difficoltà e le disomogeneità di cura a livello territoriale che riscontano tutti gli altri malati, reumatici e non, nell’assistenza e nell’accesso alle cure. Per questo riteniamo utile dare pubblicazione della lettera aperta di Anmar, a firma della presidente Gabriella Voltan, alle istituzioni. Per leggere la lettera direttamente dal sito di Anmar clicca qui

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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