Dopo questo incontro e una fase di consultazione il PNMR sarà inviato in Conferenza Stato – Regioni

ROMA - Per una volta pare proprio che l’Italia rispetterà i tempi dettati dalla Commissione Europea: il Piano Nazionale delle Malattie Rare (PNMR) da presentare entro il 2013 (Raccomandazione 2009/c 151/02), è infatti a buon punto. Una prima bozza sarà presentata dal Ministro Balduzzi alle associazioni il prossimo 18 dicembre. Proprio in questi giorni, infatti, le associazioni stanno ricevendo dalla segreteria del Ministro una lettera che invita il Presidente, o un suo delegato, a prender parte all’incontro. Naturalmente posso partecipare anche le associazioni che non dovessero ricevere direttamente la lettera e dunque il 'passaparola' è molto importante.

In seguito all’incontro la bozza del PNMR sarà pubblicata sul sito del Ministero e le associazioni, tramite i presidenti o un loro delegato, potranno dare i loro suggerimenti e commenti. Solo dopo che questi saranno stati esaminati ed eventualmente accolti il documento sarà inviato alla Conferenza Stato – Regioni per la formalizzazione dell’Accordo.

E’ vero che, come tante volte sottolineato, questo PNMR dovrebbe essere, almeno per ora, ‘a costo zero’, il che certamente rappresenta un grande limite, ma non si può dire che sia stato fatto senza ascoltare i pazienti. Questo primo schema di Piano è stato infatti redatto da un gruppo di esperti che con il mondo associativo hanno stretti rapporti: oltre a un rappresentante del Ministero hanno infatti partecipato il prof. Bruno Dallapiccola (Orphanet), la dottoressa Domenica Taruscio (Cnmr/Iss), la professoressa Paola Facchin (Veneto) che guida anche anche il tavolo per le malattie rare in Conferenza Stato Regioni e Claudio Giustozzi, segretario dell’Associazione Dossetti nonché coordinatore delle associazioni pazienti presso il Gabinetto del Ministero. 

Come ricorda anche il Ministro Balduzzi nella lettera – invito “la predisposizione della bozza di Piano si è giovata, oltre che delle indicazioni della Commissione Europea, dei contenuti del documento finale del Progetto dell’European Project for Rare Diseases National Plans Development (Europlan), coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS”.     
Il gruppo di lavoro, inoltre, ha anche avuto a sua disposizione il libro “Malattie Rare: alla ricerca dell’Approdo” anche questo risultato di una fase di ampia consultazione pubblica aperta ad associazioni e anche a singoli pazienti proprio sul tema del PNMR.
Perché questo piano possa essere il migliore possibile, se pur nei limiti dell’attuale situazione economica, non ci si può che augurare che la rappresentanza delle associazioni all’incontro del 18 dicembre sia numerosa e che si colga un punto importante: la necessità di mettere da parte in questa fase le rivendicazioni più specifiche, che possono anche dividere, per concentrarsi quanto più possibile sui grandi temi e macro obiettivi, quelli che dovrebbero unire e portare reali benefici ad ampie fette di malati rari e loro familiari.     

 

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