Ipofosfatemia

Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #GiochiamodiAnticipo perché il futuro di ogni bambino inizia dai suoi primi giorni di vita. Tu sai che cos’è lo #ScreeningNeonatale e perché è così importante? bit.ly/2mj6NcV #NewbornScreening #RareDiseases pic.twitter.com/PQPYIEh87z
About 11 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare I nuovi trattamenti in via di studio potrebbero migliorare la qualità di vita dei pazienti con #Acidosi tubulare renale distale.Ne abbiamo parlato con la dott.ssa Taroni @policlinicoMI Il 21 e 22 settembre a Padova il primo incontro sulla patologia. bit.ly/2kkYUDc
About 15 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Nasce l’alleanza OMaR – #CompuGroup Medical Innovazione digitale e #MalattiRare per un progetto che ha l'obiettivo di fornire al medico contenuti scientifici di valore. bit.ly/2mecUPF pic.twitter.com/imEMqaOnG2
About 16 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il dr. Andrea Diociaiuti del @bambinogesu ci aiuta a conoscere meglio una rara e gravissima malattia della cute: l#epidermolisibollosa. bit.ly/2kCfnDk
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La lettera dell'Associazione AAEE Onlus e della rete dei medici ITACA per ricordare il prof. Cicardi, una vita a fianco dei pazienti con #Angioedemaereditario bit.ly/2kLBveg
1 day ago.

Dopo questo incontro e una fase di consultazione il PNMR sarà inviato in Conferenza Stato – Regioni

ROMA - Per una volta pare proprio che l’Italia rispetterà i tempi dettati dalla Commissione Europea: il Piano Nazionale delle Malattie Rare (PNMR) da presentare entro il 2013 (Raccomandazione 2009/c 151/02), è infatti a buon punto. Una prima bozza sarà presentata dal Ministro Balduzzi alle associazioni il prossimo 18 dicembre. Proprio in questi giorni, infatti, le associazioni stanno ricevendo dalla segreteria del Ministro una lettera che invita il Presidente, o un suo delegato, a prender parte all’incontro. Naturalmente posso partecipare anche le associazioni che non dovessero ricevere direttamente la lettera e dunque il 'passaparola' è molto importante.

In seguito all’incontro la bozza del PNMR sarà pubblicata sul sito del Ministero e le associazioni, tramite i presidenti o un loro delegato, potranno dare i loro suggerimenti e commenti. Solo dopo che questi saranno stati esaminati ed eventualmente accolti il documento sarà inviato alla Conferenza Stato – Regioni per la formalizzazione dell’Accordo.

E’ vero che, come tante volte sottolineato, questo PNMR dovrebbe essere, almeno per ora, ‘a costo zero’, il che certamente rappresenta un grande limite, ma non si può dire che sia stato fatto senza ascoltare i pazienti. Questo primo schema di Piano è stato infatti redatto da un gruppo di esperti che con il mondo associativo hanno stretti rapporti: oltre a un rappresentante del Ministero hanno infatti partecipato il prof. Bruno Dallapiccola (Orphanet), la dottoressa Domenica Taruscio (Cnmr/Iss), la professoressa Paola Facchin (Veneto) che guida anche anche il tavolo per le malattie rare in Conferenza Stato Regioni e Claudio Giustozzi, segretario dell’Associazione Dossetti nonché coordinatore delle associazioni pazienti presso il Gabinetto del Ministero. 

Come ricorda anche il Ministro Balduzzi nella lettera – invito “la predisposizione della bozza di Piano si è giovata, oltre che delle indicazioni della Commissione Europea, dei contenuti del documento finale del Progetto dell’European Project for Rare Diseases National Plans Development (Europlan), coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS”.     
Il gruppo di lavoro, inoltre, ha anche avuto a sua disposizione il libro “Malattie Rare: alla ricerca dell’Approdo” anche questo risultato di una fase di ampia consultazione pubblica aperta ad associazioni e anche a singoli pazienti proprio sul tema del PNMR.
Perché questo piano possa essere il migliore possibile, se pur nei limiti dell’attuale situazione economica, non ci si può che augurare che la rappresentanza delle associazioni all’incontro del 18 dicembre sia numerosa e che si colga un punto importante: la necessità di mettere da parte in questa fase le rivendicazioni più specifiche, che possono anche dividere, per concentrarsi quanto più possibile sui grandi temi e macro obiettivi, quelli che dovrebbero unire e portare reali benefici ad ampie fette di malati rari e loro familiari.     

 

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni