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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

L’Associazione Nazionale dei Malati Reumatici  (ANMAR) ha inviato oggi alle massime istituzioni italiane, ed in primis al Ministro Fazio, una lettera aperta che manifesta lo scontento dell’associazione per la poca considerazione che i malati reumatici, ed in particolare le persone affette da artrite reumatoide, ricevono nel nuovo piano sanitario 2011 - 2013.

Tra le Malattie Reumatiche, spesso croniche ed invalidanti, ce ne sono molte che rientrano nella categoria di quelle rare, come ad esempio alcuni tipi di Lupus; tra queste alcune non sono nemmeno comprese nella lista delle malattie esenti a livello nazionale. In alcuni casi, regioni particolarmente attente ai malati rari, le hanno inserite tra le patologie esenti nel proprio territorio, e capofila di politiche simili sono la Toscana e il Piemonte, ma a livello nazionale rimangono per questi malati gravi difficoltà che sommano i disagi di una patologia rara a quelli di una patologia che oltre tutto non viene nemmeno riconosciuta come esente: per loro permangono le difficoltà e le disomogeneità di cura a livello territoriale che riscontano tutti gli altri malati, reumatici e non, nell’assistenza e nell’accesso alle cure. Per questo riteniamo utile dare pubblicazione della lettera aperta di Anmar, a firma della presidente Gabriella Voltan, alle istituzioni. Per leggere la lettera direttamente dal sito di Anmar clicca qui

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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