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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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L’Associazione Nazionale dei Malati Reumatici  (ANMAR) ha inviato oggi alle massime istituzioni italiane, ed in primis al Ministro Fazio, una lettera aperta che manifesta lo scontento dell’associazione per la poca considerazione che i malati reumatici, ed in particolare le persone affette da artrite reumatoide, ricevono nel nuovo piano sanitario 2011 - 2013.

Tra le Malattie Reumatiche, spesso croniche ed invalidanti, ce ne sono molte che rientrano nella categoria di quelle rare, come ad esempio alcuni tipi di Lupus; tra queste alcune non sono nemmeno comprese nella lista delle malattie esenti a livello nazionale. In alcuni casi, regioni particolarmente attente ai malati rari, le hanno inserite tra le patologie esenti nel proprio territorio, e capofila di politiche simili sono la Toscana e il Piemonte, ma a livello nazionale rimangono per questi malati gravi difficoltà che sommano i disagi di una patologia rara a quelli di una patologia che oltre tutto non viene nemmeno riconosciuta come esente: per loro permangono le difficoltà e le disomogeneità di cura a livello territoriale che riscontano tutti gli altri malati, reumatici e non, nell’assistenza e nell’accesso alle cure. Per questo riteniamo utile dare pubblicazione della lettera aperta di Anmar, a firma della presidente Gabriella Voltan, alle istituzioni. Per leggere la lettera direttamente dal sito di Anmar clicca qui

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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